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大龄自闭症孩子,学校机构都不收,工作基本找不到,除了在家,还能干啥?很多家长还在为这个话题困扰时,一些家长已经为大龄孩子探索出一条可行的道路——既然孩子没处去,就自己给孩子造一个去处。

这里是星耘小筑,里面共有9名自闭症孩子和1名心智障碍孩子,年龄最大的自闭症青年36岁,其余大部分自闭症青年在22岁左右,还有一个9岁的自闭症孩子和29岁的心智障碍孩子。
(ALSO曾经写过陈文静和任任的故事:20年前她生下双胞胎自闭症儿子,离婚又再婚后今非昔比——)去年,同许多自闭症家长一样,任任从特校毕业后,陈文静一度陷入焦虑状态。她努力帮任任找可以参与的活动和演出,可尽管时间被安排得满满当当,陈文静仍然有担心:
“说是支持性就业,可去咖啡馆上班得全程陪着;参加演出活动,累得够呛却始终担心‘明天怎么办’。”只是,陈文静没有任由焦虑蔓延,她始终在想办法为大龄特殊孩子寻求一条出路。于是,一个念头产生了:和几个自闭症家长共同租个地方,聚在一起带孩子们做些事,聚集地名称就叫“星耘小筑”。
当孩子大了,父母的精力和身体已经跟不上,星耘小筑就成了帮家长们分担难处的地方,让孩子可以每周以及每天来这里上课、参加活动。
聊到这里,陈文静说,她不仅想让相熟的特殊家庭参与进来,也想让其他特殊家庭推广和复制:“这个模式的可复制性很强。除了租个院子,几个家长共同租一个房子也是可以的,然后带着孩子们每天一起锻炼身体、做手工,或者一起做饭买菜,让孩子有事可做。”
星耘小筑具体是怎样的?它怎样维持大家的生活?以下是陈文静的讲述。今天早上我到星耘小筑时,对面邻居拎来一筐自家树上结的杏,要给孩子们尝尝鲜。没一会儿,另一个邻居又提来一篮自家种的枇杷,怕我们不收,直说“枇杷没打药”,非要塞给我们。
看着邻居们热情的样子,我心里暖烘烘的。从3月29日小筑正式运行到现在,已经有一个半月了,这里总共有10个孩子。每天早上9点半左右,孩子们陆续到这儿。一进门,大家就一起打扫卫生,接着做体能训练,又按照课程表上课。做蜀香、练非洲鼓、学茶艺,孩子们的日子过得踏实又规律。
运营这段时间,最让我惊喜的就是周围人的善意。一开始,我还担心小筑的特殊孩子会影响对面网红酒馆的生意。那家酒馆装修精致,消费也不低,可第一次去吃饭,我跟负责人提起我们是带自闭症孩子做生活技能训练的,对方立马说:“没事,欢迎带孩子们过来玩!”后来有一次,孩子们早到了在小筑门口等我,酒馆工作人员不仅招呼他们进酒馆坐着休息,还主动带孩子们楼上楼下参观,一点都不介意。
现在孩子们路过酒馆,都会挥着手喊“叔叔阿姨好”。平时小筑缺盐少油或者需要蔬菜,只要让孩子们去说一声,不管是酒馆还是其他邻居,准会多送些过来,连带着新鲜蔬菜也一并给了。这些善意一点点积累起来,让小筑周边像个温暖的大家庭。孩子们和我心里,都是满满的幸福感,这也正是我们打造星耘小筑的初心。
说起来,星耘小筑是我们亲手打造的“乌托邦”。去年,我的儿子任任从学校毕业,可任任毕业后的生活却让我整个人都陷在焦虑里。那阵子我天天琢磨:孩子以后能做什么?难道真的只能天天闷在家里?
