追光：来自孤独症世界的肖像

孤独症，又称为自闭症，是一种神经系统失调导致的发育障碍，表现为早期不能进行正常的语言表达和社交活动，并且常见做一些刻板、重复性和限制性的动作和行为。

据世界卫生组织统计，世界范围内孤独症人群发病率大约为 1%，男性患者比例大于女性，但女性发病时症状较男性严重，且至少 70% 的孤独症患者通常还伴有其他疾病。

孤独症并非千篇一律，每个孩子都是独一无二的个体，有的沉默如深海，有的情绪如火山，有的执着于细节，有的迷失在抽象的世界中。这种多样性让这一疾病既神秘又令人心碎。

每一个孤独症孩子的背后，都是一个在黑暗中挣扎的家庭，家长承受着常人难以想象的压力：经济的重担、精神的煎熬、社会的误解与孤立。他们需要社会的理解、支持与关爱。在过去的几个月，著名摄影师姬东全身心地走近18位孤独症孩子，用相机将他们的故事传递给更多人。关注孤独症，不仅是关注一个群体，更是社会的文明程度与人性关怀的体现。

星星的孩子：与孤独症儿童的相遇

作为一名摄影师，镜头是我洞悉世界的第三只眼。通过它，我捕捉过万物生灵的蓬勃生气，定格过人间烟火的暖煦温情，也留存下时代浪潮中个体的挣扎与坚守。然而，当我将镜头缓缓转向孤独症儿童时，一段前所未有的拍摄历程就此开启。这段经历所带来的震撼与触动，彻底重塑了我对世界的认知。

过去的几个月，我全身心地走近18位孤独症孩子。这段经历的艰难程度超乎想象。他们被称为“星星的孩子”，就像来自遥远星系的孤独行者，明明与我们共处同一时空，却完全游离于熟悉的交流规则之外。传统的引导和互动方式在他们面前往往难以奏效，每一次按下快门，都像是在与未知展开一场惊心动魄的博弈。

张雅雯，6岁

张雅雯喜欢躲到衣柜里，喜欢爬高爬低，不知道危险，完全不听指令、不回应，3岁时确诊孤独症。她特别喜欢蓝色的东西，出门在外手里都带一块蓝色积木。她经常在路边看到汽车轮子在转，就要冲过去。父母常常为此受到惊吓，父亲因此辞去工作，专职在家照看她。

张皓新，11岁

张皓新1岁多的时候不说话、不爱下地走路、不喜欢抓东西，2岁时确诊孤独症。他是一个帮妈妈干家务的小能手：收衣服、套垃圾袋、削果皮、帮家人盛饭、收拾碗筷，偶尔洗碗等等。他善于拼魔方，几分钟就能完成。但他有时性子急，沟通不畅就会有脾气。手上拿着书或卡片是他的刻板行为。

杨益，16岁

杨益的刻板行为是经常激动地拍打或双手不停地敲打，2岁时被诊断为典型中度孤独症。 他喜欢手里拿一个东西（比如积木），喜欢摸、亲别人的光滑皮肤以及闻奇怪的味道。他走路的时候喜欢摇晃、垫脚、蹦跳着，衣服的拉链一定要拉到最上面，害怕陌生环境或某种声音，有时会突然表现出恐惧，仿佛看到了或听到了什么令人不安的东西。

吕忻然，8岁半

吕忻然8岁时确诊孤独症。她的语言、运动、智力等所有的一切都落后于同龄人。 她的社交意愿很强烈，但是缺乏社交技巧，会反复问同样的问题，缺乏防备心理，诸如密码、家庭隐私等问题，只要别人问起，她都会如实告知。

殷毓辰， 7岁

殷毓辰两岁半时确诊孤独症。他喜欢积木喜欢奥特曼。除了会说一句无意义的“不要”，其他什么话都不会说，不会叫爸爸妈妈，不会指认自己的五官及任何物品，没有眼神对视，还有多种刻板行为：喜欢按电梯按键，喜欢转玩具车的车轮，喜欢反复地按开关，没有基本的情绪认知，感觉统合失调，痛觉不明显，摔倒了爬起来吹一下就不痛了。

曾俊哲，9岁

曾俊哲出生时严重缺氧，出生后检查出智力和视神经发育迟缓2岁11个月时确诊孤独症。但他喜欢音乐，可以完成独唱演出、会背诗词。他的刻板行为显著：旋转行走、跳跃、毁物、依赖特定音乐缓冲敏感听觉、反复模仿交通工具播报。情绪失控时会自撞额头致伤。

母亲辞职全职在家陪伴，曾几次尝试重返职场，但最终都因为孩子的能力不允许而放弃，内心充满了挣扎和无奈。透过镜头，我看到了孤独症儿童的真实状态。他们的眼神常常放空，望向远方，似乎我们所处的现实世界只是虚幻的背景。

呼喊、手势，这些日常生活中最常用的交流方式，在他们这里仿佛失去了意义。他们沉浸在自己的世界里，不断重复着刻板行为，像是在遵循着某种只有他们自己能理解的规则。“一千个读者眼中有一千个哈姆雷特”，用这句话来形容孤独症儿童再贴切不过。

