孤独症流量门户 自闭症机构入驻

18岁被送进养老院的自闭症少年背后的故事!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:近些天,一位托养在济南圣爱幸福家园养老公寓的自闭症青年广振引起了家长们密切的关注。年仅21岁的他,没有待在家人身边,也没有送去专门的心智障碍者托养机构,而是在养老院,与18位平均年龄已经70岁的老爷爷老奶奶们生活在一起。养老院的广芳院长告诉“大米和小米”,广振是2015年就来到了养老院,性情温和的他
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近些天,一位托养在济南圣爱幸福家园养老公寓的自闭症青年广振引起了家长们密切的关注。


年仅21岁的他,没有待在家人身边,也没有送去专门的心智障碍者托养机构,而是在养老院,与18位平均年龄已经70岁的老爷爷老奶奶们生活在一起。


养老院的广芳院长告诉“大米和小米”,广振是2015年就来到了养老院,性情温和的他与老人们相处地十分愉快,她也在给广振做一些生活自理的训练,广振学会了购物、还做起了养老院的小小服务员。


为什么这么年轻的广振会被托养到养老院?他是否还有其他选择?带着疑问,大米和小米联系了广振的妈妈,在向她了解原因的同时,也牵出一段感人至深的兄妹故事——


趁着你我还有力气

为孩子争取一个更好的明天


口述 / 广振妈妈


这些天,我把21岁的自闭症儿子送进养老院后,有感动、有赞赏、当然还有质疑,其实,送广振去养老院的无奈与辛酸恐怕只有经历的人才明白。但我想说的是,我所有的目的,作为一个心智障碍孩子的家长,是希望我们还有些力气的时候,为孩子争取一个更好的明天。


如果有条件

我也会把自己的孩子留在身边


广振出生于1997年,3岁还不会说话,没有目光对视,行为刻板的他被济南儿医院确诊为自闭症。当时我和爸爸无论如何都不相信这是一个无法治愈的疾病,于是带着广振四处求医、到处进行康复训练,几乎把整个家都亏空了。

 

在广振10岁那年,我们觉得再也不能这样下去了,于是重新燃起了生二胎的想法,我一开始是不敢的,但爸爸拍着胸脯说:“赌一把,赌赢了就是希望,就是改变,输了我们就什么都不干,开个机构带孩子。”在爸爸的坚持和鼓励下,2007年,年近40的我生下了一个活泼可爱的女儿。


当时爸爸要赚钱维持家用,老人又年事已高,我一个人同时带两个孩子,忙得白天脚不沾地,夜里从没有12点之前睡觉,有时候脸都顾不上洗就累倒在床。这样的状态妹妹在两岁时,已经难以为继了,我的身体彻底被累垮,随时都可能倒下。

 

因为妹妹还太小,我们只能忍痛将广振送去托养机构,第一次我们为他选择的是省内的一家托养机构,离家很远,我们隔好长一段时间才能去看他,每次我们离开时广振都会大哭,我们也心如刀绞。但因为无处可去,广振那里一待就是5年。

 

2015年,在朋友的介绍下我们把广振送去了圣爱幸福家园(养老院),其实一开始我是不想送去的,因为专业的机构都不满意,养老院怎么可能照顾好呢?但后来听说那里有接收心智障碍者的先例,加之离家更近了,看望和接回家都方便,于是打算试试。


这一试就是两年,广振在那里与老人们相处地很融洽,还能经常帮助行动不便的老人做点小事,同时广芳院长还带他做一些购物之类的居家训练。其实当时广振一去那里我们就感觉到不一样了,心情变好了,很平和很踏实,人也长胖了,情愿在那待着,再也不会闹着跟我们回家了。


当然,就像很多人会质疑这种做法一样,对于广振,这不是最好的安排,也不是长久之计,但综合目前孩子的情况和我们家庭的情况来看,其实已经没有更好的选择了。一直辞职在家的我要肩负照顾四个80岁的老人的责任,还有妹妹的功课学业,加之因为奶奶眼盲耳聋与广振同住担心出意外,所以不得不维持现状。


照顾哥哥

是她与生俱来的使命


说起妹妹,她的到来让整个家庭第一次感受真正的天伦之乐,这或许是在哥哥身上付出多少都得不到的。妹妹让我感受到了生命的奇妙,她会呀呀学语,会主动和你互动,到了一定的年龄,你感觉没怎么教,她就全会了。妹妹的到来,我才真正感受到为人母的幸福。

 

一开始我们也想过让妹妹来照顾哥哥,这是她来到这个家庭与生俱来的使命,但这个照顾并不是给哥哥做保姆,而是给哥哥做监护人,像我一样为群体做一些事情。

 

而妹妹真的不负期望,在我们的引导下,她经常跟着我去参加家长组织的一些活动,还和家长组织的其他三位二宝组成“星星手足部”,一起参加组织里的义卖演出活动。


那天她看到电视里在播哥哥的新闻,还一直说觉得哥哥好棒呀,很为哥哥感到自豪。


她说:

我就是想让他们知道,我有一个自闭症哥哥!


