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父亲节,陪读爸爸的“爸”气感言

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:原创铭铭爸爸父亲节快乐铭铭爸爸是以琳星低年级三群的执行官,是大家眼里的“别人家的爸爸”,他不仅在干预方面堪称半个专家了,而且为人低调、有爱。从铭铭确诊,铭铭的爸爸和妈妈就调整了生活规划,铭铭爸爸放弃了高薪的职场,担当全职陪读爸爸,陪伴铭铭成长。父亲节,这位硬核爸爸写下了他的八年陪伴心得。在我眼中,铭
关键词:孤独症,融合教育,自闭,自闭症,认知,方静

原创 铭铭爸爸


父亲节快乐


铭铭爸爸是以琳星低年级三群的执行官,是大家眼里的“别人家的爸爸”,他不仅在干预方面堪称半个专家了,而且为人低调、有爱。从铭铭确诊,铭铭的爸爸和妈妈就调整了生活规划,铭铭爸爸放弃了高薪的职场,担当全职陪读爸爸,陪伴铭铭成长。父亲节,这位硬核爸爸写下了他的八年陪伴心得。


在我眼中,铭铭爸爸就像我的弟弟。他在以琳的时候我很幸福,因为我可以搭他的车去以琳,就如我的专车。因此铭铭上小学的时候,我失落了很久很久。


现在我还记得铭铭第一次来以琳。铭铭的爸爸妈妈抱着铭铭,妈妈满脸的泪,当时我的感觉很不好,因为凭经验我知道这是一个很典型并且又很严重的孩子。


铭铭真的是钉子户,几乎把以琳的每个组都上了个遍。当他升到融合的那天,我在楼顶偷偷掉泪,难以置信他升到了融合。也记得那天我搭他们的车回家,下车的时候我陪铭铭玩,他可以关注我做了什么也关注周围有什么。


铭铭上学了,铭铭爸爸去陪读,要多难有多难。没想到,他们坚持下来了。


我和铭铭一家在同一家教会,教会的老师说铭铭越来越乖,大家都很喜欢他。每当铭铭带着弟弟奔向我的时候,我都有恍惚的感觉。


我也还记得,铭铭妈妈抱着铭铭的弟弟来以琳,非要我看看老二是否正常,我和几个老师围着老二转悠了半天,说:没问题。那个时候铭铭妈妈的欢天喜地还在眼前。


让别人家的爸爸成为自己家的爸爸吧,妈妈们,我们要为此努力!也向所有坚持的爸爸致敬!父亲节快乐!

——方静


文/铭铭爸爸



2011年8月,我们参加了以琳第23届家长培训班,那是我第一次带铭铭走进以琳。没想到,由此变成了一辈子。后来的近四年我带着铭铭在以琳成了钉子户,也创造了小奇迹。



受益最大的就是学习



让我收益最大的就是学习,家长的学习甚至是比孩子的干预更重要的事情。


还记得方老师带领大家学习“十坑”的时候,我还沾沾自喜,没有掉坑里。后来离开以琳,我才慢慢发现自己进的最大的一个坑就是没有系统的学习,各种专业书籍买了很多,但真正静心看完的却没有几本。


之前在以琳的时候有持续大量的讲座,再加上铭铭在以琳“进修”的时间长,很多老师都熟悉孩子,所以碰到什么困惑,我都是逮着老师就问,专业又有经验的老师们就是我的搜索引擎、百科全书。


等离开了以琳到了小学,没有了以琳老师的直接支持,不系统性学习的的劣势逐渐显露。书到用时方恨少,我经常碰到问题时束手无策。我日渐焦虑,和孩子的关系也趋于紧张。


幸好以琳微信群的及时建立,让我重新认识到了学习的重要性。听微课、参与群讨论,把以前的书找出来一本本地啃, 终于把相关知识慢慢地建立了一个清晰的框架:行为情绪、认知理解、语言沟通、社交游戏、融合教育、青春期教育、心理学……


