卢莹：从自助到助人，孤独症妈妈炼成身兼数职的公益达人

以下文章来源于中精协河南省孤独症家长服务站 ，作者卢莹
中精协河南省孤独症家长服务站
中精协河南省孤独症家长服务站
中国精协河南省孤独症家长自助互助服务站，是中国精协孤独症工作委员会协调河南省孤独症服务机构、动员孤独症家长自主发起建立的家长组织，在日常工作中保持独立性，接受中国精协领导和业务指导，为河南省孤独症家长提供支持服务。

作者简介：卢莹，毕业于中山大学，曾在跨国外企从事管理工作十几年，现在是全职妈妈，自由职业者，资深家长组织管理者、支持者。儿子森森今年19岁，中轻度孤独症，四级智力残疾，现在读大专一年级，电子商务专业。

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人生的小船说翻就翻了

我的前半生，过得一帆风顺。
我在一个小城市出生长大，考到省城上大学，毕业后留在省城工作。到了该结婚的年龄结婚，该生孩子的年龄生孩子，先生是我同单位的同事。我以为我的人生会一直这么顺遂下去。
明天和意外哪个会先到？
2002年，我的孩子森森一岁九个月被诊断为自闭症，从此，我的人生轨迹转变了方向。

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受助

幸运的是，孩子诊断才两个星期，我就通过网络信息找到了家长组织，深圳市自闭症研究会（简称SAS），认识了一帮深圳的前辈家长，廖艳辉、郭姐、戴爸爸、何子姐…… 通过他们的传帮带，我稳住了阵脚，开始调整自己的生活状态，走上康复训练的道路。
我马上加入研究会成为会员，参加研究会的各种家长培训课程，方静老师、甄岳来老师、星星雨的异地培训班、港澳台专家讲座……
每当自己走着走着迷茫的时候，我就跑去深圳吸氧，满血复活又继续前行。
也是在深圳家长的指引下，我才知道广州有更资深的家长组织扬爱，我马上又加入扬爱成为会员，一直脚踏两只船。
通过扬爱，我开始了解本地资源，有什么机构，有什么老师，有什么培训班，我开始建立自己的本地资源库，把孩子的训练和生活模式稳定下来。我没有去过任何异地培训，用好本地资源已经足够了。
扬爱每年的家长与专业人士交流会，让我接触到更多更广的行业资讯，认识更多的同路人，张涛、赵新玲、温嘉吉、彭年秀…… 家长组织是我成长的土壤。
 
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助人 · 自助

接触家长组织多了，深知家长组织运作不容易，从2007年起，我开始以定捐的方式，每个月给研究会和扬爱捐款，希望把慈善当成生活的一部分。因此我先后被研究会评为杰出会员，被扬爱评为莲恩会员。
2008年，我终于辞职回家了。适逢当年研究会理事会换届，廖艳辉跟我说，过来帮帮忙吧！受助于研究会多年，自己比较有时间了，感觉上是义不容辞的，这样我就成为了研究会的常务理事。
那时，我对社会组织一无所知，不知道该怎样做理事，家又在广州，我就负责做SAS（深圳市自闭症研究会）家长QQ群的群主吧。当时森森已经上小学了，我已经是老家长了，我在群里解答很多新家长的提问，被称为“森妈百事通”。
在群里，我也认识了很多深圳家长，大米、杨儿妈、圻妈……后来她们也自己拉群，成立了深圳四叶草。我每个月跑一次深圳，参加执行团队的工作会议，熟悉了解日常运作，深度参与组织治理。

▲参加深圳市自闭症研究会十周年庆

港澳台广深五家家长组织之间有个结谊平台，每年都会互相参加彼此的重大活动。作为研究会的理事，我经常被派去参加港澳台的活动，认识了很多行业内的大咖，大大开阔了我的眼界，刷新我的理念，开启新的学习成长之路。

▲2011年，港澳台广深结谊组织齐聚澳门会庆

2008年，我收到扬爱的一条短信，扬爱理事戴榕牵头发起了融爱行项目，为随班就读学生提供支持。这正是我的需要！我马上加入项目，和戴榕一起并肩作战。
我把每月给扬爱的捐款指定用在融爱行项目上，链接广州的特殊教育资源，培训和督导特教助理，开展校园融合教育活动。
事关吾儿，我当参与！
加入的家长越来越多。港澳台结谊组织的家长们总跟我们说，这是政府应该做的事情，你们应该去找政府，政府应该给予你们支持的。


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倡导

2011年，扬爱理事会换届，我又成为了扬爱的理事。我和戴榕开始策划去找政府支持。
我们在专业人士的指导下准备好提案材料，把家长分成每三人一组，轮流在每月的局长接访日去拜访广州市教育局局长，表达我们的诉求。我们还把材料寄送给市长信箱、市人大、市政协……
可喜的是，我们的诉求得到了积极的回应，市长亲笔批复，教育局局长给予我们高度评价，融爱行项目被教育局接手，委托给越秀区启智学校进行管理。
第一次倡导的成功大大地强化了我们，我们总结经验，再接再厉，在开展广泛的问卷调查基础上，在调研数据的支持下，再次提出在普通中职学校开办特教班的诉求，再然后是支持性就业的诉求。
为了可以和政府对话，我们翻阅研习政府文件，拜访相关利益方，接受媒体采访，受邀参加各种研讨会，从怯于面对镜头，到各种滔滔不绝。
值得高兴的是，近日，教育部印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，这也是家长们多年来一直呼吁、推动融合教育的一个重大成果。
作为“苦主”，我们需要站在政策倡导的前沿，被看见，被听见。


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我们是一个团队

2012年，深圳市自闭症研究会换届，我担任副理事长；
2015年，广州扬爱换届，我担任副理事长；
2015年，深圳守望协会注册，我担任副理事长；
2015年，中国精协孤独症家长协会成立，我被聘为家长讲师团成员。
在公益成长道路上走了十几年，我没有自己注册任何组织，也不担任理事长，一直都在不同的团队中发挥支持者的作用，支持家长组织的领头羊，致力于执行。
家长组织团队需要有强有力的领头羊，也需要有众多的支持者，才能走得更远，走得更久。


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培育家长组织的经验

扬爱有15%的会员是外地会员。当地级市还没有家长组织的时候，他们就投靠省城的家长组织，参加家长培训和活动。
在这个过程中，他们也会学习和掌握资源。通常他们都会从组建本地家长群开始，分享本地的资讯和网络学习资料。只要家长们抱成团，就容易和本地的公益组织对接，互相影响。
从亲子活动，家长培训，到各种培训班，参与家长组织网络的培训和联合行动。这是一条三四线城市家长组织的成长道路。

本文转自中精协河南省孤独症家长服务站