四月二日,国际自闭症日,在有人基金会唐涛老师在唐贵人直播间主持的《你是我心中的小星星》关爱自闭症网络12小时连续直播活动中,有幸和徐汇心雨蒋俐敏老师、星雨星愿石萃老师、彩虹笔王兰老师,展翼培智孔凡枫老师等一起参与关于自闭症日的交流活动。
从各个机构的发起人介绍的情况看,自闭症家庭面临的苦难多多无法计数,一般家庭一个孩子一方面不足家长都可能受不了,何况自闭症孩子几乎包括了所有孩子问题的全部,家长该承受多大的经济和精神压力,无法想象他们每天是在什么样的煎熬中度过。
今年的世界自闭症日,国际上的主题是:推动家庭救助,让“星星的孩子”融入社会;而中残联精协孤独症工作委员会提出的主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。格外关心格外关注是习近平主席近年来多次在重要场合提到过的,是对于残疾人工作的最高指导思想。
从推动建立几个字来看,说明自闭症家庭救助机制并没有建立,否则应该叫完善救助机制了,希望这个自闭症日是开始,未来能看到更多的有利于自闭症家庭的福利政策出台,减轻自闭症家长的压力,为自闭症孩子适应社会建立良好的融入环境。曾经我在深圳的一个自闭症机构聆听了《海洋天堂》的导演谈当初拍这个电影的花絮,谈李连杰、文章零片酬参演,其实海洋天堂里关于自闭症家庭的艰辛已经很含蓄,那个电影距今已经多少年了,我们还刚刚提出推动建立,希望这次是真正的行动。
救助自闭症家庭的同时,我个人认为不能忽略对自闭症孩子康复、教育以及成年自闭症康养、就业等机构的支持,只有更多的这样的专业机构建立、成长和壮大起来,才能更有效帮助这些自闭症人士和家庭。我听说一个自闭症机构十年搬了近十次,每一次都是伤筋动骨,一直处于动荡的机构运营该有多难……。
能够进入这些机构的自闭症人士都是家庭还算不错的,而更多经济困难的家庭只能听之任之让自闭症孩子吃饱饭就可以了,失去了将来能够顺利融入社会的早期最佳行为干预能力塑造的关键时点。如果有关部门能给予这些家庭一些保障补贴同时帮助解决机构的一部分资金或场地问题,那就有更多的自闭症孩子和家庭因此受益。