“顶流”是如何炼成的——中山三院邹小兵与自闭症

用了几年的手机布满时间的划痕，保护贴膜浮起一角，渗入的空气将屏幕分成“阴阳脸”。打开微信通讯录，随手一划，可以看到一长串特殊的备注：“万年历”“科学狂人”“数学天才”“认识120个车标”，对应的是一个个自闭症患儿的特殊天赋；“理想稳态”“爸爸过度紧张”“悲痛欲绝的妈妈”，对应的是患儿的治疗进展和父母的情绪状态，等等。这样贴上了标签的微信名有几百个，他们的聊天记录往往持续数年，分布在清晨六七点至半夜两点半。手机的主人是中山大学附属第三医院儿童行为发育中心创始人和学科带头人、全国儿童自闭症诊疗领域的领军人物邹小兵。微信没有团队代持，所有回复都是亲力亲为。对于60岁的邹小兵而言，自闭症是他与世界最紧密的链接，在和患儿及其家属打交道的过程中，他温暖、幽默、精力旺盛、触手可及。

邹小兵在诊室看诊

01推开那扇窗

“我应该是个无趣的人，妻子也说过我很闷。”戴着一副黑色半框眼镜，裹一件半旧的墨蓝夹克，这个下午，邹小兵依然是公众熟悉的那套装束，在听有人形容他生活中“社恐”时，以这句话作答。对于生活，他是随性的，不赶时髦，头发长了便去30块钱的快剪，花白了也不刻意染黑；极少去外面应酬，对酒精催化下的迅速熟络、没话找话有着深度不适；除了散步，仅有的休闲放松是看电影，题材还多与心理学相关；即使和家人聊天，最高频的话题依然是自闭症，更多的时间他是沉默的，有时甚至会散发出“低气压”。

但只要提起那些“来自星星的孩子”（自闭症患儿），开启生命原力的阀门便会迅速打开，让他瞬间从“社恐”切换到“社牛”模式。“这个孩子长得可帅了，他以前一句话不超过3个字，你看现在。”他点开一条视频：裹着头巾的维族女子抱着她的孩子小远，一起缓慢而清晰地念出一段对白，互动持续了近一分钟。紧跟着的是一张数学试卷，16以内的加减法，右上角是醒目的100分。“非常感谢你相信我儿子，我整夜兴奋得没办法睡觉。想想这些年他人的歧视、大姑姐的侮辱、丈夫的埋怨，不管怎样，我和儿子快要成功了！”女子用激动的哭腔吐出生涩的普通话，一字一句咬得极认真。

视频发自新疆喀什。2020年5月，小远3岁10个月，经当地儿科医生推荐，家人联系上邹小兵，通过问卷调查和视频问诊，确诊为自闭症。受疫情阻隔，他们不方便到广州就医，邹小兵便通过微信远程指导，怎么以需求为诱因引导孩子的社交行为、怎样运用自然结果奖励和温和惩罚对孩子的不良行为实施干预等等，在小远母亲几度失去活下去的勇气时，一次次递给她“救命稻草”。

远程指导能取得良好疗效，也与其治疗方式有关。目前，生物学研究还未能给自闭症治疗带来显著进步，但是有效的、具备循证依据的心理社会干预方法已经建立，以社交为中心的早期干预和家庭支持，能够显著改善患儿预后。这么多年，邹小兵坚持不打针、不开药、不卖器械，将治疗重心放在培训家长如何在日常活动、游戏等场景中教导孩子社交沟通。

“这里是医院又不是学校，不开药还叫我们来听什么课？”最初，许多家长有过同样的疑惑。但几年坚持下来，他们感慨：“比邻居花十几万吃药的效果好。”经过家庭干预，3岁被确诊为重度自闭症的琦琦，从“闷葫芦”变成了会给妈妈盖被子、递温水的小暖男；6岁时被迫休学的俊俊，现在顺利参加中考了；2岁半被确诊的德仔和冬冬，已经开始了大学生活。

23年来，儿童行为发育中心积累下数万份患者档案，类似的破茧而出的故事还有许多。有些孩子成功达到理想稳态，脱离自闭症谱系障碍；有些距离“脱帽”“离谱”可能仍有着一段相当长的路；从星星回到地球，有些甚至要走过一生的时间。

但是，不管怎样，他们通往独立生活的那扇窗，推开了。

02“顶流”是如何炼成的

而在摸索出这套治疗模式之前，邹小兵走过了漫长的求索之路。1987年，在老家江西抚州做了4年儿科医生的邹小兵考入中山医科大学（现中山大学中山医学院）读研，攻读儿童血液病与遗传方向，毕业后入职中山三院。按照正常的轨迹，岭南或许会多一个不错的儿童血液科医生，但在临床听见的呼声吸引着他转向。

