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孤独症爸爸的自白:“儿啊,这么多年,爱你真的不容易!”

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:熟悉以琳的家长都知道,每年入冬,我们都会帮助一个残疾家庭卖冰糖橙,脑瘫爸爸、抑郁症妈妈、重度自闭症儿子,这个家庭一年的经济支撑,都靠入冬伊始卖橙子的收入,这样的家庭状况足以让人唏嘘和感叹。我当即决定把所有的主机拉回家,把显示器放到你的奶奶家。
关键词:孤独症,康复机构,情绪激动,脑瘫,自闭症训练,方静,孤独症家庭许爸爸

熟悉以琳的家长都知道,每年入冬,我们都会帮助一个残疾家庭卖冰糖橙,脑瘫爸爸、抑郁症妈妈、重度自闭症儿子,这个家庭一年的经济支撑,都靠入冬伊始卖橙子的收入,这样的家庭状况足以让人唏嘘和感叹。

重度自闭症儿子父亲——许爸爸说

我的儿子萱萱今年23岁了,他不会读也不会写,不听我的话,还总对我动武。我无法让他知道我对他的爱,以及我们这些年日子的艰辛。但我还是想写出来,给他,也给大家,这是我流着泪写的。

我很惭愧,没有真正教育好孩子,也没有做成什么像样的事,我只是以一个脑瘫残疾人的身躯支撑起了一个自闭症孩子的家庭。我希望自己的故事,能够激励所有在苦难中挣扎的自闭症孩子的家庭。

最近许爸爸给儿子萱萱写了一封信,没有过多的渲染,只是原原本本地讲述了这一路走来的曲折,仅仅是生活本身呈现出的波澜,就已经足够让人们感慨。

这诚然是一段艰难的生活,有悲悯的无奈,但也洋溢着坚韧的力量和无法被摧毁的爱。

文/许爸爸


重度自闭症儿子萱萱的一家

儿子:

你出生的时候哭声震天,我像所有初为人父的男人一样彷徨激动、不知所措,但是我很快坚定信心,既然你不嫌弃我,降生作为我的儿子,我将永远爱你,把你培养成才,把世间最美好的东西都给你。

当你是婴儿的时候非常好带,极少哭闹,见人总是一副笑眯眯的样子,是我心中最好的孩子。

其实,你的出生是一个意外,当时的我们都还没有做好准备。我所工作的修理厂关闭了,我和你的妈妈一无所有,寄居在你的奶奶家。你的妈妈嫁给我是偷拿身份证和户口本与我办理的结婚证,你的妈妈什么条件都没有提,婚后我们什么都没有。你来得太早了点,有了你之后,我觉得不能维持现状,必须做一个好父亲,抚养你快乐地成长。

为你,第一次创业

你出生的三个月后,我借了几万块钱在镇上开了第一家真正意义上的网吧,虽然只有六台电脑,二十平米的店面,但是我心里美滋滋的,憧憬着生活的未来,甚至看到你考上清华、北大的模样。

那时候,网吧的软硬件都不成熟,开业以后电脑故障不断,经常是客人玩得正起劲,电脑突然蓝屏死机或者突然鼠标键盘失灵了,没有办法我只能请人过来维护,可是维护的费用多还不能及时赶到,我只能仔细观察维护人员的操作。晚上网吧关门后,我通过白天的记忆,自己琢磨如何维护电脑,一直如此偷偷学艺。电脑的理论知识我不懂,但我知道如何进行实操。

就这样反复折腾了大半年,我不但没赚到一分钱还亏了很多。我恨不得把电脑全砸了,可是回家后,看到你的笑脸,看到你的妈妈对我略带心疼的目光,我知道自己没有退路,唯有坚持,我必须为你们创造一个幸福的家。

于是,我购买了各种电脑系统的版本和各种市面上常玩的游戏版本,停止了网吧的营业,开始在网吧里面反复地装系统、装游戏,然后测试。不分白天黑夜、不眠不休,连续工作了六天六夜,每台电脑装了几遍系统和游戏,总算把兼容性问题解决了。我从网吧出来后,虽然心里重新燃起了希望但是人已经虚脱了,都不知道自己是如何回家的。

飞来横祸:你确诊了!

