这个年大家过得怎么样?春节走亲访友,阖家欢聚,本是喜乐融融的温馨时刻,但对于自闭症家庭而言,却有着别样的复杂滋味。热闹的氛围中,亲戚们的关心问候,往往会聚焦在孩子身上,让家长们既欣慰又有些担忧。同时,那个有点理解不了别人话语的孩子做出一些不寻常的举动也常常让我们尴尬又无措!

过年看到好吃的,就一直转饭桌;相熟的亲戚看到不打招呼,还翻白眼;想要表弟的玩具没有得到 ,10岁的星娃在地上撒泼打滚……所以,对自闭症家庭来说,过年可能面对着挑战和忐忑,但一定也有亲情和血缘溶解了偏见和不同。一家人用极大的包容和理解温暖了在黑暗中挣扎的谱系父母。以下是我们编辑部收到的一些谱系父母为我们讲述的他们今年过年的一些故事,哪一个触动了您呢?
我来自江西一个小镇,在上海打拼多年,以前回家过年是我们最期待,也最幸福的时光,但今年孩子确认自闭后,到底要不要回去,我真的心里忐忑又纠结,担心爸妈失望,兄弟姐妹看不起,村里的人嚼耳根。
但我担心的并没有发生!
面对4岁的孙子还不能清晰的喊出“爷爷奶奶”!我的爸妈没有我以为的会抱怨或者觉得丢人,他们眼里只有心疼,没有多少文化的他们,不知道什么叫自闭症,也不了解发病原因,只是觉得孩子受苦了,眼圈红红的叮嘱我,不要强迫孩子,让他慢慢慢慢熟悉.......
除夕家里陆续来了很多拜年的人,孩子坐卧不安,几次想通过敲打桌子来让自己获得掌控感,孩子的姑姑发现了,她立即让我带孩子去一个安静的地方,给孩子安全感,她来帮我应对亲戚朋友,并安慰我一切有她。
这个年,我感受到了来自家庭的温暖,同时也让孩子渐渐的去熟知自己的亲戚,以及年俗,我相信亲情血缘能跨越一切。
自从孩子确诊自闭症后,我已经2-3年没有回过她奶奶家了,今年因为她奶奶身体也不太好,我们就一起回去了,没想到来自亲戚们的指点不绝于耳
有在哪说帆帆这样很难康复好,不如生个二胎!
还有的不知道从哪里听到的一些理论和我聊自闭症成因,说可能是我孕期情绪不好,或者生下孩子后没有给孩子足够的爱才有这个病的。
我当时真的想骂人,但自己的素质和修养又不允许我破口大骂。还有的说孩子是贵人语迟,叫我不用管他,自然会好;更有些人,叫我去哪里拜神仙花钱挡灾,哪里找人能帮孩子改命等等。
我真的想拿个馒头堵住哪些人的嘴,腊月28到的家,我们初一带着孩子就返回了城里。那些亲戚真的一个都不想再见。
我的孩子我负责,不想再听他们在那儿以关心的名义胡说八道。今年过年我们没有回老家,不想面对亲戚朋友或关心或八卦的问候,于是在年前我在一个ASD小群征集了一起过年的活动。
最后我们4组家庭一起定在了莫干山附近的短途旅行,我们一起泡温泉,放松身心,带着孩子体验爬山的乐趣。
四个孩子算是轻中度的自闭,也许是各自带着缺陷,他们对彼此很包容,情绪很平和,有时候各自安静的呆着,也有时候会用他们的语言聊天欢笑,妈妈们惺惺相惜,讲述各自的故事,因为有太多相同,所以特别能感同身受,没有心理包袱,我们分享孩子的进步,讲述哪些干预过程中的问题。
在这种放松的情况下,我们一起给孩子真实的情景去体验。我觉得这样的假期,是很珍贵的一次体验。这个春节已经过完,遇到有爱的家庭治愈和温暖了我们一阵,对于不明就里亲戚的假意关心也干扰了我们一阵,年过完了,这些就结束了。但是对于谱系父母来说,哪些来自社交的挑战和周遭的压力依然存在,在以后的生活中如何更好的保护好自己的孩子和守护好自己的内心呢?
如何保护好自己的孩子和守护好自己的内心呢?
首先,要理解孩子面对的压力。当你理解的时候你就不那么痛苦,父母在处理时尽量给孩子找一些不那么人多混乱的场景,让孩子有安全的感觉。
其次,我们活着不是给别人看的,父母要能顶住压力。期待孩子给外人表现良好就意味着你可能把孩子当成了工具,希望取悦于别人。你可能把别人当成了环境的主体,而忽略了孩子作为一个人所具有的情感需求,当你必须抉择的时候,你是选择让别人高兴还是让自己让孩子高兴?
第三,当面对很多人的场合时,我们要把孩子的需求放第一位。孩子要感觉到无论在何种复杂的环境中TA的情感需求是被摆在第一位的,TA是最重要的,那么孩子才有可能走出自己厚厚的壳。
最后
如果生活中有一个谜语无法解开,只有爱是答案。伟大的父母是那种无论孩子是残是弱,他们都能坦然接受孩子的现状,并且能够给予孩子温暖、支持,带着孩子积极向上的去生活。新的一年开始,愿每一位谱系爸妈,都能心里怀揣希望,身上带有铠甲,给予自己的星宝更多爱与支持,与他们一起并肩前行!