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你的自闭症孩子好了吗?我的自闭症孩子就没坏过

来   源:昆明康语书林中心(昆明市西山区)
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摘   要:如果有人问你,“你的孩子治好了吗?”你就回答他:“我们孩子从来没坏过!”这句田惠萍的名言,刻进了每个星星雨老师、家长、志愿者的骨髓里。“跟着大福看世界”以来,田老师带着弢弢,从美国走到了奥地利,又在冬日飞到了温暖明媚的西双版纳晒太阳。一张张照片记录着弢弢标志性的笑容,一段段游记写下了田老师的心路历程,带领着成百上千的中国自闭症家庭走出家庭,奔向世界。​评论区里,有人在称赞母爱伟大,有人在羡慕幸福旅程,还有人在励志向田老师学习……不管你是哪一种,我想田老师为了
关键词:社会交往,自闭,自闭症,田惠萍,星星雨

如果有人问你,“你的孩子治好了吗?”

你就回答他:“我们孩子从来没坏过!”

这句田惠萍的名言,刻进了每个星星雨老师、家长、志愿者的骨髓里。

“跟着大福看世界”以来,田老师带着弢弢,从美国走到了奥地利,又在冬日飞到了温暖明媚的西双版纳晒太阳。

一张张照片记录着弢弢标志性的笑容,一段段游记写下了田老师的心路历程,带领着成百上千的中国自闭症家庭走出家庭,奔向世界。


评论区里,有人在称赞母爱伟大,有人在羡慕幸福旅程,还有人在励志向田老师学习……不管你是哪一种,我想田老师为了大家,如此高频率曝光豁出去的状态,也许,只是换了一种方式以身传递着自己面对自闭症儿子弢弢一贯的人生态度:尊重生命,享受生活。

这至普至简的道理,看似一线之间,却遥遥相隔。

从事自闭症教育工作十几年,看过太多家庭崩溃的瞬间;在教授专业方法的同时,也逐步意识到,所有方法,都抵不过家长好的心态。


 狄更斯说过,“一个健全的心态,比一百种智慧都更有力量”。

 心态,即心理状态,它能够通过我们的情绪表现反应出来。

 情绪,通俗的讲就是喜、怒、哀、惧;也有一些复杂的情绪,比如嫉妒、惭愧、羞耻、自豪等。无论是哪一种情绪,都是我们人性的一部分,都是正常的。因此,当我们为自闭症紧张焦虑、痛苦绝望、郁闷抱怨、愤怒疯狂的时候,都可以说是为人父母的人之常情,但是,这样的情绪状态是我们的偶尔、常态,还是一直进行时呢?

 人是社会的人,我们每个人身处的人际关系就好似植物生长需要吸收的光、水和空气一样,好的环境能够促进我们健康发展,而糟糕的氛围足以让生命枯萎。

 田老师“享受生活”,那份我们极力追寻却又难以触及的状态,并不是童话或传奇,只要转身之间,我们以拥抱的方式全然接纳了自己的孩子,“尊重生命”就是好的生活的开启钥匙。


(1)


自闭症1/68的发病率是总所周知的事实,但它不应成为商家用来恐惧营销拉投资的工具。

这一数据告诉我们,自闭症是人类发展过程中必定要承受的概率,一不小心,他成为了我们的孩子,是我们替人类接到了这样的孩子。

所以带孩子出门请抬起你的头!



(2)


每一个生命都是未知的(在写这篇文章的的两个小时以前,我刚刚得知一位朋友因为车祸身故的消息),每个人都活得不轻松,因为人活着就是在解决问题,直到我们解决不动的那天。


星星雨的老朋友米歇尔也曾说过“没有问题的生活实际上是不存在的,我们的生活也正因为有了许多的问题要解决,才有了内容和价值”。


(3)


在我们的生命之路上,可以选择的真的不多,我们不能选择自己需要解决什么样的问题?如果真的可以选择又能怎样?但我们可以选择的是以什么样的心态来面对问题,用什么样的方式来处理问题,这就够了。

这不仅需要勇气,更需要我们有智慧,不辜负生命的不易。



(4)


自闭症带给我们的是思考。对价值观,对生命意义的思考。我们需要怀有敬畏之心

“自闭症”像一个谜,但科学是解开谜团的唯一方法,我们必须站在科学的角度上,去认识自闭症,了解我们的孩子,尊重每个生命的不一样,才可能为孩子,为我们,为整个家庭寻找到正确的方向,并看到希望。虽然面对“自闭症”这个现实有点残酷,但正确认知自闭症是我们脚踏实地的基础!


