大米和小米探访曹明英奶奶——为了9岁自闭症孙子，拒绝癌症手术

在贵州山村里，9岁男孩张睿寒还在读幼儿园。这是村里唯一能接纳他的地方。患有重度自闭症的睿寒，不会明白，按医生估算，奶奶将在这个月去世。奶奶叫曹明英，今年55岁。今年2月27日，曹明英被华西医院诊断出甲状腺癌复发，晚期。

在此之前两年，睿寒妈妈因治疗结肠癌，将干预睿寒的重任交给了婆婆。现在，妈妈的治疗费尚未还清，奶奶的手术费又在催逼这个家庭。他们没有放弃，东拼西凑为曹明英筹齐了手术费。但她拒绝手术，她准备放弃生的机会，将更多资源留给孙子。

01我不怕死

曹明英的想法很简单，一旦接受手术，割掉部分气管和食管，即便还能多活几年，她却没法说话，便无法再干预孙子。所以，她也就无畏生死了。

曹明英一家，住在贵州与四川交界的赤水河峡谷地带——毕节市七星关区生机镇镰刀湾村。

曹明英的家

去曹明英的家，得从一座海拔700多米的大山山脚，沿着陡峭曲折的盘山国道，爬升至半山腰，再经过仅供一辆轿车单向行驶的黄土山路，才能抵达。那里荒凉闭塞，只住着三户人家。曹明英和丈夫，自闭症孩子睿寒以及他的爸爸，就住在一间盖于1980年的瓦房里。

天晴时，屋内看不清人脸。下雨时，雨水便从瓦缝潜入，打湿堂屋的神龛。而无论阴晴，一旁的牲圈总会漫溢出猪屎味。曹明英一家的厕所，就架在猪圈中央的两道沟上。比居住环境更艰难的，是曹明英一家“双癌+重残”的处境。

两年前，曹明英因甲状腺癌住进了ICU。因难以忍受全身插管的痛苦，她想拔管一了百了。刚化疗满一年的儿媳哭着求她：“你一定要活下去。你在，家才像家。我也不知道我能活多久，万一我先走，你要继续帮我带睿寒。”想到孙子，曹明英挺过了手术。

今年元旦，曹明英病情复发。贵州省肿瘤医院和四川大学华西医院的医生一致认为，只有手术才能让曹明英活下去。而此次外科手术，除开医保报销，至少要8万元。这让一家人雪上加霜。睿寒妈妈治疗结肠癌症花的12万元尚未还清，奶奶甲状腺癌又复发。睿寒的父母在厦门务工，分别做流水线工人和衣服销售员。爷爷则在家种点口粮，养着两头猪。即便如此，他们仍东拼西凑，为曹明英筹好了手术费。

但曹明英犹豫了。她接二连三地问医生，“做完手术，能不能佩戴一个机器（电子喉）让我说话？”而医生们都劝她，手术会切除气管和食道的病变部位，术后可能一辈子说不了话。她开始害怕，思路乱作一团：睿寒喊奶奶，我只能比划手脚，泪流满面，这会不会成为他的反面教材？术后的化疗，还要继续花钱......她拒绝治疗后，儿女们哭着求她。“妈你真的不想多活吗？难道说话比活命还重要吗？”女儿问她。

她笑着说：“人总会死的，我不怕。”

02活下去的理由

4月9日，大米和小米的编辑，与公益组织毕节心智障碍者家人联盟（以下简称“毕节心盟”）探访了曹明英一家。一见面，毕节心盟的骨干家长刘丽华安慰曹明英：“不要被医生那句话吓倒了。我家康康（唐氏患者）以前被医生说活不过3岁。但现在他已经10岁了。”曹明英也有些乐观，“医生说我死，我就应该死吗？”回到家后，睿寒一句又一句的“奶奶” ，唤醒了她对活着的渴望。

实际上，病痛一直在折磨她。曹明英的喉部一直有痰，连呼吸都变得困难。她每说一句，就喘一喘。说完三句，她就得猛得吸一口气。一个半月前，曹明英肠胃不适，吃什么就吐什么。去镇上的医院输了一周点滴后，曹明英的病情仍不见好转，她的丈夫便把借来的部分手术费，买来了棺材和寿衣。

提到这些，曹明英“咯咯”笑，摇着头说：“那不是我的棺木，也不是我的绸子。”只要一想到孙子，她就有活下去的理由：“上学期，我还陪着张睿寒读幼儿园。他那么小，我丢不下他。”

左起分别为曹明英，睿寒爷爷，睿寒以及睿寒爸爸

睿寒爸爸已经辞去了厦门的工作，在家陪着母亲。一旦母亲感到不适，他就会开摩托车载着她就医，村里的卫生站，赤水河对岸的村诊所，12公里外的镇医院......甭管多远，他都会带着母亲医治。

如今，在输液和药物的加持下，曹明英舒服许多。她喝下了稀饭，咽下了洋芋，还吃完过半碗饭。她没有怨言。能吃下家里的饭菜，跟睿寒说上话，她就笑得很知足。探访当天，毕节心盟为曹明英补办了生日。她不习惯做主角，有些不好意思地望着蛋糕。直到睿寒坐在了她身边，她才在明媚的阳光下，带着睿寒一起笑着拍手。

