孤独症流量门户 自闭症机构入驻

对自闭症儿子“棍棒教育”?我反对任何人这样做!

来   源:灵川县心悦康复中心(桂林市灵川县)
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摘   要:三年前,我和丈夫被只有六七个月的乐宝拉进了“自闭症”这个以前闻所未闻的领域。那时候的乐宝虽然小,但有了很多异常的表现:你逗他没反应,叫名字没反应,也从来不会像同龄人那样关注吹泡泡、声光玩具等。十个月的时候才终于在我和丈夫的逼迫下学会了爬,但是“用手指物”我们无论如何都教不会。 丈夫在找了很多资料之后,“自闭症”这个词开始进入了我们的视野,乐宝一岁两个月时,我们带他去了儿童医院,但并没有确诊是自闭症,这让我们心存幻想。但在行动上我们却不敢有放松,开始在家对乐宝进行了一些干预训练,也正是在这个
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大米和小米”自创办以来,陆续收获了全球各地数十万粉丝的支持与信任,成为行业内具有广泛影响力的专业咨询平台。在这些“成绩”的背后,“大米和小米”最应该感谢的是粉丝们,“大米和小米”的成长也是和粉丝相互学习共同进步的过程。

四年,“大米和小米”也与很多粉丝成为了好朋友,并写过一些他们的故事:比如勇于抗争的泡泡妈,44岁重新开始创业的博程妈妈,以及为了儿子去参加成人高考的余女士。

今天想要带给大家的,也是一位“大米和小米”平台老粉丝的故事,她就是乐宝妈妈,一位善良、热心、很有主见的年轻妈妈,她曾经在多篇文章下有过精彩的评论,也慢慢成为了“大米和小米”的老熟人。

在与“大米和小米”长时间的交流中,乐宝妈妈曾表露出想把自己这些年带儿子干预训练的经历写下来,但却不知道该如何下笔。最终在编辑们的鼓励之下,乐宝妈妈决定写出了自己的故事。

现在,就让我们走进她的这三年——


01

曾经,我挺着大肚子带自闭娃

 

三年前,我和丈夫被只有六七个月的乐宝拉进了“自闭症”这个以前闻所未闻的领域。

那时候的乐宝虽然小,但有了很多异常的表现:你逗他没反应,叫名字没反应,也从来不会像同龄人那样关注吹泡泡、声光玩具等。十个月的时候才终于在我和丈夫的逼迫下学会了爬,但是“用手指物”我们无论如何都教不会。

 丈夫在找了很多资料之后,“自闭症”这个词开始进入了我们的视野,乐宝一岁两个月时,我们带他去了儿童医院,但并没有确诊是自闭症,这让我们心存幻想。但在行动上我们却不敢有放松,开始在家对乐宝进行了一些干预训练,也正是在这个时候我认识了“大米和小米”。

很感谢互联网,感谢“大米和小米”这样的平台,让我们在没有医生和专业人士、甚至是有经验的家长的指导下,了解到了很多关于自闭症的知识。

 在学习的时候我也知道了自闭症的核心障碍是社交,也知道了有普通孩子做玩伴对自闭症孩子会有帮助。所以,在乐宝一岁四个月时我怀上了二胎,尽管我本来就想生二胎,可“为乐宝找个玩伴”的“罪名”却是怎么洗不掉了。

怀孕期间,我担心二宝出问题,请了外婆来照顾乐宝,自己想好好养胎。但没想到乐宝的情绪问题突然大爆发,每天大喊大叫、哭闹、稍不顺心就打滚;玩具被碰开原来的位置一点点就要闹起来;晚上也不肯睡觉....外婆一个人应付不来,我只有挺着大肚子每天都陪乐宝熬到了下半夜。

终于等到二宝出生,可乐宝的情绪问题依然严重,我明白已经不能再拖了,带着他去了深圳妇幼保健院。两岁四个月时,乐宝被确诊为“自闭症谱系障碍”,彻底打碎了我们的侥幸心理。

 一边是情绪问题严重的乐宝,一边是襁褓里嗷嗷待哺的二宝,我陷入了两难之中。可时间不等人,最终我决定先把大部分精力放在乐宝的康复之上。


02

因为这两点,我坚持就近干预!


在为乐宝选择康复机构时,我面对的第一个问题就是去哪里干预?是就近干预,还是去那些口碑很好却离家远的机构?我果断地选择了就近干预。

 这样做的原因有两点,一是我在“大米和小米”等平台上看到太多自闭症家庭为了孩子跋山涉水、背井离乡;甚至夫妻分离两地、一人工作一人带孩子康复等这样的故事,我明白这对于一个家庭的损耗是非常大的。

 二是我希望孩子能更多体验到家庭的氛围。在乐宝确诊后,经过我们一家的努力,让乐宝学会了仿说,他会说爸爸、妈妈了,虽然用的还不是很好,但确实是巨大的进步。

他开口说话的背后,是我们全家人每天像复读机一样,磨破嘴皮子、不管走到哪、看到什么就跟他说、指给他看跟他说、大声夸张地跟他说....我认为家庭的氛围对孩子的影响是很大的,如果去了外地,这一方面对孩子的影响必然会减弱,这是我不希望看到的。

我自己也认识到了一点:在自闭症的康复路上,永远不要想着把孩子放到机构那里就万事大吉了,孩子生活更多的时间是在家庭中,家长也应该主动去学习如何去干预孩子、教孩子,这样才能事半功倍。 

就这样,在训练机构和家庭共同的努力下,十个月后,乐宝有了比较大的进步,情绪问题减少了;慢慢有了对视;语言能力有了进步;也开始会听一些指令。

这给了我很大的信心,在机构老师和一些关系比较好的家长的鼓励、各种帮助下,我开始给乐宝寻找合适的幼儿园。

 

03

儿子让我认识到了自己的弱点

 

通过与一些幼儿园中的普通孩子进行对比,我认为乐宝的能力完全足够进入幼儿园,所以我准备隐藏他的身份,希望他可以堂堂正正的通过幼儿园面试进入园中。

但这个过程是很痛苦的,我曾找过两家幼儿园,乐宝面试的表现还不错,但都被不明不白地拒绝,他们看到乐宝的情况虽然没直接说什么、更没有说怀疑孩子是自闭症这些,但就是不愿意招收乐宝。这让我内心纠结了很久:难道是要拿出“自闭症”来博取同情么?

