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2025年4月2日,第18个世界自闭症宣传日刚刚过去,今年中国精协公布了的自闭症日主题为:“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展。”这一主题除了希望社会对自闭症家庭有更多包容,对我们本身也是一个启发,那就是:对于自闭症孩子的各种问题,家长实际带着孩子执行、解决问题,这样对孩子的未来才会有益。

前段时间,我们发布过一篇郭延庆教授ALSO理念的文章:郭延庆:4个方向执行到位,自闭症孩子受益一生。文章中,郭教授提到自闭症家长焦虑的问题根源:“眼光不要局限在眼前的需要,更要意识到十年、二十年以后,我们孩子每日生活所需要的能力。这些能力我现在准备了吗?练习了吗?!”
但文章发布后,仍然有一部分家长觉得这些话深奥,不太容易理解。ALSO理念中的A-L-S-O四个方向究竟具体要如何做,才能够实现呢?
我们从之前采访过的家庭中,找到一些具有代表性的家庭和孩子,为大家呈现一个具象化的ALSO理念。(当然,每个家庭和孩子的情况各有不同,文中的家庭仅为参考,希望能给到大家一些启发)
ALSO理念之A :Academic Skills/Cognitive Skills(学业/认知技能)基础认知对孩子未来极为关键。无论孩子智力如何,都应当努力具备一定认知能力。每当有人问起元元小时候,那些惊心动魄的场景就会在我眼前浮现。那时的元元,对外界的呼唤充耳不闻。每次出门,他就像脱缰的野马,毫无预兆地推人、推倒所有能碰到的东西。
在超市,他会突然推倒毫无防备的路人;在滑梯旁,别的孩子还没开始滑,就被他推下去。有一回逛超市,我稍没留意,他一巴掌挥过去,二十几瓶红葡萄酒摔落在地,碎了一地。面对被推者家长的责骂,甚至有人断言 “这孩子以后要坐牢”,我满心苦涩与无助,只能不停道歉,内心默默期盼孩子能快点好起来。为了全心全意照顾元元,原本还未退休的我,毅然向单位请假。
照顾元元的日子艰难无比。他曾连续两晚不睡觉,我又是讲故事,又是唱儿歌,他却依旧精神抖擞。巨大的压力让我一度产生极端想法,但看着元元稚嫩的脸,想到他的父母,我决心陪他和命运抗争。
我定下目标,要让元元过上普通人的生活,首要任务就是让他能上学。起初,我对干预一窍不通,向老师请教后,才知道不能单纯靠食物强化。此后,我在家教元元说话,只要他能跟着说出关键词,即便发音不标准,我也会满足他的小需求。慢慢地,元元有了进步,目光对视改善,语言能力提升,在公共场所也不再闯祸。
幼儿园毕业后,元元顺利升入小学,如今已是初中生。我曾在学校任教,明白不能把教育责任全推给学校。我十分注重生活习惯的培养,在我的影响下,元元养成了良好的卫生习惯,会主动帮忙打扫教室、关灯。
为锻炼元元的时间观念,我常提前规定好时间和任务,再故意外出。像煮饭这类事,他不仅能按时完成,水量、米量也把握得很好。在学习上,我严格要求,针对他做卷子只写一面的刻板行为,进行专项训练,还鼓励他多看书。
庆幸的是,元元智商正常,学习能力强。小学语文和数学成绩优异,数学最低 104 分(满分 110 分),语文作文用词超纲,老师常给满分。老师甚至把元元当作 “榜样学生”,还想让我分享教育经验。遇到其他家长询问孩子作业时,我会借机训练元元,让他给小伙伴讲题。元元能得到认可,我无比骄傲。正是当初的坚持,没有把教育责任全丢给学校,元元才有了如今的成绩。
ALSO理念之L:Living Skills/Life Skills(生存/生命技能)生存技能就是要能生存、活下去,它分为三个阶段:第一阶段是自理,第二阶段是自立,第三阶段是独立。独立能力源自两个方面,一个是职业技能,一个是专业技能。
生命技能指生命除了活着,还追求快乐、平静、享受和获得感,要花一定的时间培养孩子的兴趣或爱好,让他/她活得开心些。
除了工作,平时也会带芊芊旅行,芊芊独处时,也会做些自己喜欢的事情.春节前,我狠下心离家十天,把芊芊独自一人待在家里,我的目的是想锻炼她独自生活的能力。这十天里,她的表现让我倍感欣慰。回到家,我发现家里干净整洁,问她是不是打扫了,她说“趁你回来,我把家里收拾干净,省得你说我。”我又问她做了几顿饭,她说做了两顿,其他时候,或是去餐厅打包,或是点外卖,偶尔也在外面吃。我很欣慰,做饭、买菜、收拾家里卫生这些事孩子都能做好,不正是每一个自闭症家庭日日夜夜所期待的吗?
