2018年“大米和小米”在长沙的一次公益论坛上,认识了一位来自安徽铜陵的家长张良富,他在自己49岁的时候有了一个自闭症儿子。
老来得子他是什么样的心情?当孩子诊断出自闭症后他的反应如何?他又是怎样来安排自己与孩子的未来?
带着这些问题,2019年2月26日,“大米和小米”对张良富进行了专访,为大家展现出这位“大龄父亲”的甜蜜与苦难,思考与抉择——
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老来得子
他从狂喜到绝望
1982年,刚满19岁的张良富在改革开放浪潮的刺激下,离开了老家安徽蚌埠,在上海港口登上货轮,成为了一名国际海员。
海上的时光是辛苦与寂寞,年轻的张良富从实习生做起,数年时间做到大副(船员职称,仅次于船长),他与风浪搏斗、与日月同眠,多次徘徊在生死边缘.....这段时光造就了张良富那古铜色的肌肤,也让他磨砺出了一颗坚强的内心。
1988年,为了更好的发展,张良富回到了家乡,进入了安徽省航运学校,把自己在海上积累的知识教授给了中国新一代的航海人。这期间他与恋人结婚,并于1990年生下了女儿,之后因为政策调整,张良富调到铜陵市海事局任海事技术二级监督长。
虽然在旁人看来张良富的生活足够幸福圆满,但是张良富的内心却一直有一个遗憾:喜欢小孩子、并相信多子多福的他因为身份的原因,没办法生二胎。
但命运给了张良富一个惊喜,2012年,随着国家二胎政策逐渐放开,已经49岁的张良富和妻子成功生下了一名男婴。已近天命之年的张良富从未想过自己还有机会弥补遗憾,他为小儿子取名淼淼,希望能把大海的气息寄托在这个小生命上。
在生活上,张良富给予了儿子百般呵护与关爱,但在淼淼快一岁的时候,敏感的张良富发现了异常:不出声,眼睛不看人,逗他都不理。
张良富开始在网上寻找答案,但他看的越多,“自闭症”三个字出现的频率也。张良富不愿也不敢相信自己的孩子会和那三个字扯上关系,他开始带着孩子四处求医,经过漫长的诊断、检查,最终的结果还是指向了那个可怕的方向:2014年2岁多的淼淼,在南京脑科医院中被确诊为典型自闭症。
“那种感觉就仿佛整个人都被打垮了,所有我的期望、所有我的人生意义都崩塌了。”张良富开始整夜整夜做噩梦:他梦见了雨夜中的货轮,船舱破了一个大洞,冰冷的海水倒灌了进来,他和同伴们泡在其中,绝望地拿起手边的一切东西想要去堵住那个洞......
无数次冷汗淋漓地从睡梦中惊醒,张良富慢慢清醒了过来,坐以待毙从来不是他的性格,和家人讨论后,张良富下定决心:带孩子进行康复治疗。由于妻子是律师,工作相对繁琐,张良富担下了照顾淼淼的责任,他向领导提交了调岗申请,选择到基层挂职以方便照顾孩子。
这位老父亲为了相隔49岁的儿子,走上了人生的另一条道路。
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为了儿子读书
他和小学校长成为了铁哥们儿
铜陵是一座小城,针对特殊孩子的康复机构较少,张良富花费很大精力才联系到了一家医院。虽说让淼淼有了可以进行干预的地方,但在专业程度与整体强度还是差了一些,张良富只有每周两次带着淼淼去离铜陵不远的南京,给他进行“加餐”。张良富自己也开始翻阅书籍、咨询专家,了解自闭症的相关知识和干预方法。
两年后,淼淼的情况有所好,也到了要上幼儿园的年龄。通过学习,张良富也知道融合教育,他开始尝试把淼淼送进了小区的幼儿园进行了融合,但一个月下来却没有什么效果。
“从淼淼上幼儿园的的经历中我清楚了一个道理,融合教育并不是把特殊孩子放到一群孩子中就可以了,比如在淼淼就读的这个幼儿园,一个老师带着二三十个小朋友,又没有影子老师的帮助,很多时候淼淼得不到和普通孩子一起互动游戏的机会。所以我们不仅要讲融合教育,更应该讲有效融合。”
张良富发现了这个问题之后,对铜陵的各个幼儿园开始了一轮考察,最终为淼淼找了另一家幼儿园。
在新环境中淼淼和五个孩子一起上课,并受到了老师的额外关照,进步很快。其中最让张良富兴奋的一件事就是淼淼学会了唱歌。虽然是最简单的儿歌“小兔子乖乖”,可对说话一向吃力的淼淼来说是巨大的进步,并且能唱歌还证明了淼淼开始对某些东西产生兴趣了。
融合教育的力量让张良富深受感触,虽然淼淼的能力距离上小学还差一些,但张良富为此做了提前的准备:积极和所在学区小学的校长建立起了联系,与他慢慢成为了好朋友、哥们。
小学校长因为张良富的人品而愿意结交,同时也被这深深的父爱所打动,这位校长曾感慨:“和张先生的相识,其实也是对我的一种科普,让我了解到了这个群体实际生活状态,未来我也会尽全力去帮助自闭症孩子。”