“在儿童保健的时候，我发现家长除了关心孩子的躯体发育、营养，对性格、行为、智力和运动发展等方面往往也充满焦虑。”邹小兵回忆。为了解答家长疑惑，他经常翻阅国内外文献，也由此邂逅了让他耳目一新的领域——研究儿童气质，也即儿童与生俱来的行为方式和个性化教育，从而与发育行为儿科学结缘。

在这条路上，他实力演绎了什么叫“心之所向，后生无畏”。一次偶然，邹小兵看到某杂志介绍美国发育行为儿科学前主席威廉姆斯·比尔·凯瑞教授的1～4个月婴儿气质量表，便写信恳请对方邮寄来资料，在平时的工作中尝试开展相关研究。几年后，入选学校年轻人才培养计划，可以到发达国家进修3个月，他又一次给这位大咖写信，争取到了赴费城儿童医院做访问学者的机会。很快，3个月学习结束，是否留下来做科研？邹小兵果断听从了内心的答案：“基础研究很重要，但解决临床的呼声更为急切。发育行为儿科学我看明白了，可以回家做点事了。”

1998年12月归国，邹小兵给医院递了申请报告，建议参照美国费城儿童医院的模式，成立一个儿童发育行为中心。“可能赚不了什么钱，但是，5年内会在全省领先，10年内会在全国有影响力。”提起这段经历，邹小兵埋头两秒，脸上的肌肉微抽。不管是3个月看明白一个学科，还是关于科室江湖地位的畅想，似乎都有些过于敢想敢说。“有人说我是个闷骚的人，可能真有点。”他终是笑出声来。

幸运的是，这份书生意气得到了医院的支持。1999年9月6日，中山三院儿童发育行为中心正式挂牌。“起初来就诊的患儿以多动症、智力障碍、学习困难、运动落后居多，但这些病其他专科也能看，而能诊断自闭症的医院，在我们之前全国仅有3家，不超过10个医生。”邹小兵回忆，更严峻的是，当时国内干预手段接近于无，“确诊除了向患儿家庭宣判，对解决问题似乎没什么帮助。”

他决定主攻自闭症，并在全球搜寻治疗方案，在广泛阅读文献资料后，终于发现了曙光——国外已经有行为疗法。于是，2000年，行为发育中心开始办起家长培训班。“起初我们是学习美国的结构化教育，同期接触到行为疗法，其后又引入自然行为领域的发展流派。”

2005年开始，他尝试将发展流派、自然行为、结构化等三种干预模式有机组合，逐步形成了结构化的社交行为疗法“BSR模式”，并于2013年出版《与你同行(自闭症儿童家长必读) 》进行系统阐述。

邹小兵解释其核心内涵：以行为疗法作为训练干预的主要手段，灵活运用内在的、自发的动机、兴趣和活动；以结构化教育模式作为训练的框架，有组织有计划地开展训练；以社会交往、情绪调控作为训练干预的核心内容，同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力。

“这么多年我们依然在实践中不断完善这一模式，针对现实中遇到的问题深入思索、突破一个个瓶颈。”他表示。

03因材施教，培训家长

现在，“怀疑孩子是自闭症，到中山三院找邹小兵”，已经成为圈内共识。对大部分患儿，他5分钟内能够给出正确诊断，但依然保持着一个门诊号至少看半小时的习惯，有时甚至长达一两个小时。面对存在家庭关系、学校霸凌等问题的孩子，门诊结束后可能还要再沟通，有针对性地提问并给出个性化指导，有时行为处方甚至长达8页。

每年的“自闭症日”，邹小兵都要做讲座，呼吁关注自闭症儿童

问诊时，邹小兵还会了解家庭经济状况、父母受教育程度等，尤其注重为困难家庭寻找少花钱、易操作的干预方案。“这不是我道德标准有多高。有能力的家庭我也会建议去最好的干预机构，一天几万元他们都能负担；但是让一个困难家庭卖房、负债，一个月花一两万到北上广治病，这持续不了，也会把一个家庭推向绝路。”

在家长培训课堂上，他也坚持讲家长听得懂、能承担的行为疗法。见人就躲、极少对外界做出回应，只爱一遍一遍地乘电梯、反复唱儿歌、念叨“火星文”。3岁半时小宝被确诊为自闭症。母亲对照邹小兵强调的自闭症儿童社交评估与干预系统方法，找出小宝欠缺的社交元素，量身定制了“社交阶梯表”。干预3个月后，小宝会主动拉着父母玩、参与小朋友的游戏，还学会了找幼儿园老师告状。