芊芊的“独立和生活自理”的能力并不是一蹴而就的,这个能力,在芊芊很小时就开始培养。我觉得培养需要贯穿孩子的一生,因为这是他们将来必须具备的能力。
为了芊芊未来能够独立生活,我总共在这些方面对她进行了培养,包括——自理和独自解决问题的能力。从小到大,生活中遇到难题时,我会先让芊芊自己解决,如果她解决不了,或者解决的方式有问题,我就会纠正,告诉她正确的做法。从最开始让她独自待一天两天,到后来能独自待一周。
体能和身体素质。咱们的孩子大多只能做体力劳动,干不了脑力劳动(阿斯伯格孩子除外)。如果体能不好,根本无法胜任工作。所以在芊芊还在上学时,为了锻炼她吃苦,我就送她去参加体能训练营。以前她特别排斥脏东西,身上沾点雨就闹着回家要把衣服全洗干净,现在骑自行车上班途中下雨,湿着衣服她也不在乎,继续坐地铁去上班。
等孩子再大一点,还要培养职场相关能力。比如规则意识、时间意识、遵从意识,这些能力在特殊学校的初高中阶段就需要培养了。
家庭也要全力支持。有些家长舍不得孩子出去受气、吃苦,比如芊芊每天工作八小时,吃饭和休息时间很少,非常辛苦,我们也心疼她。可这些都得让孩子自己去经历,不然什么事都顺着孩子,他们永远成长不了,以后遭罪的还是孩子。
通过那些年一点一滴的培养,后来在就业辅导员的帮扶下,芊芊得到一份餐厅前台的工作。她每天和其他同事一样骑车、坐地铁通勤,一样按时打卡上下班,一样吃工作餐,一样穿着工作服做好自己的活计......
其实芊芊现在的问题仍然很多。比如芊芊在餐厅前台,形象对她的工作很重要。餐厅要求女士化淡妆,可我教了她无数遍,她就是学不会。还有一天,店长实在受不了,让她把有些脏的工作马甲拿回家洗干净......这些日常小事,我每天都要提醒,可她依旧做不好。
只不过,芊芊在努力融入大家,我不想打击她的积极性。这些年,我看着她一点点进步,工作效率提高了不少。我心里清楚,她在家做事总是不集中,效率很低,能在职场上达到现在的水平,不给同事添太多麻烦,这背后她付出了多少努力,只有我知道,我真的特别满意。
ALSO理念之S:Social rules/Social Skills(社交规则/社交技能).社交规则就是要让孩子做到 “最基本的” 不侵犯人,那这个孩子就应该能够做到不自伤、不攻击、不破坏,这是普通大众能容忍孩子的最低限度。
社交技巧是帮助人的能力,要让孩子眼里有人、有事、有活儿。有两点需要注意:❶给孩子提供助人的机会;❷帮助他助人成功。
攸攸8岁幼儿园毕业时,摆在我面前的是普校与特校两条路。那时当地特校从未接收过自闭症孩子,校长对自闭症缺乏了解,这让我心灰意冷,在回家路上忍不住边开车边哭。在几位老家长的建议下,我决定尝试让攸攸进入普校。
交入学材料时,老师询问攸攸为何 8 岁才上学,我谎称他是早产儿,发育迟缓。但很快我意识到,攸攸无法独立上学。开学前一周,我向校长坦诚了攸攸的病情,声泪俱下地提出陪读请求。校长十分理解,欣然同意。然而,班主任却难以接受,认为教室多一个大人会影响教学。我向老家长取经,分别给语文、数学老师写了饱含真情的信,阐述攸攸的情况。经过多方沟通,老师们最终接纳了攸攸。
就这样,我开启了陪读生涯。一年级时,早餐时间同学们热心帮助攸攸。熬过两周后,我开始主动融入班级,帮孩子们梳辫子、系鞋带,陪他们玩游戏。
为降低攸攸对课堂的影响,一旦他情绪不好,我就带他去资源教室。每逢节日和攸攸生日,我都会带蛋糕和玩具与同学们分享,秋游时也积极参与,拍摄照片分享给家长。久而久之,大家逐渐接纳了攸攸。
四年级时,我们主动提出不再参加班级考试,选择随班就读。尽管毕业时攸攸的学业水平远不及一年级孩子,但收获了同学们的友谊与帮助。
进入中学,攸攸更愿意与同龄孩子互动,同桌热心且善于运用ABA方法辅助他。然而,初三时,因多数同学忙于刷题,攸攸常与特教助理待在资源教室,加上弟弟去广州上学,他情绪波动较大,甚至打了同桌。我第一时间向同桌道歉,而懂事的同桌选择谅解,这让我倍感欣慰。此后,我更加用心地对待班上的每个孩子。
发现班上有留守儿童热爱阅读,我便设立阅读角;为美化教室环境,我在窗台摆放绿萝。我还邀请同学们到家里聚餐,带他们去公园,渐渐地,同学们都把我当作知心人。