2019年,张良富没有急于将7岁的淼淼送去普通小学,“我明白儿子的实际情况,他的一些基础能力还是差了点,因为有前车之鉴,我会更多考虑有效融合。与其啥也不管把孩子放到小学里,不如根据实际情况提高一下能力再去融合,会有更好的效果。”
在带着孩子多年干预训练的过程中,张良富积累了很多类似的思考,也结识了很多和他一样的家庭,这让他有了创办家长组织的想法。
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老船长为孩子们
打造了一艘“诺亚方舟”
多年海员经历的熏陶,让帮助他人成为了张良富习惯,在带着孩子多年干预训练的过程中,每当看见那些年龄和他女儿相当的年轻父母时,他就忍不住产生了帮助的想法,他主动和这些家庭联系,建立“自闭症家长微信群”,不断将自己在陪伴孩子求医问诊路上的经历、所学的知识、求医心得发到群里,供大家学习参考。
张良富发现在铜陵市登记在册的自闭症儿童有152人,但由于铜陵对自闭症的认知度相对较低,那些未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子可能更多。这让张良富有了成立专业组织,向社会科普自闭症、组织家长抱团取暖的念头。他联系了几位相熟的家长,把自己的想法说了出来,得到了的一致支持。
在张良富和几位家长积极组织筹备下,“铜陵市自闭症关爱协会”于2016年3月15日在民政局成功注册登记、成立,旨在开展自闭症患儿不同阶段康复训练、自闭症专业知识培训、救助自闭症患儿等困难病患家庭等,张良富被推举为理事长。
协会成立之初,张良富就把融合教育代入了协会的活动当中,在特殊学校老师的帮助下引入了“1+1 小志愿队”,这支小志愿队全都由普通小朋友组成。每次活动的时候就由志愿队的普通孩子与自闭症孩子一对一结对,共同的玩游戏,做手工,聊天互动。几场活动下来,许多普通孩子与自闭症孩子成为了好朋友。
同时作为家长张良富能切身体会到家长对于自闭症孩子的重要性。他一方面注重家长的培训,举办多次家长的集体公益学习,帮助家长不断积累自闭症的相关知识、提高实操能力。
另一方面他也体会到家长的辛苦,开展“喘息服务”组织家长们短途旅行,开展娱乐放松的活动。对于因为自闭症而经济困难的家庭,也积极带领协会会员们走访慰问,尽可能地给予帮助。
三年来,在张良富和协会成员的共同努力下,铜陵市自闭症关爱协会策划40多起自闭症相关公益活动,呼吁全社会都来关注自闭症、关心自闭症儿童、帮助自闭症患者家庭。
现在的张良富因为曾经的海员经历,以及自身年纪的原因,被大家亲切的称呼为“老船长”。
张良富本人很喜欢这个绰号,他经常说:“老船长想在铜陵这座小城里,给星宝们打造一艘特殊的‘诺亚方舟’,完成最后的船长梦!”
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当淼淼20岁的时候
我已经是一个70岁的老头子了
2019年,张良富已经56岁了,眼看着自己即将退休、身体也在慢慢变差,可淼淼却还没能力去上学,以后的成长生活更全无着落。张良富忍不住去想那个噩梦般的问题:自己和妻子的年纪都这么大了,未来淼淼该怎么办?
“我和淼淼相差了整整49岁,等他到20岁的时候,我已经是一个70岁的老头子了,可能不要麻烦别人就好,怎么会有精力和能力再来照顾他?还有,如果我和妻子都离开了,他该怎么办?”
张良富不愿意把这个问题抛给大女儿,他明白大女儿和淼淼年纪相差太大,而且正在奋斗的年纪并且也会组建自己的家庭,他这个作父亲的,如何舍得用亲情来捆绑她?
这时候一个朋友告诉了他一个信息:由于城镇化的进展,很多的乡村学校没有了生源,楼舍慢慢的废弃,说不定可以做点什么。张良富在这个朋友的帮助下去乡村考察了一下,经过讨论,一个公益收养中心的雏形慢慢出现。
“这些楼舍我们拿过来改造改造,让家长和孩子们一起住进去,还可以招募一些志愿者,让大家一起生活。平时我们接一些手工的订单,周围的田地也可以承包我们能带着孩子们进行农业活动,形成创收,争取达成形成一个良性的循环。”
张良富说他希望这个收养中心可以是纯公益的,只要你为集体作出贡献就能加入,“这是我理想中的诺亚方舟、或者说伊甸园,我知道当然很难,但我们都想试一试,不然我们这些家长们怎么都没法安心啊!”
张良富曾喜欢在风平浪静的夜晚独自躺在甲板上看着星星,那种感觉很奇妙,在这漆黑一片、万籁俱寂的时候你会不由自主地对着那一颗颗星星倾诉,有时候它们一闪一闪的仿佛真的在回应你。
他说星星对于海员有着特殊的意义,在海上不论多先进的现代仪器都可能失灵,但星星永远不会背叛你,跟着那点亮光你总能找到前进的方向。我们对孩子的爱就像那颗星星,永远指引我们前行。