你由爷爷奶奶带着,他们真是把你当宝,捧在手心怕掉了,含在口里怕化了,从来不曾亏待过你。

三岁多了,你不会说话,任何人叫你都没有反应,还伴随着各种怪异行为,我们开始还以为你听不见,爷爷奶奶带着你去长沙省儿童医院检查了一周,所有的检查都做了一遍,得到的结果是一切正常,你的身体没有任何问题。

于是,我开始根据你的怪异行为在网上搜索,结果把我吓懵了:只有儿童孤独症几个字符合你的症状,最佳的训练时间是三岁之前。

你马上四岁了,我们没有时间悲伤,没有时间想别的事情,我立刻安排你的妈妈和爷爷奶奶带着你去广州看病,只是我在心里希望是自己错了,希望这不是真的。

第二天,坏消息传来,你确诊了。当天下午,我就找到训练机构为你办理了入学,虽然学费很贵,但你在入学一周后就开始叫妈妈了,我们都非常高兴。

你的妈妈非常努力,每月我只能付1000元的生活费,还不能按时给,因为要根据网吧的盈利情况。你的妈妈除了房租水电,每个星期还坚持给你补课,补课的金额都是三位数,补课的费用扣除后,剩下的才是生活费。你的妈妈后来告诉我,休息日她都不敢去商场,只是花一块钱带着你坐公交车从城市的这头坐到那头,欣赏大城市的高楼大厦,我听着很心酸。

苦撑网吧 和流氓斗法

就在你们在康复机构干预训练有了希望的时候,我在家为高额的支出发愁。这时,你的叔叔刚刚毕业,因为没有工作我请他来帮忙,我决定开启通宵营业的模式,以此增加收入。我值通宵班,从此开始了连续五六年的黑白颠倒的生活。

通宵的顾客不多,两三个而已,但是我必须陪着,一个通宵也能盈利二三十块钱。

有一天,凌晨三点多的时候,店里有几个工人下了夜班在玩单机游戏。突然冲进来一群街上的混混儿,他们向顾客借钱。看到这种情况,我大声地对他们说,这里不欢迎你们,马上出去。

有一个为首的混混儿,迅速向我靠近,抓住我的衣领:你借200块钱给我,我们立马就走。我立刻反应过来,这是来抢劫的,而且数额达不到报警的程度,他们就是故意欺负我这个残疾人。

我的心里虽然有点慌,但是气势上不能输。我立刻反手抓住他的衣领,一字一句地说:“我都这样了,儿子也是绝症,你们再敢动,我也豁出去了,我们同归于尽。”

那人听完我说的话,把我向椅子上一推,口里说了声“晦气”就带着人走了,估计是被我吓住了。从此以后这群混混儿尽管把旁边的几家网吧闹得鸡飞狗跳,却未再来找我的麻烦。

后来你的爷爷每天晚上都会过来陪我值通宵班,如此陪伴一直持续很多年,我开始不理解,总想尽办法让他回去休息。现在回想起来,我终于明白了:他是怕我再出事。

团圆,辛苦而幸福的日子

你在机构训练的前三个月真的进步很大,不但会叫爸爸妈妈,还能说一些简单的需求。可是之后的三个月,你却有些倒退,家中的钱都花光了,于是你的妈妈将你带回家了。

你进入了幼儿园,你的妈妈全天在幼儿园陪伴你,她承受了很多的委屈和白眼,因为你几乎是一个月换一个幼儿园。

网吧由于各种网络游戏的出现,生意好了许多,但是竞争压力特别大。没办法,我们换了更大的地方,把电脑的数量增加到近40台,但因为都是二手的,电脑维护压力也特别大。那个时候,我经常是两三天才睡一觉。

你的叔叔找到了工作,离开了网吧,这时候,你的舅舅毕业来帮忙,他尽心尽力地帮我打理着网吧的事情。你应该好好感谢你的叔叔和舅舅,他们对我们家的网吧真的是全力以赴。我们从你的奶奶家搬出来,在网吧附近租了一间每月80元的房子,我才真正感觉到家的温馨。

