孩子被诊断为自闭症，我们成了最耐心的妈妈们

亚历克西·瓦恩曼是第一位参加美国小姐竞选的自闭症谱系障碍(ASD)女性。

虽然她的家里人在她很早年的时候就发现了她的不同。但直到上中学时，她才被正式诊断为PDD-NOS（广泛性发育障碍）。

随着年龄的增长，亚历克西·瓦恩曼努力应对着ASD带来的一系列挑战，如言语障碍、沟通困难、对声音响度的敏感以及其他与感官相关的问题。 同时她还要应对由于这种「差异」而带来的欺凌。

幸运的是，她的家人一直是她力量和灵感的源泉。她的母亲金伯利，哥哥尼古拉斯，姐姐丹尼尔和及双胞胎阿曼达，一直都是她身后最强大的臂膀。

● 亚历克西·瓦恩曼：

在被诊断为自闭症之前，包括我自己，我和家人都无法向别人解释为什么日常生活中我会总是崩溃。在终于知道我被确诊后，兄弟姐妹的反应真是令人难以置信。

他们就像我的超级英雄，会把我带去很多不同的地方，想办法让我参与并融入不同的活动，还会帮我做作业。多年后知晓他们如此这般反应，真是太神奇了。

对于其他同我一样患有自闭症的人，我的建议是：对你的兄弟姐妹尽量保持耐心，就像他们对你有耐心一样。试着从他们或身边亲近人的角度弄清楚发生了什么，而不是只专注于自己。

● 母亲金伯利：

在亚历克西·瓦恩曼被诊断出自闭症后，我终于知道我们即将要应对的是什么。

为了不让“自闭症”成为亚历克西·瓦恩曼不参与任何社交的借口，亚历克西·瓦恩曼的兄弟姐妹们不断拉着她一起参与生活中的各类事情。

哥哥鼓励她参加越野赛，姐妹们建议她加入学校啦啦队。三个兄弟姐妹都让她投身到演讲和戏剧中去... ...

如果没有参与这些生活社交，亚历克西·瓦恩曼就不可能完成现在所完成的一切，也无法发现自闭症的自己居然能够参与这些活动，找到如此接纳她的活动。

兄弟姐妹们对亚历克西·瓦恩曼也是十分爱护，当面对同龄人对亚历克西·瓦恩曼的嘲讽时，他们会第一个挺身而出，用小孩子与生俱来的“交友观”影响并改变着身边同龄人的看法。在这件事情上，似乎我的孩子们比我自己实际行动起来更有效果。

我给自闭症患者的兄弟姐妹们的建议是，不要让自闭症的她孤零零地沉浸在自己的世界，作为她身边最亲近的人对着她多说一句“我们一起玩吧”，帮助她参与进来，并找到自己的位置。

● 哥哥尼古拉斯：

在亚历克西·瓦恩曼被诊断之前，我们始终不明白为何她有如此过激的反应。这令人十分困惑和沮丧。

诊断后，一切的行为问题都变得明朗。虽然我们也一度陷入不知所措，但我们明白只有积极帮助亚历克西·瓦恩曼，才能铸造一个全新的世界。

我们和亚历克西·瓦恩曼常常会陷入争斗的状态，但是与其他人相比，亚历克西·瓦恩曼改善和处理问题是不同寻常的。

每次和亚历克西·瓦恩曼争斗结束后，似乎一切都焕然一新。换句话说，争吵五分钟过后，一切就会完全恢复正常。她这么做好像就是为了激怒你，但事实又好像并不是这样。

我给自闭症患者的兄弟姐妹们的建议是：练习同理心。同亚历克西·瓦恩曼相处的这些日子，炼就了我的同理心。这些经历逐渐让我了解到其实人们处理事情的方式是不同的，过程中我们为彼此培养了耐心、感情变得更好起来。

● 姐姐丹妮尔：

过去，我们必须要扮演一个家长的角色来试图理解亚历克西·瓦恩曼到底发生了什么。从她被诊断的那一刻起，我们开始对于我们身边不同的人包容以待，并保持着同情心。

在亚历克西·瓦恩曼小的时候，我一直扮演着第二个妈妈的角色。如果她不听妈妈的话，我就会用妈妈的口吻重复一遍妈妈所说的话。有时候，和她同一水平的孩子和她解释或是让亚历克西·瓦恩曼有个宣泄的出口，事情也会变得更容易解决。

我给自闭症患者的兄弟姐妹们的建议是：你要成为她的坚实影子。她也许不能完全理解你投入了多少，但无论多么渺小，每一次成功的瞬间都值得庆祝。

当被诊断为自闭症时，不仅仅是对个人的诊断，也是对整个家庭的诊断。这不仅是对患者本身的考验，它更是对患者家庭的考验。

● 双胞胎阿曼达：

我是亚历克西·瓦恩曼的双胞胎妹妹，也是发现亚历克西·瓦恩曼“出现问题”的一个线索。因为成长轨迹相似，所以我们俩经常被外人拿来直接比较，外界都能透过我发现亚历克西·瓦恩曼没有像我一样按照里程碑发展的顺序在发展。

小时候每次放学回家后，我都会尝试着教亚历克西·瓦恩曼做我已经学会的事情，让她可以跟上我的步伐。

现在的我们是大学的室友，我每天都会叫她起床，并协助她按计划行事。学校里大家对我俩互动的反应，也是很有趣的。他们不明白其实我扮演的是几个不同的角色——有时是姐妹，有时更像一个母亲。

我给自闭症患者的兄弟姐妹们的建议是：请永远不要放弃给予帮助，一定要有耐心。虽然你会对扮演的角色感到压力，但一切的付出都会有所回报。努力保持耐心对待，终将分享到成功的喜悦。

亚历克西·瓦恩曼在美国小姐竞选中取得了名次，这是我人生的亮点之一，因为她的成功也有我的一部分。

一点感悟

今天分享的这个故事来源于出生在蒙大拿州的亚历克西·瓦恩曼。11岁时的亚历克西·瓦恩曼才被诊断为PDD-NOS（广泛性发育障碍）。经过克西·瓦恩曼自身的努力后面成为第一位参加“美国小姐”选美并成功获得名次的自闭症选手。

对于所有的父母而言，养育孩子的终极目标就是让孩子未来能够独自在社会上生活下去。在这个过程中，我们或许会遇到孩子出现各种各样的问题。

如果每个家庭都能够像亚历克西·瓦恩曼一家，少一点焦虑，多一点耐心，保持积极乐观，持续努力，我想生活不会让人永远失望，总会带给人惊喜的那一天。