病因的启示


自闭症的病因,单从可能致病基因的的数量及组合方式上来计算,答案是无穷,所以我们浪费时间纠结在科学尚未结论的事情上没有意义,更不要做的是迷信江湖传闻,抱着试试看的态度,把孩子当做试验品,为孩子带来更多的伤害。


所有悲剧的发生都是不幸的,但避免重蹈覆辙的办法是我们能够从这些悲剧中吸取教训——真正的轻松在接纳之后。


接纳自闭症将伴随我们孩子终身的事实,我们现有的最好的努力就是通过教育让自闭症人减少生活中所需要协助的程度,提高他们的生活品质,而不是把他们变成不是自闭症。


孩子的需求不是大人的面子


科学告诉我们,自闭症人终生在很多方面将与我们不同:

他们感知觉异常,导致信息输入问题,继而引发信息处理及输出的障碍;

他们中有约40%的人终生没有或极少使用言语沟通;

出现自伤和攻击性行为是大风险;

很多自闭症人还存在肠胃问题和睡眠障碍……

每一个“不一样”背后都会带来一连串的、巨大的、困难的问题。

如果我们以大多数人的标准去比较,就会因为他们出现自我刺激行为,表现得固执刻板,学不会说话,达不到我们的要求而一次次失望或生气……

面对一个不一样的生命个体,真正的爱是改变可以改变的,接纳不能改变的,而不是用孩子的躯体塑造另一个自己。


语言不是最重要的


自闭症的本质障碍是社会交往障碍,因为自闭症人不能够理解和遵守社会交往的规则,也不会使用社会交往的工具,包括语言、动作、表情等。

因此,在这个科学的结论上我们一定要清楚地意识到,自闭症人不是单纯的言语问题,不是会说话就好了。

会不会说话,并不能决定一个人能否正常化地生活,更具有决定意义的指标是一个人的行为举止要符合社会规范,才能够融入。因此我们要将改变的重点放在提高孩子社会适应性上。

如果爱、尊重、理解、接纳,帮助我们管理了情绪、调整了心态,为人生的成功创造了50%的可能性,那剩50%就需要仰仗是方法了——这两者是先后顺序,不是并列关系。


1

选对方法,走对路

毋庸置疑,科学的方法才是好的方法,有效的方法参考文章《ABA相关文章》。

我们要为孩子把好关,慎重选择,这条路没有捷径,不要侥幸。自闭症不会毁掉我们的生活,错误的选择和决定,才是毁掉我们生活的罪魁祸首。


2

花些时间,多看书

家长一定要懂方法,因为家长是陪伴孩子最长久的人,许多情绪的爆发是我们无计可施后的崩溃。

哪个成年人不懂这些道理,可惜的是没有几个家长真正懂得与自闭症人相处的方法,两者之间的较量,那些大道理轻而易举地就会被糟糕的现实状况击垮。因此,我们需要学习,活到老学到老。


3

学以致用,记得牢

方法不等于停留在书本上的概念,学了方法一定要用,才能够为我们提供有效的帮助,用得越多越熟练,用得越熟练自然帮助也越大,这就在我们与孩子之间形成了一个好的循环。


4

日常生活,真战场

教育来源于生活,好的方法一定是能够在生活中用,并改善生活。将训练、学习融入生活,提高孩子生活的能力,是我们和孩子未来成功的关键。



一手握有爱与方向,一手握有方法,路就会变得清晰,我们就会变得强壮,心情不再无边无际的黑暗,“自闭症”也不再如大山般沉重巨大。

努力学习、提高认知、吸取经验、改变自己的价值观,可以帮助我们驱散阴暗,翻越大山;虽然艰辛,但我们有能力去管理自己面对这艰辛一路的情绪和状态——每一天脚踏实地的生活就变得富足而有意义。

幸福不是你比别人拥有了更好的东西,而是你珍惜了现在所拥有的,幸福就会油然而生。

尊重生命,享受生活。

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陈冬凯
陈冬凯
人物性质:诊治医生
所属单位:黑龙江京科儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办诊疗医院
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