你的妈妈把全部身心都放在你的身上,每天带着你来往于幼儿园,变着花样教导你,她非常辛苦但还是把家收拾得井井有条,而我几乎见不到你,每天早上你去幼儿园,我才拖着疲惫的身体回家睡觉,下午你还没有回来,我又去上班了。通过连续几年的高强度工作,家里慢慢有了一点积蓄,大家都看到了希望。

网吧被淹!拼死抢救

可惜积蓄还没有捂热,前期的电脑因为严重老化、落后,顾客都不愿意用。没办法,我咬牙押上所有的积蓄购进了十台当时拥有最先进的双核CPU的新电脑,还在门口拉上横幅“资兴市首家双核网吧”,准备大干一场。

重新开业后,网吧的生意火爆,我也志得意满。可惜开业后的第二天半夜,突如其来的一场特级大暴雨,水位线达到一人多高,让网吧在半个小时内变成一片汪洋。网吧里的所有设备全部淹没在水下,还是你的舅舅带着他的同学潜入水中把一台台电脑和显示器像捞鱼一样捞出来。

我当即决定把所有的主机拉回家,把显示器放到你的奶奶家。我先把显示器全部拆开,用酒精洗去淤泥,然后用几个500瓦的大灯泡烤着,然后回家把所有的主机全部拆开,同样用酒精洗去淤泥,然后用电吹风一点点吹干。

等一切安排好,我来到银行查看存款,存折上只有200元,我的脑子一片空白:奋斗了多年,一个晚上就回到解放前了。

我来到电脑公司,反而被老板安慰,他答应我缺少什么,会以最低价给我,什么时候有钱了再付就行了,真是天灾无情人有情。

尽管损失惨重,一个月后,网吧勉强重新开业。

后来你的爷爷前往郴州,发现一个自闭症训练机构还不错,费用也相对便宜,于是我们把你送进了这家机构,将你交给爷爷照顾。我和你的妈妈度过了一年的二人世界。那段时间是我永远难以忘怀的最幸福的时光,尽管工作一样的艰辛,但因为有你的妈妈在身边,我并不感觉到那么累。

背井离乡重新安家

我和你的妈妈去郴州看过你几次,发现你的爷爷对你过于溺爱,不仅任何事情都为你包办代替,每天做出的菜选好的让你先吃,甚至自己不吃全让你吃,这种做法让你养成了自私自利的习惯,虽然你的语言变多了,但是没有一句话是有意义的,全是废话。

我们觉得这样不行,商量着把网吧转让,和你在郴州一起生活。

郴州虽然是大城市,但是没有我们的容身之处。开始的两个月,我天天和你的妈妈在街上转悠,希望能找一个门面房,开个小店维持生计。就在我们迷茫的时候,我从一家房屋中介处得到消息,有一间门面房要出售,价格在我们能接受的范围内。门面房是两层,楼下是20平的门面,楼上是60平的住房,离街口也不远。我真的太高兴了,这就是属于我们自己真正的家了,等于是卖一个网吧换了一个家。

尝试各种生意都失败

接下来的几年,小店的生意几乎没有成功的。刚开始是出售香烟、槟榔和日用百货,碗筷、鞋垫、袖套、袜子等杂七杂八的物品,可是这些都没人买。货物积压了,虽然不用交房租,但是全家人的吃喝用度还有你的学费都没有着落了。

家里的经济情况在进一步恶化,感谢你的爷爷奶奶带着退休金来到郴州和我们同住,为我们减轻了大部分的压力。这期间也是最黑暗的日子,我们被人说成拖累爷爷奶奶的罪魁祸首。

那段时间,我太想赚钱了,在网上开通了淘宝网店,卖游戏充值卡,结果因为没有搞懂淘宝的交易流程,被人骗了几千块钱。我的自尊心被打击的体无完肤,本来身体也不好,我的膝关节开始疼痛、无力,不能自己走路了。