这是所有大龄自闭症家庭都在发愁的事情。为了找出路,我推掉了手头的工作,一门心思带着任任到处跑:音乐剧演出、话剧表演、星空合唱团排练,还有茶馆里的非洲鼓课......只要有机会,我们就去尝试。
表面上看起来忙忙碌碌,可我心里比谁都慌——说是支持性就业,可去咖啡馆上班得全程陪着;参加演出活动,累得够呛却始终担心“明天怎么办”。
有家长开玩笑说:“任任怎么总有活动参加?”其实哪有什么幸运,不过是我这个当妈的不想放弃任何机会,厚着脸皮四处争取罢了。但慢慢我发现,只要主动带孩子走出去,愿意帮他们争取机会,能做的事情就会越来越多。
我带任任参加活动时,总会叫上其他几个孩子,反正都是打鼓、排练,多带几个也不麻烦。时间长了,身边朋友看我们一群人忙忙碌碌,竟也渐渐被我们打动。
有位朋友主动找到我,说想为孩子们做点什么,我当时正发愁孩子们没有固定地方,顺口提了句“要是有个院子就好了”。没想到她立刻应下来,从外地赶过来找院子、签合同,成为我们租房子的“资助人”,干脆利落把场地交到我们手上。
小筑的选址在离市区最近的一片商业地段,周边是网红农家乐,既有烟火气,又闹中取静,绿意盎然。租好房子后,我和其他家长老师就一起动手,男家长爬高上低搭稻草顶,女家长蹲在地上刷漆配色,刷漆、搭木亭子、铺草坪。
搭凉亭稻草顶时,梯子晃得厉害,我老公腿都抖得不行,可还是咬着牙坚持干完。茶室是朋友帮忙布置的,虽然不算奢华,但茶具、坐垫都是用心摆放的。忙活了一个月,才把原本空荡的院子,变成了有日式凉亭、茶室和秋千的温馨小天地。只想着给孩子们一个能晒太阳、玩音乐的地方。只想让孩子们学会泡茶喝茶,像普通孩子一样享受生活。
小筑的日常总是充满故事性。有个女孩叫可欣,刚来时情绪很不稳定,生活自理能力也差。起初,可欣爸爸担心可欣不配合我们,不愿意做事。后来,我“连哄带骗”才把可欣带到小筑,没想到,她跟着我乖乖地在院里剥起了胡豆。
看到女儿这样乖,可欣爸爸站在一旁,突然有些沮丧地说:“我是不是很失败呀?带了可欣20年,也没把她这些能力建立起来,现在练她还来得及吗?”
我赶忙安慰他:“怎么会来不及!可欣每天都在进步。”可欣在小筑和我们以及其他孩子相处后,确实有很明显的变化。以前她天天发脾气,现在基本不闹了。虽然跑马拉松时,别的孩子能跑十公里,她只能跑一公里甚至半公里,但她至少在跑;做训练时,她虽然不能按要求完成所有动作,却也在努力尝试。
可欣刚来的时候,饮食也很让人头疼。她只吃固定的东西,尤其喜欢汉堡这类垃圾食品,要是吃不到就干脆不吃午饭。我就跟她说:“不吃就不吃,饿一顿也没事。”慢慢地,她也能跟着大家一起吃饭了,虽然只是吃其中一两个菜,但这已经是不小的突破。
从一开始的情绪失控,到现在能听指挥、排队行动,都是可欣的进步。这也是星耘小筑的“重要功能”:大家在一块可以互相帮助,互相扶持。可欣爸爸在旁边,反而会让孩子变得矫情、爱发脾气,所以我们就让可欣爸爸负责干活,去做饭、种花种菜、休息放空,把孩子交给我们来带。
事实证明,没有爸爸在身边“烦恼”,可欣在我们的引导下,状态越来越好。她其实画画很不错,以前没事就玩手机,现在我们给她安排了各种活动,让她把精力都用在更有意义的事情上。我常跟家长们说:“小猫小狗都能训练出来,我就不信人还训练不出来。我们不图孩子们考清华北大,就想让他们掌握基本生活自理能力和行为准则。”