一名只有小学文化的母亲，接受了9个月培训后，回到贵州对自闭症的孩子进行家庭干预。半年后复诊，孩子和外界的互动多了，发脾气明显少了。“我就按您说的，别让我的孩子独自一人忙着，也别让孩子独自一人闲着。”母亲告诉邹小兵。“我只是在践行国际共识：为自闭症患儿提供有效的、可负担的，可持续的、公平的、分级的干预措施。”邹小兵说。

04追一个“破茧而出”的梦

也有很多药企、器械商曾找上门，给出诱人的条件邀请他做总代理、首席科学家，他全部拒绝了。“这也不是我清高，而是一个医生应该有的科学精神，目前尚没有经循证医学证明这些方法有效。”这些年来，邹小兵一直为推动全国自闭症的诊断与干预而奔走。

2003年广州最初的一批家长互助机构起步，邹小兵经常上门指导，现在依然是他们的“最强智囊”。2015年起，在妇女发展基金会的支持下，邹小兵团队牵头开展了中国自闭症儿童家庭关怀“十百千万”行动，6年在22个省1000多家医院培训了上万名医生；2020年起，又和东莞合作开展“与心同行”世卫组织照顾者技能培训计划；目前正和北京爱尔基金会合作，为老少边穷地区培训治疗师。

“自闭症尚没有生物学指标，主要通过观察行为进行诊断，但目前能做出专业诊断的医生很少，这也意味着还有许多孩子会错过干预的黄金时期。”邹小兵依然有一种深重的焦虑。

为自闭症患者“点亮蓝灯”

7年前，团队开始和高校合作，设计AI诊断自闭症行为的实验室——小屋内装置着各种传感器，会自动捕捉孩子的表情、动作、行为等。几经迭代，目前孩子在实验室玩15分钟就能做出诊断，准确率已经超过90%。“不过融资产业化推进比较慢，我跟合作研发的李明教授都不擅长谈钱，不知道这算我们的洁癖，还是虚伪。”他笑侃。

“他就是爱操心。为了自闭症孩子，他还做了很多医生分外的事。”戴榕讲述了一个“爱管闲事”版本的邹小兵。自闭症孩子容易有一些攻击性行为、大喊大叫、高空抛物等，因此，在学校被劝退、在小区被要求搬离等都时有发生。家长求助的时候，邹小兵每每都会出面沟通，还多次进学校做科普。“他没少承受压力和误解。”戴榕形容，为了孩子们，邹小兵固执得有些可爱。

对此，小洛妈妈有深度共鸣。儿子有着惊人的数学天赋，5岁半已经开始自学高中数学知识。然而，现实生活中我行我素、自我中心也一样不落。因为扰乱课堂秩序，小洛多次被建议转学到针对残障儿童的特教机构。邹小兵一次次出面和学校沟通，分析如何利用小洛对数学的兴趣诱导他纠正不良行为，还特意找来中山大学数学教授为小洛辅导，联系常青藤高校的自闭症数学才子和他做朋友。

“虽然自闭症目前仍不可治愈，但有数据研究显示：65%的患儿拥有正常的智力，可以接受主流教育。”邹小兵坦陈，自己确实很重视自闭症孩子的特殊技能，还曾发出“孤岛天才”招募令，拟长期关注群体发展及链接资源帮助他们提高技能。

“我儿子确诊的时候，他已经建议我们去普通学校就读了，这些年更是为了推动融合教育多方奔走。”戴榕回忆。这对学校和家庭都是很大的挑战，但又是必须迈出的一步。“视障有盲杖、腿疾有轮椅、听障有助听器，而对于心智障碍人群而言，最大的辅具是人。见多才能不怪，大街上看不到他们是最大的问题。”从事自闭症患儿家长互助多年，她深有感触。

邹小兵提到了23年前教科书上关于自闭症的定义：一种发生在婴幼儿时期的、严重的、不可治疗的、致残性的、终身性的疾病。“我们已然知道这种认知是片面的，自闭症不一定都会发育成功能损害，有些经过干预也可以达到理想稳态，回归正常工作和生活。”在他看来，推动自闭症的诊断与干预、社会接纳与理解已经成为一个亟待解决的社会问题——我国已经有逾1000万自闭症患者，且发病率还在呈上升趋势。当社会能够保障群体的生存与尊严，家庭才可能不再因为孩子被确诊为自闭症而天塌地陷，乃至陷入绝望。

“每个群体都有其特征与优势，有自己的成才之路。”这是他最喜欢的专业书之一《破茧而出》倡导的理念，也是他希望被大众听见的声音。“在人生的旅途中，我们都有可能遭遇行为、情绪、身体的困难，都可能成为残障，从这个角度思考，对自闭症也不该避如洪水猛兽，而是应当将其视为人类行为的多样性，去认识、理解与关心。”

（文中患者皆为化名）

来源：广东卫生在线（作者岳超群）

编辑：邢艺沛

初审：游聪

审核：朱绘霖

审定发布：邓红珠