你的妈妈对我进行了按摩、艾灸等治疗方式,又找偏方让我喝中药,每天晚上和我一起出去散步、锻炼,如此调养了大半年,我的情况总算有点好转。

你的妈妈生病了

两代人住在一起,而且都没有做买卖的经验,家里几乎成了战场,时不时地就爆发硝烟味,我在中间只好相互和稀泥,两不相帮,欲哭无泪、难受至极。

你在机构,每个月需要缴纳高昂的费用,但是你的能力却一直在原地踏步甚至有点倒退。时间久了,你的妈妈在情绪方面出现了问题,突然爆发了严重的抑郁症,有自杀、自残倾向,一天睡20多小时却叫不醒。我只好让她去饭店打工,如此安排,让她慢慢挺过第一次抑郁症的危机,家里的百货店也就歇业了。

忍受屈辱做早点

后来为了照顾我,你的妈妈每天熬粥,做甜酒冲蛋,从馒头厂购买馒头,开始了早餐生意。她做了一个推车,每天早上四点熬粥,各种样式的。天才刚刚放亮,就在我们的店门口卖一些,八点半再将车子推到十字路口继续售卖。我基本帮不上忙,最多只是在旁边收钱,人多了我收钱都来不及,真是百无用处。

人们看到漂亮又能干的女人身边有一个这样的老公,有的对我投来不善的目光,甚至有的竟然当着我的面骚扰你的妈妈,我也无能为力。不过每次遇到这种情况,你的妈妈都会严肃地说:请自重,再这样我不卖给你了。

学修电脑养家

我不记得自己是从什么时候开始修电脑的,刚开始只是拿着黑板用粉笔写上“电脑维修”,将黑板放在店门口就算开张了。

其实,之前几十台电脑的网吧,我都能维护,普通家用电脑系统对我而言,再简单不过了。但是因为我的手部精细能力差,出现了一种奇怪的修电脑的方式:你的妈妈负责硬件安装,我负责软件调试。

没有人相信我会修电脑,但我相信有第一个来修的,后面一定还会有。刚开始,我免费为附近的邻居处理一些电脑问题。维修电脑的定价,我收取的比别人便宜一点,承诺修不好不收费。

我从废品店回收一些电脑配件,通过检测留下一部分好的自用,另一部分利用开网吧的时候在电脑城建立的人脉关系,卖给电脑城的二手电脑经销商,最后确实不能再利用的,退回废品店。

人们看到我天天在家忙着维修电脑的工作,加上邻居们的口口相传,终于相信我会修电脑。我又可以赚钱养家了,你的妈妈也不用做早点了,她在家里帮助我安装电脑硬件。

生意最好的是在2011年到2012年,平均每天能修两台电脑,平均每三天能卖出一台电脑,生意算是相当不错了。那个时候我很忙,也很累,但我的心里是甜的。我找回了自信,找回了能养活全家的快乐。

靠自己劳动养活全家的许爸爸

上学的波折

这时,你所在的康复机构搬到了很远的地方,你也已经十多岁了。我们再次商量,把你送到一家民办小学,上午你的爷爷陪读,下午你的妈妈陪读,希望你能学一些知识。

但是事与愿违,你在一年级时,还能够跟上学习的进度,二年级之后随着知识的加深,你已经跟不上了。到了三年级,仅仅因为你在学校打碎了一块玻璃,学校就让我们写各种保证书,还取消了你的学籍,期末考试也不让你参加。尽管如此屈辱,我们还是接受了,因为除了这里你没有其他地方可去。

我的身体状况百出

2013年后,智能手机开始普及,人们开始不再依赖电脑,整个电脑行业开始萎缩。修电脑的订单明显减少,修不好电脑、直接换电脑的也减少了。

这一年,我的身体状况也变差了。可能是这些年高强度的工作,加上以前不小心摔跤的旧伤复发,我的膝盖无力,酸痛,经常摔跤。有几次摔得肌肉拉伤,十天半个月只能在床上躺着。

每做成一件事,我都要付出比常人百倍、千倍的努力,有的时候我付出的不止是汗水,甚至是血水,但是为了这个家,我依旧义无反顾。

一次外出安装路由器的时候,我在顾客的家里摔了一跤,当时没觉得有事,可是等我晚上回到家后,腰就疼得无法移动,我又不想去医院,就这么挺着,这一躺就是半个月,在床上我反复地想出路。