让我们一起为睿寒奶奶祝福吧

03接力干预

2016年，睿寒在厦门被确诊出自闭症。从此，一家人带着他艰难地干预。据睿寒妈妈回忆，她当时辞去了工作。为了省钱，她带着睿寒回到了毕节，在一家残联定点机构接受干预。有段时间，睿寒在出租屋里很闹腾。睿寒妈妈说：“一个不留神，他就会咬电线，往窗户外丢东西。白天在屋内跑个不停，半夜两三点又醒过来玩到天亮......带他需要花很多精力。”

干预两年后，睿寒妈妈患上结肠癌接受治疗，而曹明英接手干预孙子。机构康复师宋建对祖孙俩的印象很深，“奶奶的文化水平虽然不高，凡是她不懂的理念和实操，她都会找康复师问清楚。”此外，她还耐心地培养睿寒的自理能力。她教会睿寒擦屁股，削土豆，擦桌扫地......现在，睿寒虽然做得不那么完美，却也有模有样。

除了干预，曹明英还会带着睿寒积极参加毕节心盟举办的活动。因为毕节心盟还在“打游击”，没有固定的活动场所。不会用导航软件的曹明英，总会提前问好家长怎么去。祖孙俩有时候走半个多小时的路，有时候坐半个多小时的公交车，也迷过路。家长辉妈不忍心，有时候会载着祖孙俩一起去。

“她（曹明英）不是说看住睿寒就可以了，她是真的想把睿寒带好。”毕节心盟的理事长胡雪梅说。睿寒不爱运动，为了让他多锻炼，曹明英就拉着张睿寒一起跑圈。尽管跑得面红耳赤，祖孙俩都坚持下来了。但厄运接踵而至。2021年年初，曹明英接受了甲状腺癌根治手术。而术后，曹明英不能过于操劳，带不了睿寒，她便去了深圳照看着两个读幼儿园的孙女。

了解到她们的处境后，毕节心盟在2021年的“孤独症关注日”的活动中，播放了睿寒一家的经历短片，圈内很多家长为此落泪。为了帮助曹明英一家，毕节心盟和众多爱心人士一共捐了7936元。同时，毕节心盟为睿寒向“三棵柚”公益基金会申请到了每月600元的康复补助。

带着社会的善意，睿寒妈妈继续带着儿子干预。但两个月后，她发现自己的精力大不如前，照看不住睿寒。尽管无奈，她只能叫停干预，带着睿寒回到镰刀湾村。

04我们一起面对

在深圳带孙女的曹明英一直记挂着睿寒。每次跟睿寒视频完，她便抹眼泪，觉得孙子好可怜。为了维持生计，睿寒的父母赶回厦门打工，深山里只剩爷孙俩。睿寒爷爷不善言辞，曹明英担心睿寒没有机会学交流。当她听到睿寒闯祸，睿寒爷爷拿小棍子惩罚孙子，她就十分心疼。

其实，睿寒爷爷带着孙子做出了不少成绩。爷孙俩成功融入了幼儿园。村里的园长张剑了解情况后，既免去了睿寒的学费，还同意让睿寒爷爷入园陪读。提起睿寒，教他的黎老师也免不了夸赞。他走进校园会说“黎老师，早上好”，会遵从老师“坐端正，手放好”的指令，会认真书写作业......在她看来，睿寒一直在进步。

祖孙俩参加活动的合照

学习上，黎老师也尽量去照顾睿寒。他的抽象思维较弱，学不会两位数的加减法。黎老师不但让睿寒参与考试，并鼓励睿寒爷爷辅助孙子完成数学试卷。在祖孙俩的完美合作下，卷子只错了两道计算题。那张卷子被睿寒爷爷保存着，并不是因为分数，而是他觉得，有了大家的理解和支持，睿寒也能表现得很好。

正是爷爷带着睿寒的一年间，睿寒有了更多走出家门的机会。爷爷会带他去到田里干农活，带他参加村里的红白喜事。渐渐地，睿寒跟越来越多的村民“混了个脸熟”。有一次，睿寒自个溜出去，他的爷爷和一众亲戚找了很久，最终是热心村民把睿寒从赤水河边领了回来。

原本，曹明英一家能过上更好的生活。2013年，他们在村中央，离小学不过300米远的地方准备盖房。之后，为了给睿寒干预，建到一半的房子被迫停工。等睿寒的干预上了正道，他的妈妈和奶奶又接连患癌。别说建房，连盖一间厕所的微心愿仍尚未实现。今年9月，睿寒就会从幼儿园毕业。为了方便睿寒上学和如厕，一家人决定再次建好毛坯房。睿寒的爷爷和爸爸刨了一个月的土，只为搭建一间新厕所。

睿寒能否顺利留在小学，是曹明英放心不下的事。对此，青松小学校长李勇表示：“适龄孩子有受教育权，而校方一直在关注村里6—16岁孩子的受教情况。像睿寒这些特殊孩子，学校既欢迎他们入校随班就读，也尊重家长的选择意愿。”而在青松小学，就有一位11岁的自闭症孩子读着二年级。校方还为4名出行不便的孩子，安排了送教上门。

怎么让特需孩子进得去，留得住，还要学得好，一直是谱系圈关心的问题。毕节心盟的发起人周江华表示，大家要继续推动市县两级教育部门落实政策，不断完善支持体系，“但睿寒这批孩子能不能赶上（友好融合环境），很难说。”

得知村小欢迎特需孩子入学，曹明英很高兴。在她看来，无论有任何困难，只要她能和孙子一起面对，问题就不大。她期待奇迹，也很想看到孙子顺利入学。