目前小筑的运营,经济上虽有压力,但也没到特别困难的地步。我们带着孩子们做非遗产品卖,大家都很支持。蜀香制作难度大,一时半会儿卖不了,我们就先做香囊和茶叶。赶上清明节、端午节,我们应季推出产品,在朋友圈售卖,还参加各类活动。
之前做茶叶,本想着让孩子们锻炼一下,给点手工费,让他们有点成就感,结果产品供不应求,大家加班加点制作。现在又在准备香囊,但孩子们课程满,加工时间少,得先做出一批去参加非遗市集。
我们还带着孩子们四处演出,残疾人日去残联表演,参加青白江徒步活动,各种邀请不断。每次出去演出,我们就申请些补贴,也在计划办慈善音乐会。残联的领导虽然还没到小筑来,但在外面参加活动时碰到,他们都对小筑赞不绝口,不仅自己支持我们的产品,还帮忙引荐朋友购买。
通过我们的故事,我想告诉家长们:,与其每天抱怨孩子大龄后没出路、没政策支持,不如联合起来,自己动手给孩子创造一个好环境。只要我们用心去做,就一定会被看见,未来也一定会越来越好。
我一直希望小筑的模式可以推广,这个模式可复制的可能性很强。除了租个院子,几个家长共同租一个房子也是可以的,然后带着孩子们每天一起锻炼身体、做手工,或者一起做饭买菜,让孩子有事可做。
其实,刚有这个念头时,我也没想过能走到今天这步。最初只是发愁儿子毕业后没处去,每天带着他东奔西跑参加活动,累得够呛。
但慢慢发现,当家长们拧成一股绳,各自分工协作后,一切都变轻松了。有人负责体能训练,有人带手工课,有人张罗演出资源,我只需要牵头整合资源、对接外界。看似是我在帮其他孩子,实则我的儿子也在这个集体里找到了归属感。每天看他跟小伙伴们一起练鼓、游泳、跑马拉松,眼神里都是藏不住的开心,我就知道,这个院子建对了。
小筑里的每个孩子都需要这样的环境。他们或许无法像普通孩子那样顺畅交流,但一群有着相似经历的伙伴聚在一起,哪怕只是安静地做同一件事,也是一种治愈。
就像小筑里一位带孩子练特奥游泳的妈妈说,她儿子以前单独训练总是偷懒,可一旦加入这个小团队,看着其他孩子努力的样子,自己也会跟着认真起来。现在她每周带着6个孩子泡在泳池里,累得满头大汗却甘之如饴。还有一个带孩子们跑马拉松的家长,他的儿子在特校上学,他的空闲时间很少,但是他每周也会定时过来给孩子们训练。
还有负责蜀香教学的老师,自己买来材料,利用休息时间过来免费给孩子们上课。还有那些在幕后帮忙做饭、打扫、开车的家长们,每个人都在自己擅长的领域发光发热.因为他们都知道,这种“不孤单”的氛围,对自闭症孩子来说有多珍贵。家长们的齐心协力,让小筑有了源源不断的生命力。当我们在帮助其他孩子时,自己的孩子也在被别人守护着,这种双向的温暖,比任何说教都更有力量。
小筑能走到今天,离不开周围人的善意,但更重要的是,我们用行动证明了“我们在认真做事”。记得第一次带孩子们包装茶叶在网上卖,原本只是想让他们体验一下“工作”的感觉,没想到手工包装的茶叶半天就卖空了。那一刻我突然意识到,社会对这群孩子的接纳度,远比我们想象中更高。
朋友愿意资助院子,残联领导也能看到我们,陌生人愿意购买孩子们做的香囊和茶叶,不是因为同情,而是看到了我们的坚持。如今看着院子里的孩子们,有的在给花草浇水,有的在互相喷水嬉戏,有的孩子在楼下认真地练习乐器......
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