随着孩子们年龄增长,陪读策略也需改变。中学阶段,同学们热衷各类体育运动,攸攸也积极参与。中考要考跳绳,同学教他时,他学得格外认真。放学后,攸攸会主动留下帮忙出黑板报,平时也会协助老师分发试卷、收作业。
此外,我带领同学们成立环保志愿者队伍,清晨在操场捡垃圾。这一行动得到了团委老师的认可,攸攸所在班级被评为优秀班级。
回顾攸攸的普校融合之路,我深刻认识到,自闭症孩子进入普校,家长不能一味索取资源,而应主动付出,与学校、老师、同学积极配合。只有这样,孩子们才能在普通环境中获得成长,真正实现融合。
ALSO理念之O:Occupational/Professional Skills(职业技能/专业技能)专业技能培养需要学业支撑,首先智力得没问题。孩子智力不差、学业良好,就能获得专业技能。要是条件不允许,还可以追求职业技能。
大帅被确诊为重度自闭症后,成长充满坎坷。在机构里,他被分在最差的班级,十一二岁进入特校,两年后遭劝退。随后在日托机构,同样没能长久待下去。长期的受挫经历,导致大帅语言表达能力差,识字学习也毫无进展。
在大帅18岁前,我一度将他视为生活的累赘,只有难得摆脱他的陪伴时,内心才会感到轻松。但18岁后,当他再次被托养机构劝退,我意识到,必须为他寻找新的出路。那时大帅即将成年,符合劳动法就业标准,我决心让他尝试送牛奶,借此融入社会,我不想让他宅在家里,不想看到他引发的自残、打人等情绪问题。
说做就做,2018年,我开始带着大帅送牛奶。出发前,我提前给大帅做心理建设,没想到喊他起床时,他顺利配合,那一刻,我满心欢喜。大帅工作做的也算顺利,他从搭把手开始,和我一起在配送站分类牛奶,工作逐渐上手。
但送奶过程并非一帆风顺,在不识字的情况下,大帅难以区分楼下集中设置送奶箱,经常送错牛奶。后来,我通过贴标记的方式帮助他,让他减少出错率。大帅还存在刻板行为,订户更换牛奶品种时,他难以接受,甚至会撕奶瓶包装。经过不断引导,他逐渐克服了这些问题。
随着大帅能力的提升,我开始让他参与上门收奶费工作。这又暴露出新问题,他敲门方式不当,进客户家行为也不够礼貌。好在通过现实场景中的及时纠正,大帅进步明显,爬楼梯送奶的任务都能独自完成。
送奶工作进入正轨后,考虑到这份工作发展受限,又比较辛苦,我开始为大帅寻找新机会。看到工厂招聘无需经验的缝纫辅工,我先独自应聘。凭借认真负责的工作态度,赢得老板信任后,我又带着大帅参与其中,让他逐步接触新环境和同事。
如今,大帅在家生活自理基本没问题,但在独立出行、购物及语言表达方面仍有待提高。 在我看来,想让孩子工作,我们不要专注于孩子要达到很高的技能,我认为有了情绪管理能力、协作能力这两个能力,基本都能从事一份简单的工作。好多孩子程度不错,却不能工作,主要是配合协作能力达不到,他甚至会把劳动分成三六九等,看不起打扫卫生、送快递这样的工作。
想要为工作做准备,可以先从做家务开始,家长不用去寻求资源,而且可以操作奖励,很好实施。现在的大帅是工作主力。将来我对他的期望是“成为我的小助手”,等我老了能驮着我,帮我拿点药,做我的拐杖……
不管是自闭症孩子还是智力障碍孩子,A-L-S-O四个方向都是要追求的,不一定非要达到本科,甚至高中毕业,小学毕业也能从事一些工作,比如打扫卫生,有小学毕业证就够了。
其实ALSO理念对于家长而言并不复杂,但问题就在于,很多家长止步于“判断”,却不去“执行”。只要家长执行到位,那他一定受益无穷,而且会减轻很多负担。
孤独症儿童的预后,终究还是靠家长和孩子自己。家长首先要接纳孩子以及孩子的现实状况,不怨天、不尤人。
做当下能做之事,谋划好当下的时间,不急于求成,但也不躺平。每日都围绕将来做一点事(可参考ALSO理念),在这个过程中,家长要有信心、有信念;要精进勤奋;要善于用智慧解决日常问题。这样积时而日,积日而月,积月而年,积年而能。能则不惧变天,也不会变天。
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