网络上结识了以琳,遇到贵人

我没有资金,没有体力,但我还是想开淘宝店充值电话费,可是上架一个月,没有收到一个订单,缺乏引流的机制。

抱着试试的想法,我在以琳自闭症论坛上发了帖子,从此我进入了一个温暖的大家庭。

通过方静老师,以琳的老师和无数的自闭症孩子的家长们纷纷向我伸出援手,他们帮我宣传,帮我推荐,无论是话费充值还是后来的土特产、冰糖橙的售卖,他们不仅自己买还将我推荐给亲戚朋友。

我不再是孤军奋战,有这个大家庭作为我的后盾。虽然他们不是亲人却胜似亲人,他们对我的帮助都是无私的、纯粹的,这是改变我们全家命运的帮助。大恩不言谢,我唯一能够回报的是控制价格、保证品质,用实际行动证明我对得起大家的信任。

上学的恶梦

为了给你补习功课,你的妈妈相当于又读了一个小学。尽管如此,你的成绩还是跟不上。

五年级的时候学校搬迁,坚决要劝退你,尽管我们说尽了好话,又找了关系,但是民办小学还是无法接受你。

看着你没有书读,整天很不安却想要读书的眼神,你的爷爷找到了公办的特校。

特校是免费的,中午在学校吃一顿,还能安排午休的床位。我陪你去学校报到时,还被特校的老师误认为将要去就读的“学生”。

学校的环境确实不错,但是我看到培智班都是脑瘫、弱智和唐宝,没有一个自闭症的孩子,而且和其他班没有隔离,我的心里咯噔一下,有一种不好的预感。

学校不让陪读,于是你的爷爷每天接送,我和你的妈妈回到郴州,希望你能安心读书。

一个星期后,你被聋哑学生打得身上青一块紫一块。过两天,你又说被打的直不起腰了,问你是谁干的,你还说不清楚。我听着非常恼火,但又拿不出证据,我们只好直接退学了。

你有了暴力行为

从特校退学以后,你就变了:自言自语更加严重,还反复追着家人问一些你明知故问的问题,我们回答得不让你满意,你就越说越激动,有时候还会发脾气、打人,打家里的柜子、玻璃等,有时候也会突然按住别人的肩膀,脸对脸地和人说话,压得人喘不过气。

以前你犯了错,我们说你几句,你只会笑,好像在逗你玩一样。现在说你一句,你会立马发飙,经常拿刀在我们面前挥舞,让我们非常害怕,只能安抚你的情绪。

你的行为越来越严重,变本加厉,经常打爷爷奶奶,我们把你接到郴州,你经常在我不注意的时候,在我背上或者肩上打一下。说你一句,你就拿刀,找不到刀,你就拿剪刀在我面前挥舞。每天工作的时候,我还要时刻提防你,有一次大家一起吃饭,突然你的筷子就戳向我的眼睛,如果不是我早有防备,我的眼睛就没了。

我是没有一点办法反抗你,后来听了群里朋友的建议,对你采取冷处理,你再打我,再在我面前挥舞剪刀,我都视而不见,不理你,也不说你。如此坚持了几年,你不再理我了,也不挑衅我了。

你的妈妈崩溃了

在你的妈妈面前,你就是不断地说废话,时间久了引发了她的抑郁症状。

有一天,毫无征兆地,你的妈妈拿着一把水果刀站在你的房间门口,脸上的表情很可怕,显然她是想做些什么但又不能下定决心。我大喊一声,你做什么,你的妈妈吓了一跳,立刻扔掉了刀。

