年度经典回顾①｜不能回家的理由

大米和小米  

大米说｜《大米和小米》的这一年

时间过得真快，又到年底了。梳理这一年《大米和小米》做过的经典报道，真的居然有好多。心里会升起一缕小小的卑微的骄傲。

可能你不会相信，一个小小的微信公众号，它的诞生本来是无心之举，或许有一天它停了也是无声无息。也许芸芸世界不会因为它的存在或者消失而改变过什么，但是有两个人，会一直如此认真对待着它每天的更新。这两个人就是我和年轻的同事大八。

我们经常讨论选题和写稿到深夜，和有关的采访人或者作者认真核对到凌晨，然后再排版、发出；悄悄的，一篇篇报道在深夜，或者在清晨，或者偶尔在傍晚，到达你的手边、枕边，就像一片微小的不能再微小的雪花或者尘埃。你点了，它会雀跃地扑向你，左下角的打开人数会上涨一个小小数字，你不点，它跟你就这样悄无声息的错过了，淹没了，就像互联网里的众多垃圾。

经常有读者留言或者qq 给我，说感谢我所做过的，其实，我真的不知道我为什么会这么执着。仅仅我固执地认为，特殊孩子是这样一个庞大的人群，没有一个专门的媒体如此关注过他们的生活和命运，或许，我可以尝试着开始。

就这样，《大米和小米》走到现在，300多篇原创的报道。它很稚嫩，但是有一点我很肯定，那就是，从第一天到现在，它正越来越好。就像我所希望的你的生活。

从今天起，我们开始选摘2015年《大米和小米》的优秀原创报道，如果你曾经错过，不妨一读。今天刊发的第一篇《不能回家的理由》是我亲手指导大八反复采访、修改四稿才发出的，也引起了很大反响。

不过需要慎重指出的是：我们的用意绝不是赞美文中所提机构，更不了解也不评价该机构专业水平，它只是历史的一个缩影。请勿对号入座！！！

不能回家的理由

文｜大八

从3岁到7岁，小池在深圳的一家机构里度过了他的童年。四年里，小池妈看到与她有同样经历的数百名家长和孩子来来去去，她说，没有人一开始就打算离开家那么久，都是一步一步越走越远。

机构里，半数是外地家长

小池和妈妈的家，距离深圳1000公里。

小池三岁的时候，医生告诉小池妈，孩子是典型的自闭症， “确诊第一个月，我每天晚上都在哭，特别希望自己能睡着，第二天早上醒来发现一切只是一个梦。”她一度绝望到想带孩子离开这个世界，小池爸虽然也焦虑，但更坚强些，他在网上四处搜集资料，寻找是否有让孩子发生变化的办法。

当看到一家深圳机构在开展家长免费试听课程，小池妈和奶奶带着小池坐飞机赶到深圳，听完后很认同它的理念——让孩子对人慢慢感兴趣，再逐渐回归正常生活。这让他们看到了希望。

于是回家后，小池妈决定辞职，带孩子离开家到深圳训练，小池爸留在家保障经济来源，爷爷奶奶不同意这种做法，但他们俩的态度很坚决。为了避免让不知道小池是自闭症的外公外婆伤心，他们就说带孩子去深圳是发展情商。

其实刚开始，小池妈原本只打算带孩子来待半年，学一下训练方法就回去，从没想过自己一待就是四年。尽管机构负责人一直强调，他们并不支持外地家长贸然搬过来训练，但在目前机构的一百多个孩子里，外地来的占了过半，北京、宁夏、青海、西北、江西、湖南……最远的来自内蒙，待得最久的，已经有五年了。

机构在哪儿，家就搬去哪儿

小池妈一直记得出发那天是周五，她感到很不安，担心以后孩子生病再没人帮手，小池爸请假送她和小池到深圳，找了保姆，在训练机构旁边租了房，置办了简单的锅碗瓢盆，装上了防盗网，因为还要赶回去上班，第二天他就离开了。

“那时候我每天都熬不住，离开家最难受的事情就是想叫人帮忙找不到人，以前在家遇到什么可以打电话给老公求助，至少能给帮把手，离开后只能打电话哭诉，他也没有办法真正解决问题，你必须得自己一个人面对孩子。”刚去那一年，小池妈面对最大的困难就是孩子不听话、闹情绪，有时候就和孩子一起哭。每天晚上睡觉，她都抱着小池，把他当成自己的依靠。