我没有奢望成为专家,但相信学习能让自己成为一个能够理解铭铭,能够陪伴他成长,能够为他提供有效支持的人。


对孩子的干预不仅要亡羊补牢,更要未雨绸缪。用知识武装自己,代替前行路上的焦虑和无助。


只有坚持才有希望


铭铭2岁半仍无语言、认知几乎为零,去儿童医院被诊断为孤独症倾向。我们马上报名参加了以琳的家培,进入以琳就读后,铭铭被分到五组的最后一个。


差不多一年后,铭铭快四岁的时候,除了妈妈,其他的音他还是不能发出,其他方面也进步缓慢,一直在五组,我开始焦虑,铭铭的行为情绪也爆发了。


所幸,6个月以后,铭铭常见的音基本都能发了,一些简单的词语也可以说了。当他进入三组的时候,个训老师是李国香老师。


在铭铭4周岁半至5周岁半,差不多1年左右的时间里,算是铭铭认知的瓶颈期或积累期。颜色,形状,数字这些他都不过关,这些最基本的知识都是数以月计的教和学。如果没有李老师当时不断地鼓励,我真的不一定能坚持下来。


有时我真的很羡慕那些家庭成员很多的家庭,这样大家可以一起干预孩子。有时我在想,如果铭铭也能有一个团队对他进行干预,他会不会比现在要好。不过本来就没有十全十美的,也许这就是命运的安排。


还好幸运的是我们遇到了李老师,还有后来的姜老师,吴老师。从铭铭5周岁半到7周岁左右,又用了差不多一年半的时间,他从二组、一组跌跌撞撞地到了融合部的橙子班。


铭铭从当年以琳的五组,三组,二组到一组(只有四组大龄组没有去),几乎每一个组别都没落下过。从门卫,厨房的师傅阿姨到老师几乎没有不认识的,我们也就成了名副其实的以琳钉子户。


在橙子班2个月左右,我感觉铭铭可能又到了一个瓶颈期。考虑到9月份铭铭要上小学,3月份我们离开以琳去了幼小衔接。铭铭在幼小衔接班不到两周就被投诉推人、在厕所玩纸把厕所堵了等等。后来我给校长写了一封信,然后又和铭铭妈妈一起面见校长,痛哭流涕,校长才同意留下。由于不能陪读,后来我就和班主任商量,铭铭上午去半天,下午回家由我教。


在空闲的时间我给铭铭报了科学实验、游泳、弹琴、画画。也许歪打正着,游泳让铭铭的触觉有了很大的改善,弹琴画画锻炼了他手眼脚的协调能力,锻炼了他安坐能力。


游泳课开始是一对一,但效果不是很好,后来改为了一对二。蛙泳、自由泳、仰泳、蝶泳,我一路陪游过来。弹琴开始是小组课,后来变成了一对一,铭铭也对音乐产生了浓浓的兴趣。教导老师过了好长时间才和我说,铭铭和他想像得自闭症不太一样。有了弹琴、画画的基础,铭铭现在对音乐课、美术课都很喜欢。


16年7月,小学入学报名面试时,我就和学校摊牌了,忐忑不安地等到9月开学,学校同意陪读,直到现在。


在铭铭大概一年级到二年级上学期时,我们又经历了黎明前的黑暗。铭铭妈妈因为工作的事情,还有铭铭。我们经常吵架。有时我迁怒到铭铭,经常吼他,甚至动手。直到铭铭出现了轻微抽动,我们才突然惊醒。不论是工作,还是孩子的学习,难道比孩子的健康还重要么?


