岳阳市平江星妈创办首家乡镇定点自闭症康复机构

4月17日8时许，闹钟唤醒家庭的沉寂。10岁的宇恒睡眼惺忪，穿好衣服、洗漱完毕后拿起茶几上的现金走出家门。“阿姨，20元能买什么早餐呀？”忙着揽客的老板抬起头，见到熟悉的面孔笑了笑，给宇恒装了5个包子、4个鸡蛋，再将零钱塞进他的口袋里。

买早餐，普通人眼里有手就会的生存技能，对自闭症儿童家长陈莉来说，却是儿子宇恒融入社会生活的显著进步，“他刚确诊那几年，这样的社会交往场景，想都不敢想。”

自闭症（孤独症）是一种因神经系统失调引起的发育障碍，特别好动或不动、对声音没有反应、对真正的危险不惧怕都属常见症状。如今，陈莉在岳阳市平江县南江镇开设全省首家乡镇定点康复机构，为2岁到14岁的心智障碍孩子进行干预训练。

关掉服装店，她曾一年换8次保姆

2013年，宇恒出生。服装店收入稳定、襁褓中的孩童乖巧可爱、夫妻恩爱和睦……彼时，陈莉的小日子在外人看来很幸福。“宇恒肉嘟嘟的，肚子上的肉像叠罗汉一样堆了4层，捏起来很治愈。”她说。

渐渐地，陈莉发现，宇恒不爱看人、不听人，叫名字也没反应，一岁多仍无法独自站立行走。2015年5月，宇恒被诊断为自闭症谱系障碍，重度。这是自闭症中最严重的类型，确诊者往往无法独立生活，需要24小时全天护理，有时还伴有走失、自残等行为问题。

“天塌了。”彼时的陈莉，对这个陌生的医学名词一无所知，一家人便像无头苍蝇奔走在全国各大医院。听人说某专家厉害，就立马去排队；别人说某项目有用，就立马去做治疗。“扎头针、做电疗、做经络导频，医院给出的解决方案我们都尝试了，成效不大。”陈莉说。

2017年，陈莉关闭经营14年的服装店，带着宇恒辗转长沙、北京多地进行康复训练。“刚接触干预治疗，小宇恒抵触情绪很大，躺地上打滚能躺两小时，”回忆起几年前的干预生活，陈莉声音逐渐哽咽，只能不停地深呼吸来平复情绪，“不是他，我永远不知道自闭症儿童的父母有多难。”

宇恒有时会不受控制地哭闹，把家里弄得一团糟，有时兴奋得整晚不睡。“你不知道他在想什么，他也听不懂你在说什么。”作为母亲，陈莉时常处于崩溃边缘，保姆前前后后换了8个，都因没接触过“特殊儿童”辞职。

2017年到2018年，陈莉两次带宇恒到“北京星星雨教育研究所”学习，这是一家创建30年的自闭症服务机构。“自闭症孩子千人千面，没有既定的干预方法，需要家长不停地学习。”陈莉先是买来全英文专业书籍，边查单词边学，半天才能看一页；后来，她顺利拿到康复师证，宇恒也能完成刷牙洗脸、取快递、买早餐等力所能及的事。

创办乡镇康复机构，她是别人口中的“星妈”

宇恒出生于湖南省岳阳市平江县南江镇，位于湘鄂赣交界的北罗宵山区。陈莉直言，生活在山区的家长们对自闭症的认知有限，即便孩子确诊，有的也会因治疗费用昂贵、夫妻双方长期隔离采取放任不管的态度；有的则在孩子出现严重行为问题时才寻求治疗，错过最佳干预期。

2018年底，陈莉带着宇恒回到平江老家，不少自闭症儿童家长找到她，请教干预方法。时间长了，家长们都希望陈莉能开设一家自闭症患儿康复机构，一来避免父母带着孩子四处奔波，二来也能节省开支，给孩子提供长期、可持续的干预治疗。

“2020年3月15日，我们拿到了残联定点康复机构的合格证！”陈莉对这个日子记忆犹新，现在想起仍有些激动。机构位于南江镇三墈小区，陈莉将它命名为“星冉特殊儿童康养中心”（以下简称‘星冉’），寓意星星的孩子能有一个“冉冉升起”的明天。

这，也是湖南省首家乡镇定点康复机构，专门为自闭症、智力障碍、发育迟缓、语言发育落后和唐氏等心智发育障碍儿童集培训和疗养为一体的机构。

作为省残联指定的康复机构，在星冉接受治疗的自闭症孩子每月有1500元康复补贴。1500元，可以上一节一对一个训课、包括自理、手工精细、运动康复等内容共四节集体课等等。此外，星冉还有远低于市场价的“1对1”课程，每节课收费50元。

3年间，星冉先后接收了上百名自闭症儿童，陈莉也成了圈子里小有名气的“星妈”。有的父母在星冉学会了如何与孩子正确相处，重度自闭症儿童掌握基本生活自理技能。“自闭症治不好，只能提早干预，融入社会这个大集体。更好的情况是，孩子们能普通孩子一样，进入幼儿园和学校，有简单的谋生能力。”陈莉说。

助己助人，她为康复机构四处筹款

在村镇办康复机构可行吗？老师们的资质可信吗？这些康复课程真的有用吗？面对铺天盖地的质疑，3年间，陈莉咬着牙和团队一起多方奔走，争取项目和资金，争取社会各界的支持。她已经记不清跑了多少次，也不知吃了多少回“闭门羹”

第一次筹款，是为了执行“世界孤独症日”的活动，未曾想四处碰壁。“很多人都第一次听说孤独症，也好奇你一个做生意的怎么来我这里筹款。”陈莉坦言，最后是邻居送来8000元，解决了眼下的燃眉之急。

既然有政府拨款，为什么还要筹款？

三湘都市报记者了解到，星冉最大的花销来自聘请特教老师。这里的老师大多来自一家停运的教培机构，面试老师要先当一周志愿者，约一半面试者会在这期间放弃；通过志愿者考核的教师还要经过机构内外的培训，试用并通过考试才能正式入职。入职后，老师还会到长沙、北京等地的知名机构去学习、考证。

目前，星冉设有3个小龄班、一个学龄班，83名在训儿童和29名需要送教上门的重残学龄儿童。

最让陈莉挂心的，还是29个需要送教上门的重残学龄儿童。那天，她开车带着两名女老师去20公里外的地方送教。冬天的夜来得特别早、黑得特别快，山路弯弯，颠簸不堪，路两旁看不见一户人家。最后三公里的土路车都开不进去，随行的李老师感慨，“真的太难了，我们手搬着教学用具，互相打油打气，足足花了两个小时才到学生家里。”

3年来，陈莉和星冉团队给予了“星星孩子”特别的爱，穿行在一个个孤独症儿童的家庭，为他们送去温暖。看着孩子们长大，陈莉也在考虑是否增加大龄服务，“孩子们终将要融入社会、回归社会，希望社会能给予他们更多的包容。”