每个孤独症孩子都有着独特的症状表现：有的孩子如同被按下了静音键，极少主动开口说话，哪怕是简单的词汇；有的孩子则像情绪的“火药桶”，毫无征兆地爆发哭闹，让人不知所措；有的孩子从不主动与他人对视，对周围的一切都表现出极度的冷漠……这些差异，让外人在理解和帮助他们的道路上举步维艰。

王骞，15岁

王骞2岁的时候，家人发现叫他没反应，没对视、没语言，总喜欢独自在角落玩各种发光发亮的物品，或者反复听音乐的某一片段。王骞非常喜欢去超市摆放各种各样的榨菜，他总是刻板地按照自己的方式将它们摆放得整整齐齐。不仅如此，家里还有超过两百罐的榨菜被整齐地摆放在卧室里。

杨奇霖，9岁

杨奇霖幼年出现多种刻板行为：垫脚走路、蹦跳、重复语言、蝴蝶手、旋转玩具、说话不对视、易喜易怒，偶尔控制不住自己脾气会默默哭泣、敲打自己。但杨奇霖记忆力超群，会演奏手风琴，一首曲子往往听几遍就能弹奏。

 冯荣轩，12岁

冯荣轩1岁多的时候，总是抱着自己的小枕头静静地坐着，很乖的样子。2岁左右开始只顾自己玩玩具，并且一定要排列整齐，对家人的呼叫不理睬，眼光不跟人接触，有时会大喊大叫，甚至可以一天一夜不睡觉，到处乱跑，情绪失控就会咬手，有自残行为。 冯荣轩3岁时被确诊为重度孤独症。

熊灏辰，11岁

熊灏辰2岁半时被确诊为孤独症。他经历过开颅手术，几度徘徊在生死边缘。他的刻板行为表现为每次脱完鞋子后，一定要按照自己的方式将鞋子摆放整齐。然而，最令家长痛心的是他在情绪崩溃时的自伤行为——他会用力拍打头部，甚至用手指戳自己的脸部。

董锦辰，10岁

董锦辰2岁半时被诊断为孤独症：独自一个人在角落，不与其他小朋友在一起玩耍，也不合群，也不玩玩具，对环境敏感，之后出现有自残，咬手，撞头等行为。

邹梓康，11岁

邹梓康在1岁半时，被发现语言表达和听指令能力，弱于同龄孩子，一不如意就会有躺地撞头的行为，2岁多被确诊为重度典型孤独症。邹梓康很少与人主动沟通，兴趣狭窄，一部动画片从1岁半看到了11岁还在重复看。他的特长是会捏彩泥，可以捏出具有艺术感的作品，能独立照顾好家里的小猫咪。

黄浩凯， 17岁

黄浩凯2岁半了还不会说话，被确诊为孤独症。他经常甩手、撞头，一兴奋就跑来跑去、唱歌。但他有心算的天赋，3位数乘以3位数，可以在10多秒心算出结果。而且，他还能帮助特殊学校送快递。

家庭的困境：经济与精神的双重负担

孤独症对家庭造成的困扰呈多维度冲击，每一个孤独症孩子的背后，都有一个深陷困境的家庭。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示：在经济层面，每月5000-20000元的康复费用使83%家庭入不敷出，长期治疗导致43%家庭变卖房产，82%的家庭，双亲中有一方被迫放弃工作；

在精神层面，日均10小时照护导致76%的家长出现焦虑和抑郁的症状，92%家长存在睡眠障碍，自杀意念发生率是普通人群的8倍；在社会关系方面，61%家庭因患儿行为异常被迫减少社交。更严峻的是，患儿青春期攻击性行为升级使89%家庭需安装防护设施，这种持续终生的照护压力，使孤独症家庭贫困率高达普通家庭7.3倍。

叶宇晋，7岁

叶宇晋在3岁时被确诊为“武闭”，表现为多动、无规则意识，且缺乏语言沟通能力。他的康复之路充满坎坷，曾因遭遇康复机构的暴力教学而受伤，所幸家人及时更换了机构。多年来，父母一直带着叶宇晋坚持康复训练，但疫情后，家庭经济压力迫使他们暂停了部分治疗。

如今，叶宇晋开始出现主动的语言需求，这是一个令人欣慰的进步，但他的情绪仍时常失控，并伴随一些不当的探索行为，因此外出时需要全程监护。父母在引导他认知世界与社会接纳之间艰难地寻找平衡，面对孩子的未来，他们深感迷茫。

黄宇恩，8岁

黄宇恩最近的刻板行为是喜欢吃树叶。他从不理睬家人的呼唤，无法用语言沟通，频繁哭闹。母亲回忆起儿子被确诊为孤独症那一刻，形容当时的感觉仿佛“五雷轰顶”。母亲一生中最艰难的时刻，是首次带孩子参加康复训练：医院里，孩子头部扎满了针，像个刺猬，撕心裂肺地哭闹，医院外人车混杂喧闹嘈杂，她说那时"如同身处地狱"。此后的每日治疗，孩子持续崩溃哭闹无法安抚，令家长的情绪陷入低谷，极度痛苦。

