南方+ 记者 张玮
4月2日是第十三个“世界孤独症日”。3月30日，深圳市残联联合壹基金、深圳市自闭症研究会在线上线下同时举行纪念“世界孤独症日”暨IP宣传模式活动，拟以残疾人和残疾人工作者为主推出一批IP宣传员，从残疾人需求和视角，讲好残疾人故事，帮助残疾人解决困难。
中国残联将今年世界孤独症日主题确定为“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”，既是针对今年疫情爆发孤独症救助社会短板的迫切需求，也要求在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。
“孤独症患者的社会适应能力、自我照顾能力、言语及非言语交流能力普遍较差，多数患者还伴有不同程度的智力发育落后。这些症状往往伴随患者一生，甚至有的终身不能回归社会，且目前没有特效的治疗药物。当前，孤独症主要以康复干预为主，对残疾儿童和残疾人的身心健康影响极大，给家庭和社会带来沉重的负担。”深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎表示，在深圳，2019年评定的1400多名精神残疾中，孤独症占50%左右，孤独症前3年平均发病率高达0.85%，不仅是公共卫生问题，也是社会问题。
“什么是格外关心、格外关注？首先就是要让更多人了解残疾人。”侯伊莎认为，残联首先要完成“代表残疾人”的职责，让残疾人的状况被社会各界所了解，比如残疾人分为哪些类别、各有什么特点等。
“许多残障者由于自身原因，不敢表达自己或融入外界，因此我们希望通过系统培训、重点培育、关键扶持，推出一批IP宣传员。”侯伊莎呼吁IP宣传员深入残疾人家庭，掌握残疾人和家属需要，真正把他们所想、所思、所做，通过镜头等各种形式表现出来、传递出来，讲好残疾人困难故事、温暖帮扶感人事迹等，让政府和市民了解、理解身心障碍者，进而为他们配置更多的社会资源。
“这也是对残障系统基层治理模式和体系的探索，希望实现政府治理和社会调节、居民自治良性互动，让‘微治理’释放出大能量。”侯伊莎还透露，深圳市残联今年还将推动出台《深圳市残疾少年儿童康复救助服务办法》，对符合条件的特殊儿童给予多方面、广层次的康复救助支援服务，搭建具有深圳特点的孤独症救助帮扶机制。同时，实施“全市孤独症谱系障碍康复评估体系项目”，成立孤独症教育康复学组，探索建立孤独症谱系儿童康复评估体系，为深圳自闭症康复教学提供理论支持。
据悉，目前深圳有智力及孤独症定点康复服务机构82家，常年为特殊儿童及其家长开展相关培训及康复服务。南山区还成立了自闭症家庭心理关爱中心，将残疾人康复服务扩展延伸至残疾人家庭。
(责任编辑 黄燕如)
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