每一天，小池妈都会和小池爸打电话，用QQ视频，尽量让孩子跟他保持联系。每隔一周，有时候是一两个月，小池爸就过来看他们。小池妈就这样带着孩子在深圳逐渐适应新的生活。

机构设在关外一个城中村里。

为了方便孩子训练，不止是外地家长，家距离机构比较远的本地家长也会在机构附近租房，这时候附近的城中村就成了深圳昂贵租房环境下相对合算的选择——一房一厅，月租在五六百左右。只有个别的人能选择住在远一些的小区房。

2012年，机构搬迁到更偏远的地方，家长们也候鸟般带着孩子随之迁徙，在新的城中村里四处问租。前段时间，江西人灰妈在深圳的烈日下打着伞穿梭在城中村里挨家挨户寻租，最后好不容易在条件最艰苦的顶楼找到房子，赶紧定了下来。每当家长之间有求租或转租的需求，也会在圈内互相传递，湖南人薇妈调侃说，是这群家长带动了城中村的租势。

简陋，是为了随时离开

每天早上七点至八点和下午两点左右，家长们牵着孩子从城中村里陆陆续续走出来，穿过小巷朝着机构的方向汇集，到了放学时间，同样的景象又从机构门口倒流回那一栋栋高矮不齐、新旧不一的楼房，他们生活在那里，但那里并不是家。

小池妈说，因为刚来的时候从没想过自己会待这么久，租房合同只签了半年，没有床就买床垫直接睡地上，一切从简，却没想到一待就是四年，期间也跟随学校搬到了现在区域，今年，奶奶过来了，她们换了更大的套房，家具依然只买最便宜的，房间小，床和衣柜不能放在一起，墙皮还在发霉，但好歹户型方正，光线不错，这在城中村里算条件好的。

还有的家长家里只能放一张床，连柜子也没有，是真正的蜗居。有些改装的房子想上厕所甚至还得挤着身子进去，狭窄拥挤的楼道也特别不方便带着孩子行走。除此之外，漏水、老鼠、偷窃、嘈杂等都是问题，而忍耐这一切，不仅是为了方便将来随时离开，还为了尽可能地省钱。

待得越久，经济压力就越大

如果决定带孩子去外地训练，大多数家庭都会面临至少一方辞职的选择。

小池妈所在的这家机构，为孩子提供的全部是一对一甚至多对一训练，所以学费也要贵一点。学费按照课时来算，每节课50分钟44元，每天最少上4节，往上可以排到6节、8节满课班、再到加强班、实验班。很多家长选4节课，每个月3900元。家里经济特别困难又一定要入学的，可以和负责人商量课时。机构的要求是，不管孩子有多少节课，都要全天待在这里，没有课的时候就由家长自己给孩子上课干预，不要让孩子独处。

曾在这里训练过一年多的小西妈如今已离开深圳回到四川，她当时给孩子报了满课班，每个月学费是7800元，在机构属于中上水平。另外一位安安妈选的是加强班，以半年为一个周期，可以让孩子在晚上额外接受老师1小时15分钟3对1的辅导，她当时选择的加强班，前提要白天的课程报满7节，半年下来学费为4万多。

在小西妈的印象里，实验班的孩子每天上满8个课时，晚上还可以在加强班接受老师4对1的三个课时，训练密度大，但每个月的学费一万七千多，能负担的家庭很少。这个课程要孩子上5年，需要先交200万的押金。后来，机构拿着实验班里几个家长收来的这笔钱，收购了一所民营学校办融合教育，承诺五年后会退回给家长。老板夫妇之所以这样做，还因为，他们也是一个自闭症学龄孩子的父母。

因为分隔两地，亲属们每隔一段时间就会赶过来，交通费也是一笔不小的支出。当学费、交通费加上房租、水电、交通、娱乐等费用后，不同的家庭每年起码要负担8万—25万左右。待得越久，经济压力就越大，能长久留下来的，家里条件都不错，这已经达成了家长间的共识。