李承杰，10岁 

李承杰喜欢会旋转的东西，比如车轮、风扇，也喜欢唱歌，会吹口风琴。有很长一段时间，他出门都会站在排气扇或空调外机旁边观察风扇转动。他喜欢走同样的路，回去的路跟来的路不一样就会发脾气，而且是撒泼打滚、哄不停的那种。他的家人曾经试过，从他开始发脾气到真正平静下来，需要两个多小时。

文谨睿，9岁

文谨睿2岁10个月时，家人发现他一直没有发展语言能力，会不停地转圈，不与他人互动，对呼名没有反应，并且对陌生且人多的环境表现出强烈的抗拒。最终，他被确诊为孤独症。教会他表达基本需求，比如倒水喝、穿衣服、脱袜子，可能需要半年甚至一年以上的时间。他无时无刻不在闹情绪、发脾气，这对家长的耐心和情绪管理构成了巨大的考验。

曾禹泽，9岁

曾禹泽5岁之前一直由外公外婆在重庆抚养。直到5岁回到父母身边，家人才发现他的异常，最终确诊为孤独症。确诊当天，曾禹泽的妈妈毅然辞去了国企的工作，踏上了全国求医的漫长之路。为了支付高昂的治疗费用，他们卖掉了重庆价值100多万的房子，将全部积蓄投入到治疗中。

无数个夜晚，她常常在半夜独自哭泣，但第二天一早，她依然坚强地带着孩子前往康复机构接受治疗。哪怕只有一线希望，她也从未放弃，始终坚信孩子的未来会有转机。9岁的曾俊哲的妈妈邱桂瑞曾绝望地倾诉：“每天睁开眼，就是一场不知终点的战斗。孩子的哭闹、生活的压力，让我无数次站在崩溃的边缘，可一想到孩子，我又怎么能放弃？” 

他们不敢生病，因为无人能代替他们照顾孩子；他们不敢轻易远行，生怕孩子离开自己的视线就会陷入危险；他们甚至不敢想象死亡，害怕自己离去后，孩子将如何在这个陌生的世界独自生存。这些家庭，如同在黑暗的深渊中挣扎，承受着常人难以想象的精神与生活的双重重压。

摄影师手记

经过数月的拍摄，整个过程——从拍摄到成文——都充满了煎熬与泪水。拍摄结束后，我甚至陷入了短暂的抑郁状态，整整一个月都不敢去挑选照片，几乎不敢触碰这件事。在这一个月，我一直在阅读关于孤独症的书籍、观看相关电影。我的脑海中时常浮现出电影《海洋天堂》的开场画面：父子二人一同跃入海中。

这个隐喻其实几乎是所有孤独症家庭的写照。我知道孤独症的孩子是一片纯净的天空，我也知道每一个孤独症孩子的父母都历经艰辛，有些甚至堪比炼狱之苦。近年来，全球范围内孤独症（自闭症）的发病率呈现显著上升趋势。根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的数据，孤独症的患病率从2000年的1/150上升到2023年的1/36。

在中国，孤独症患者数量已超过1000万，其中0至14岁儿童约500万，且每年新增病例近20万。这一增长趋势引发了社会各界的广泛关注。

孤独症是一种终身伴随的障碍，患者及其家庭需要长期的支持和帮助。尽管目前仍面临诸多挑战，但随着科学研究的深入和社会意识的提升，孤独症群体的生活质量有望逐步改善。基因研究、早期筛查技术的进步以及个性化治疗方案的开发，为孤独症患者带来了新的希望。

孤独症不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。它呼唤我们以更多的理解、包容和支持，为这些“星星的孩子”点亮前行的路。只有全社会共同努力，才能为孤独症群体创造一个更加友善和包容的世界。

悦尔像素携手广东省麦田教育基金会、扬爱南沙启航小组，共同发起为孤独症儿童募捐活动。如果您愿意为孤独症儿童伸出援助之手，可以点击下方的腾讯公益小程序。让我们携手，用爱与行动，为这些“星星的孩子”撑起一片晴朗的天空。

广东省麦田教育基金会

通过培育各地的志愿者团队，开展乡村儿童能力建设、身心健康、教学条件改善等方面的项目，促进乡村儿童的综合能力发展。其开展的“关爱特殊儿童计划”旨在通过艺术疗愈的活动舒缓特殊儿童的情绪问题，提升认知理解能力。

扬爱南沙启航小组

2024年6月在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的支持下成立，扎根南沙区，致力于为特殊儿童及其家庭提供全方位支持。小组由南沙本地特殊孩子家长与热心公益的爱心人士共同组成，主要服务于自闭症、脑瘫、唐氏综合征、罕见病等特殊儿童群体及其家庭，关注他们的身心需求与生活质量提升。