 接着再面试第三家幼儿园的时候,乐宝的表现不太好,期间出现了几次情绪爆发,我内心失落无比,觉得这一次肯定没戏了,但是没想到这所幼儿园还是同意乐宝入园。当时我又惊又喜,我想好好感谢园长老师们,但又不能真的去感谢。

 3岁多的乐宝如今已经上半年的幼儿园了,虽然跟普通孩子有一点不一样,但是并不会影响到别人。我至今还没有收到过老师的任何投诉,只是收到一些老师好心给予的建议。

我也真切地感受到了融合的力量,乐宝在这半年中语言丰富了太多,跟老师和其他小朋友也学到不少东西。尽管他是有一些情绪问题,尽管他还是很难主动跟别人打招呼、尽管他还是不会主动跟其他小朋友一起玩、很多时候像个局外人一样......但是,只要有进步就好。

之前被两家幼儿园拒收的经历,让我依然不敢对现在的幼儿园和老师说实话。针对乐宝的弱点,我会跟老师沟通、请老师帮忙,但是大部分时间是不好意思跟老师说的,我承担不起乐宝无法上幼儿园的后果——其他幼儿园太远,重新入园太费精力,而且我也需要时间照顾的二宝。

 这也是我的弱点:总是考虑的太多,也许反而耽误一些事情。但我会努力去克服的,我们一家人在家里也会和乐宝一起,不断地去学习、进步,自闭症很可怕,但是远远不能打倒我们!


04

我在“孤军奋战”中学会的东西


在对乐宝进行康复训练两年多的时间,我总结了两点我觉得很有效的方法,抛砖引玉,希望对大家有所帮助:

 首先是投其所好。孩子喜欢什么,就从这一点入手教他学习。比如,乐宝特别喜欢小汽车,上课时他不肯涂颜色,那我就自己画个小汽车让他涂。比如,他不肯串珠子,我就会用夸张的语气跟他说“哇塞!这里怎么这么多车轮啊!快点把这些车轮穿到一起啊!”另外,当时在家教他认颜色也是用的小汽车,我会用各种颜色的笔画他喜欢的小汽车,并告诉他这是什么颜色的什么车。

 在画汽车的同时,我还偶尔画其他东西,比如蜗牛、花、飞机等等,看他对什么感兴趣,同时拓展他的兴趣点。这其中蜗牛他喜欢,我就经常画四个由大到小的蜗牛,告诉他大和小的概念,告诉他蜗牛一家有蜗牛爸爸、蜗牛妈妈、蜗牛宝宝、蜗牛妹妹,这样慢慢的,他就有了从不看妹妹一眼、到讨厌妹妹、再到认可妹妹是家庭一员的转变。

二是心平气和。不要轻易对孩子发火,可以严厉、可以惩罚,但是不能打骂、侮辱孩子。

因为自闭症孩子也是有模仿能力的,他会学习最亲近的人、接触时间最长的人的行为方式。

所以,面对情绪不受控制、脾气特别不好的乐宝,我就更不能“硬碰硬”去挤压他,我一定不能发飙、不能打骂,虽然偶尔气得不行,也会大声呵斥他几句,但大部分时间都是我宁肯自己憋出内伤,也不会打他骂他。

在这一点上,我跟家人是有分歧的。

我丈夫觉得孩子不能惯,有时要给他点教训,打他屁股,让他知道后果知道疼;我娘家人觉得孩子一定要有一个怕的人,不然没人能管住他就无法无天了;而婆家人认为是我带孩子有问题所以才导致孩子自闭症,是我太软弱太宠溺管不住孩子所以才导致他的情绪问题。

 所以在这个问题上,我必须独自作战,不管他们说什么,我必须坚持自己。对于家里长辈我尽量疏导讲理,实在不行,我就想办法躲开。而对于孩子爸爸这个战友,则采用私下争取的态度,他虽然部分不认同我的观点,但是也偶尔会答应我在长辈面前会跟我统一战线。

现在的乐宝还是有一定的情绪问题,但是我相信我对待情绪的态度,会对他产生长远的影响。

也希望天下所有的孩子都被温柔以待,可以幸福快乐地成长!

 

编者后记:

乐宝妈妈的故事让我们最感慨的地方就在于:她与丈夫能在乐宝6个月的时候就发现了异常,并积极去查阅资料、主动学习,并在之后成功把乐宝送入了普通幼儿园。如果当初乐宝妈并没有注意到乐宝的情况,现在故事将会是另外一个走向。

乐宝妈妈曾说观察与学习是要坚持一辈子的事情,这点我们深以为然。这几年来“大米和小米”也不断地在观察与学习:观察政策、观察行业、观察家庭与从业人员,以及这个不完美的世界;学习专业、学习交流、学习如何让无力者有力、让绝望者重怀希望.....

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来源机构专栏sign up

灵川县心悦康复服务中心
机构简称:灵川县心悦康复中心
成立时间:2021年07月20日
区     域 :广西桂林市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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袁志红
袁志红
人物性质:诊治医生
所属单位:上海市养志康复医院
人物特长:诊治医生
区     域 :上海松江区
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构
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