更让我感到惊喜的是妹妹四年级时写下的一篇关于哥哥的作文,当时源于这样一件事情:


一天,妹妹和身边的小伙伴谈起了兄弟姐妹这个话题,妹妹说:“我有一个哥哥。”其他小伙伴就问:“你哥哥大你多少,是不是在上大学呀?”妹妹就实诚地回答说:“没有,因为我哥哥有自闭症。”小朋友们都好奇问什么是自闭症,于是妹妹就一五一十的和小伙伴们说自闭症是怎么回事,然后说哥哥在家时有哪些表现……

 

一个小朋友听了就笑,然后说:“这哪是什么自闭症呀,不就是傻*症吗!”这个小朋友笑了之后还和班里的其他同学说,于是其他人都跑过来问妹妹:“听说你哥哥有傻*症?”这可把妹妹气得呀,又委屈又难过,但是一直没有和我说。


几天后,老师布置了一篇题为“人间真情”的作文,妹妹就把关于哥哥的这件事写了出来,还得到全班的最高分,老师还问妹妹可不可以作为范文在全班朗读,妹妹说可以,我就是想让别人知道我有一个自闭症哥哥。

 

下面便是妹妹的作文原文:


 人间真情,我的哥哥


人间真情是各种各样的感情,但是还有一种真情就是我们家的这种感情了。


我的家庭,有一些特别。我有一个哥哥已经二十岁了,但如今却住在心智障碍者机构。妈妈告诉我,在她和爸爸得知哥哥患有终身残疾的一种心理障碍疾病——自闭症的时候,整片心都碎了。


当这个病魔捆绑哥哥十年时,妈妈意外怀上了我,这对他们来说便有了一点希望。但那时妈妈已经三十八岁了,爸爸也有四十岁了,他们自然有些怕这个新的“天使”也会变成被心理病缠绕的“恶魔”。但最后他们选择生下我,虽然他们做出了长时间的选择。


哥哥只有过年才回来,所以在他回来的这段时间里,我就要让出父母的爱和一些场地。


首先我就要让出餐桌,因为哥哥一吃东西便弄得到处都是饭粒,但我不怨他,他心里也不想这样。每当这时我就劝自己:哥哥在外面吃的饭不好,应该让他回家多吃些;


一外出或者吃饭活动时,爸爸妈妈首先会顾哥哥,就会“冷落”我,但是每当这时我就劝自己:哥哥也是爸爸妈妈的孩子,他应该得到父母的爱;


每当外出游玩时看着哥哥抓小朋友的辫子,乱动大人的东西,听见人们不停的骂哥哥,妈妈不停的说对不起时,我的心更是泛起了一阵痛,此时我巴不得冲上前去和那些人解释。


但是他们看见哥哥的样子,一点也不像有什么病的人,就会责备爸爸妈妈把他宠坏了。

  

这一种真情,就是特别的兄妹感情。我相信,在不久的将来,这一种爱的真情能够感化这病魔。


其实,我是在数天之后才得知妹妹这个作文事件,我当时非常吃惊小小的她竟然可以化解这个压力,而且还采用公布于众的方式去勇敢地面对,她真的很坚强。


广振的未来

我该让妹妹来承担吗?


把广振送进养老院,是无奈之举,而我也在忧心,养老院现阶段适合我的孩子,但广振也不可能在养老院待一辈子。在广振之前,这家养老院就曾接受过4个心智障碍的孩子,后面都送到了其他机构。


我还是和所有大龄心智障碍家长一样,面临“等我们走了,孩子怎么办”的问题,因为目前能够承担心智障碍者托养服务的机构少之又少,且看护费用昂贵。


或许和部分家庭不一样的是,广振还有一个妹妹。有一个自闭症的手足,她绕不开也躲不开,那只有面对,因为妹妹,我成为了二胎的坚定支持者。


常常听到有人说:“这么大的一个负担(有障碍的孩子)交给另一个孩子去承受,太不公平了。”


但我并不这么认为,如果自己生下的,血脉相连的手足来照顾他都不公平,那谁来照顾他公平?谁是应该照顾他的?既然出生在这个家庭,身为二胎,是有这个与生俱来的使命的。


当然,我希望政府在推进大龄心智障碍群体相关服务政策可以加快脚步,因为无论是否有手足,我们都需要全社会来共同减轻家庭的负担,这样也给心智障碍孩子双重保障。


编后记


这是年轻的编辑们自主采写的选题,但是看完整个采访,他并不是被遗弃,他依然有爱他的父母和妹妹,整个文章写得很温情,可我还是难以掩饰我的心酸。

这不该是广振的选择,也不该是值得更多像广振一样的自闭症少年们的家庭所效仿的选择。


就在今天上午,在美国探亲的邹小兵教授还特意对我说:“看到了你们写美国接纳自闭症孩子的文章,但不要老觉得美国是好的,美国的自闭症人士情况也不尽如意。”


他给我发来一组数据:在美国,过去五年有五百五十障碍儿童,含自闭症,被亲人杀害。1367名自闭症人士死亡,平均死亡年龄36岁。


我不知道中国的自闭症人士生存数据。恐怕也没有人去做这样的统计数据。尤其是那些重、典、低大孩子。广振尚且算是幸福的“归宿”,其他的大龄自闭症孩子又在哪里? 我们又该一起努力给他们一个怎么样的未来?


这是父母们,也是全社会应该回答的思考题。


大米  2018.7.1晚


-完-


采访 | 当当    整理排版

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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刘佳嬴
刘佳嬴
人物性质:机构督导
所属单位:北京指南家教育咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京石景山区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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