你显然是被吓到了,躲在房间的角落看着这一切。

我一边安抚你的妈妈,一边紧急找车,找不到车就联系志愿者,连午饭都没吃,亲自把你送到了爷爷奶奶家,你的妈妈情绪稳定、神志清醒后,还帮你准备了行李。

把你送到爷爷奶奶家后,我随车返回,陪着你的妈妈。

第二天,成为了我永远的噩梦。早上,我睁开眼睛就看见你的妈妈拿着一把水果刀站在我的床头,她一动不动,不知道站了多久。我马上坐起来,对她说,你要干什么?你的妈妈扔掉刀,扑进我的怀里,说着对不起,我们有这样的儿子,我们该怎么办,她的情绪低落至极。

我安抚你的妈妈,你只管带好儿子,天塌下来有我,这个家最高的顶着,还轮不到你。

好不容易把你的妈妈哄睡,我一个人在卫生间抽烟,突然悲从中来,大哭了一场。

最担心我有个万一,你怎么办?

你现在的情绪比前几年平稳多了,在家没事就待在自己的房间,玩手机,用电脑上网。早晚跟随你的妈妈外出散步,走一万多步。夏天房间热,空调24小时开着,就是想要锻炼你的独处能力,你会自己和玩具娃娃,玩具熊说话。

听着有些残酷,但是我没有更好的办法。稍微有点变化,你就变得焦躁不安。比如,上个月你念叨着奶奶要过生日,我说奶奶会请我们吃饭,导致你三天内都焦躁不安,有一天晚上吃完饭,你突然激动地打了你的妈妈两拳,你的妈妈在你上楼后还偷偷地掉眼泪。

即使这样我还是爱你,想亲近你,可是也许是冷处理方式的后遗症,我对你说一句话你就要发飙,甚至一个眼神对视都能让你情绪激动,我在家里真的过得有些压抑。

前几年,我还能带你外出散步,我骑车,你走路,有坡的地方你还能帮助我推车。可是,有几次不知道因为什么,你的行为差点伤到我。有一次在超市,你突然推着购物车猛的朝我撞来;有一次在路上,我不记得自己对你说过什么,你突然就抓住我的车把,我差点翻车;还有一次在路边等红灯,你突然从后面推我的车,一辆面包车从我身边擦肩而过……我不敢带你出去,不是我不想,而是我怕自己出事没人管你。

我知道你也不想这样,是我没能力教好你。我不怪你,我依然爱你,只是我未老先衰,不知道还能陪你多久,我已经走不动了,现在的我只能努力培养你独处的能力,将来能够在不影响他人的情况下可以有尊严的生活。

我尽力了,希望你不要怪我,我爱你不容易。

爱你的爸爸。

关于冰糖橙:橙蒙你爱

等了一年,永兴冰糖橙终于来了!我卖冰糖橙已经七年了,在大家的支持下也有了一定的数量和规模。对于上游的果农和快递,我都有一定的话语权,因此我每年都能以同品质的全网最低价之一出售冰糖橙。

这是我家每年最大的一笔收入,今年我家的收入情况尤其不好,电脑维修业务基本没有了,5月被停发了低保,因此今年除了7、8月卖了二三百箱黄桃和奈李,基本上没其他收入了。今年的橙子,我克服身体的困难常驻果园,每天亲自监督橙子的质量,从果园直接打包发货,尽自己最大的努力保证品质,希望把更好的冰糖橙带给大家,同时自己也不用为明年全家的开销发愁了。

果园实拍

冰糖橙果园实拍


今年卖橙子的困难有两个,一是我在果园的生活适应性,从小因为身体不便我从没离开过家,这次需要在果园一个月,需要克服自己无法想象的困难和挑战,二是因为口罩的原因,有些地方的快递会受影响。

我知道今年大家都不容易,我一定做到同品质全网最低价,尽最大的努力保证品质!今年受干旱的影响,橙子个头偏小,但是口感很好,很甜,水分也不错。

健康保证:让大家吃到放心的橙子是我这些年的立身之本,我卖的橙子不打蜡、不打催熟剂,保鲜剂,绝对自然成熟,果园直接采摘装箱,大家放心吃。

一箱十斤净重九斤59元包邮,东北三省69元包邮!谢谢大家!

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自闭症爸爸的自救之路:许爸爸永兴冰糖橙


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以琳星自闭症家园

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机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
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方静
方静
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 专业家长
所属单位:青岛市以琳康教展能中心
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