和另一群人生活

到现在为止，除了家人，小池妈从没跟其他人提起过自己离开的理由，“以前圈子的人已经逐渐没再联系，我不想跟他们谈孩子，那已经没有意义，”小池妈说自己现在接触的都是自闭圈的老师、家长和孩子，“其实地球一样在转，日子总要过，我们只是换了一个地方，换了一个圈子，和另外一群人生活。”

而在东莞人全妈眼里，他们这群家长已经跟社会脱节：长期不工作，不参加外界聚会，以前的同学、朋友对自闭症的不了解，也让自己不知道该如何跟他们沟通。家长们每周一至周五送小孩去机构，孩子上课的时在就一旁聊天、上网、淘宝，周末会一起约着出去玩排解压力，他们去欢乐谷、华侨城、大梅沙，去杨梅坑骑车。

但更多时候，他们回家后时刻都得带着孩子，并没有太多精力再招呼彼此。家长间互相的称呼都是“xx妈”、“xx爸”，再提起真名反而觉得陌生，小池妈说，现在对自己的社会定位就是一个自闭症孩子的妈妈。薇妈说，家里有了个不正常的孩子，似乎就无法再过回正常人的生活。

机构、老师、孩子、QQ群……与自闭症有关的一切，组成了他们新的社会。

如果再选一次，还来

一年12个月，小池和妈妈11个月都在外面，每年只有1个月团聚的时间——孩子的半个月暑假、半个月寒假。每次放假，他们就马上回家。

除去对孩子进步的寄托，对家人的思念，成了在外生活另一个煎熬的部分。小池妈和其他妈妈们一样，每天都在想着回家，孩子的进步成了支撑她们留下来的唯一动力。全妈说，因为不能陪伴在孩子身边感受孩子的成长，爸爸越来越不知道该怎么跟儿子相处。而灰妈的父亲，没能见到挂念的外孙便过世了。

后来，小池的外公外婆知道外孙的情况曾来深圳看望他们，在机构里就崩溃了，拼命哭。如今，他们已经接受了这一切。

前几天，学校给小池留了作业，让记录放假期间最开心的事，他写道：在放假期间，爸爸来看我了，还带了好多好吃的东西给我吃，我很开心，很高兴，爸爸快来以前，我很期待，都睡不着觉……

离开家的四年，小池妈说自己失去了家庭，但也看到了孩子有明显的成长，对她、对两个家族而言，这是最重要的事，不然自己根本坚持不下去，家里人也慢慢接受了。

如果回到过去重新出发，她还是会选择离开家，来到这里。因为，她没有看到生活给她有更好的选择。

树叶黄了又绿，一批批的外地家长来了又去，时间不等。孩子们的进步有快、有慢，还有一部分家长觉得孩子根本就进步甚微，对机构也是褒贬不一。但是对这种奔波，没有多少人说后悔。对他们而言，最重要的是，自己努力过了，而付出总是有意义的，这也算对得住自己的孩子了。

不能回家的理由

让自闭症孩子跟正常孩子一样去学校上学，对父母来说是一件意义重大的事。每个孩子都有平等的受教育的权利已经是共识，但目前能够接纳自闭症孩子并且提供一定辅助和帮助的学校，基本是空白。

去年，这家机构收购了附近一间民营学校，用它为孩子们提供融合教育，现在学校里已经收纳了机构里19名孩子，大多在上融合学前班，小池便是其中之一，他表现不错，会关注老师，也喜欢跟小朋友玩，每天放学都一蹦一跳很开心地说，妈妈，我回来了！小池妈的生活跟之前比起来轻松了许多，还有时间用来追剧，还有五六个留下来的妈妈在深圳生了二胎，她偶尔也会去串门。

很多人也跟小池妈建议，小池现在这么好，可以带回老家上学了。但小池妈认为，在这里至少有融合班可以上，老师知道怎么对待特殊孩子，可以保护他不受伤害。她害怕回去以后找不到这样的融合学校，如果遇到挫折，孩子出现退步，那一切努力就都付之东流。

小池妈说，就是因为家里解决不了问题，我们才选择背景离乡，没有人一开始就打算离开家那么久，都是一步一步越走越远。

每当她看到新进来的外地家长，就希望那些孩子一定要给力，让他们可以早点回家。小池妈说，只要孩子更好了我们随时就回去。

但是这一天，她现在还不知道是什么时候。