又到了一年一度的自闭症日，熟悉“大米和小米”的读者们都知道，每年这时，我们除了做自闭症的倡导宣传，还会反复提及和惦记一个叫美达的女孩。
她不是自闭症孩子，但却与这个群体有着千丝万缕的联系：她出生在自闭症日（2012年4月2日），她有一个比她大7岁的重度自闭症哥哥，很多自闭症圈内的叔叔阿姨都看着她长大……
曾经她是整个家庭的希望与欢乐，却不想在她两岁半时，被诊断出患有MLD（异染性脑白质营养不良），一种发病率为十万分之一的罕见遗传病。
短短几个月的时间，活泼可爱的美达便完全瘫痪、失语，甚至被断言只有5岁的寿命。
有医学背景的美达爸耗尽心力在全球寻找救治资源，但等他找到时，却不得不因美达身体的退化状况选择放弃，转而把生的希望传递给了另一个病情尚处于早期的孩子——航航。
欣慰的是，我们的小公主美达在爸爸和妈妈的精心护理下，在哥哥的陪伴下，身体状况一直保持稳定，不仅摆脱了5周岁魔咒，还走过了6岁，迎来了7岁！
目前，他们一家已不再奔波，定居在南京，14岁的哥哥豆迪也在特殊学校上学。
每年的4月，美达爸都会亲自为即将过生日美达写下一封信，记录美达新一年的生活，记录想对美达说的话。
今年，我们再次收到了美达爸发来的文章——
美达的笑颜
文/豆迪美达爸
在古希腊神话中，代表仙女座的Andromeda（安德鲁美达）是埃塞俄比亚国王Cepheus（仙王座）和王后 Cassiopeia（仙后座）的女儿。
王后总是炫耀自己和女儿的美丽。有一天她失言道：“海底的精灵们再美也不能与我和女儿媲美”。
这句话惹怒了海神Poseidon（波塞冬）。
海神派海怪在埃塞俄比亚海边制造海难，折磨百姓，只有将美达公主献给海怪，才能平息波塞冬的怒气。于是国王只好将美达献给海怪。
海怪将美达用铁链捆绑在海边的岩石上，张开血盆大口，企图一口吞掉她。这时候刚刚杀死美杜莎的Perseus（帕尔修斯）王子（仙英座）骑着白色飞马路过，他用美杜莎的头将海怪变成了石头，砍下了海怪的头。救下了美达。
后来，美达和帕尔修斯结婚，从此过上了幸福的生活。
然而神话就是神话，神话中的美达从此过上幸福生活，化身仙女座。而现实中的美达依然被铁索绑缚，被海怪折磨，并没有等来她的勇敢王子来救她。能等待的只有死神。
常常想，生命究竟是什么？
童年的快乐，少年的憧憬，青年的激情，中年的苟且，老年的凋落。正常人的一生，最美好的就是童年，越往后越辛苦。但好歹还有美好的童年可供回忆。
而有的孩子，连快乐无拘的童年都没有！
只有剧烈病痛；
只有鼻饲管里流动的营养液，而不能吃一口人间的饭菜；
只有长期卧床带来的肌肉萎缩和关节变形；
只有药物造成的尿滞留和浑浑噩噩的不良反应；
只有想说却没法说，想动动不了，永不醒来的梦魇；
然而，铁索和海怪无论多么强大，也封锁不了你的一切，
你居然还能笑！
你居然还能用哼哼声撒娇！
每天早上，你的笑容就像第一缕阳光，能够驱散黑暗带来温暖；
我在你身边开网络会议的时候，你听着爸爸滔滔不绝的演讲，居然也能笑？是在嘲笑老爸已经开始啰嗦了吗？
当播放的音乐不是你的菜的时候，你还能哼哼地表示抗议！
就是因为你的笑；
妈妈在你的床头插上了百合；
就是因为你的笑；
爸爸有动力天天撸铁减肥；
就是因为你的笑
哥哥的聒噪不再是我们的烦恼；
就是因为你的笑，
我们体验到了无穷的力量—原始的生命力量。
前有悬崖，后有猛虎又怎样？
悬崖边上依然有开得灿烂的小花。
拈朵微笑的花，
看一番人世繁华。
……
今天是你7周岁的生日，
庆幸而悲切，
不知道会不会是最后一个。
不过，我知道，无论你何时离开，我们都永远在一起。
仰望星空，我会经常寻找200万光年外的M31；
那个经常有流星雨的星座；
就是你的住所。
祝一直陪伴着我们的美达
生日快乐！！！
我的二师兄，我们都很想你！
文 大米
因为美达和豆迪，美达爸爸和我在“大米和小米”创办后不久，我们就认识了。一晃，四年半了。在四叶草家长组织群里，他不只是美达和豆迪的爸爸，还是我们的二师兄，我是他的二姐。那会儿，他还在北京工作。2016年四月，他离开北京到南京工作的时候，我还写了一篇文章给他。（点击阅读：美达爸：再见了，北京）
“2015年1月，我认识了美达爸。这世间，总有一些人，你短短一面就会知道，他（她）是你的同类。我和同乡美达爸亦是。”我那时候这样写我和美达爸的相识。又三年过去了，感觉依然。
后来，美达爸到宁波工作。如今大米和小米已经要在宁波开融合幼儿园了。而美达已经无法享受了。豆迪也已经是大龄孩子了。前几天去宁波我也没看到二师兄。
人到中年，谁的生活不是一滩蚊子血。
即使没有天天再微信聊天或者经常见面，但，知道美达还在，放佛一切如旧。
有你的日子，真的很美好，很美好。
年年日日有今朝，似乎时间不会过去，似乎地久天长。
相关知识阅读：
异染性脑白质营养不良（MLD）
又称为脑硫脂沉积病，常染色体隐性遗传，是芳基硫酸脂酶A缺陷所致的髓鞘形成不良。
按起病年龄及临床征象，MLD可分为晚婴型、幼年型和成年型3型。晚婴型最多见，大部分患儿发病前已能正常行走。多在2岁左右起病。
早期步态异常，共济失调，斜视，肌张力低下，自主运动减少，腱反射引不出，神经传导速度减慢。后者是由于末梢神经受累之故。中期智力减退、反应减少、语言消失、病理反射阳性、不注视、瞳孔对光反应迟钝、可有视神经萎缩。晚期呈去大脑强直体位，偶有抽搐发作。有球麻痹征。
病程持续进展，多在4～8岁间死于间发感染。晚发型发病年龄自3～10岁至青春期、甚至成人期不等。
起病时也以进行性行走困难为主，伴有腱反射减退、神经传导速度降低等外周神经受累表现；发病年龄较晚的青少年或成年人常先有学习或工作成绩下降、行为异常、认知障碍等，然后才出现共济失调等动作异常和锥体束征。
本型病程约为5～10年。本病患者在症状尚未出现以前可考虑进行骨髓移植，以延缓或终止病情发展；对神经系统已有广泛病变者尚无满意治疗方法。
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