老天开恩,只是给了我们警告,还好铭铭没有情绪爆发。我只是希望如果有一天铭铭还记得这一切,希望他能原谅我。我是人不是神,也有犯错的时候,但我会努力做得越来越好。


也是在我最难熬的时候,方老师介绍我认识了教会的弟兄姊妹,以及主日学的老师。在他们的帮助下,让我和铭铭有了喘息的机会。


铭铭二年级的时候,除了学业能力弱一些,各方面还算稳定。老师们一直对铭铭比较宽容,同学们也由开始对铭铭有点紧张和本能的疏远,慢慢变得开始接纳他。



(和同学们一起劳动)


到了三年级,小学的学业越来越难。是降低学业要求,减少作业量,继续留在普校,还是去特校?要不要撤出陪读?怎样才更适合铭铭?又成了摆在我们面前的问题。


但我的心里不再像之前那样焦虑,因为一路走来,无论是课外兴趣班,幼小衔接,还是普校,大部分人都能理解包容铭铭。


养育星儿,就像一场没有结果的考试。我虽然可以用几年的时间获得4个注册资格证,但却没有一次考试会让我像做星儿父亲这样忐忑不安。因为没有培训班,只有同学没有老师,所以不知道最后能否通过这次考试,我和铭铭妈妈能做到的就是,仍然坚持不懈地努力,因为我们相信一切会越来越好。


从铭铭第一天上小学开始,他就爱上了学校,虽然在学校里他的表现永远算不上好,但他每天还是那么努力,那么执着,执着得让我们心疼。铭铭都那么的执着,作为爸爸妈妈的我们还有什么理由不坚持。


希望有朝一日,我们的努力能让铭铭成为一个能够遵守社会规则,彬彬有礼,阳光帅气的大男孩。


人生从来都不是因为有了希望才去坚持,而是坚持才有希望!



最想说的还是感恩


一路走来,感恩家人们的陪伴支持,感恩老师们的谆谆教导,感恩许许多多的贵人无私的帮助。


感恩家人,特别感恩我相濡以沫二十多年的“哥们儿”——铭铭的妈妈(从大学开始一直到现在一直这么叫,看来这辈子都是哥们儿了)。铭铭妈妈被我从大学“骗”到了青岛,相知相爱打拼十多年,各方面刚有起色,结果就遭遇了孤独症。铭铭妈妈二话没说一人担起了家庭的经济和照顾二宝的双重重担,让我能够安心陪伴铭铭。


感恩我的父母和兄弟姐妹们。父母已年近九十,身体健康,让我能够不用分心,专心陪伴铭铭。兄弟姐妹们都有自己的事情在忙,虽然在铭铭的干预训练上帮不上忙,但每次回家大家都对铭铭照顾有加,让我倍感欣慰。每次回家对我们、对孩子都是一种身心的放松。


感恩二宝,我家的开心果,给家里带来了更多的欢笑,感恩你对哥哥的陪伴。


感恩铭铭让我对生活有了重新思考的机会。生活除了工作,还有更多的美好。是铭铭让我有机会学习游泳,弹琴,还把小时候没有机会看的绘本补上了。因为铭铭对地图的热爱,让我们一家人从此爱上了旅游。


特别感恩方老师(更喜欢叫方姐,感觉特亲切)、孩子的方妈妈,既是恩师又是益友。铭铭诊断后,在亲戚的推荐下去了残联,残联直接推荐了以琳。第一次去以琳,刚好就碰到了方老师。铭铭在以琳的康复干预,才有了他今天的进步,让一个重度的谱系孩子有机会进入普校上学。


跟着方姐,才没有走弯路。让我有了许多学习的机会,能够更好地帮助铭铭。


感恩以琳的李国香老师、姜荣老师、吴晓伟老师,还有许许多多的老师,是她们的专业,敬业,耐心,鼓励与严格要求让我们看到了希望,有了坚持走下去的信心。


感恩课外学习班的老师,感恩教会的弟兄姊妹,感恩幼小衔接的老师们,感恩小学的老师们,感恩所有帮助过铭铭的家长,朋友们,让铭铭一点一点的进步。

  

常怀一颗感恩的心,用微笑去迎接每一天,生活因感恩而多了欢笑、快乐。


也许星儿父母就犹如黑暗中的星星,在明朗的日光下是看不见的,唯有在不幸的黑夜里,才会放出美丽的光彩。


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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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张萱
张萱
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :北京丰台区
单位性质:行业服务机构
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