“我们要死得放心”，4个自闭症家庭准备抱团养老

等到我们不在了，孩子也能被妥善安置

皮皮妈是哈尔滨市国企一名职员，2021年，皮皮妈联合其他6位家长，创办了心青年阳光家园（以下简称阳光家园），希望为大龄自闭症孩子探索一条托养、就业的道路。

她们的理想是：即便我们不在了，孩子们也能被妥善安置，有尊严地活着。

榴莲臭不臭

“回头来看，皮皮还能更好。”

在皮皮妈的记忆里，皮皮10年前上的干预课，简直太坑了。

“这是什么？”“黄瓜。”

“这是什么？”“柿子。”

“这是什么”“梨。”

当时，皮皮没有语言，语训老师为了让他开口说话，每天拿着三五样食物，重复在他面前提问。以至于后来很长一段时间，皮皮和别人沟通也都是这种方式。

一次，皮皮妈带他参加活动时，皮皮没玩没了地问左右两边的同学：榴莲臭不臭？榴莲臭不臭......

2011年7月12日，2岁多的皮皮在哈尔滨医科大学被确诊为自闭症。皮皮妈也在短暂的质疑和迷茫后，很快调整了过来，带着皮皮选机构、做干预。

2016年，勉强将7岁多的皮皮送入小学后，皮皮的妹妹出生了，为了弥补皮皮的遗憾，皮皮妈妈从小就对妹妹进行全方位的培养和预见性干预，可能是性格原因，也可能是爷爷奶奶的照顾不周（爷爷奶奶不会讲普通话），可能是过度担心，皮皮妈妈带着妹妹来到了广州，希望可以得到最先进的技术诊断和干预，在广州中山三院医生的观察下，得出了发育迟缓，需要介入康复训练。

为了让女儿接受更好的康复训练，皮皮妈当即决定留在广州。在这里，皮皮妈看到了不一样的干预方式：老师看到妹妹眼睛扫了一眼西瓜，马上就能知道西瓜是她想要的，然后就顺着妹妹对西瓜的兴趣引导妹妹做指令，只要妹妹稍微按照指令做了，老师立刻就把西瓜奖励给她。

干预半年后，也接触了更多自闭症家庭，皮皮妈开心担心孩子大龄后的困境：有的孩子小时候能力比较好，甚至考过钢琴10级，可青春期却情绪突发、能力退化，只能关在家里；有的孩子特校毕业后，无处安置也只能回家......

当时，黑龙江乃至至整个东北的自闭症干预资源很是匮乏，对自闭症孩子的帮扶政策非常少，尤其是大龄自闭症孩子的安置，几乎没有优惠和照顾。想到儿女的未来，皮皮妈非常迷茫。

而在广州慧灵，皮皮妈看不到了不一样的可能：自闭症孩子们像家人一样生活在一个大家庭里，每天吃饭、睡觉、生活、上课有专人管理，机构里还有很多老师，为能力好的孩子们做就业辅导。

她脑海中很快也冒出了一个念头：或许不能等别人，自己也可以做这件事。

这与安天颖不约而同。安天颖是皮皮妈的同事，两个孩子的“小姨”，但他们并无血缘关系。2007年大学毕业后，安天颖和皮皮妈同时分配到黑龙江省交通系统工作，两人很快成为无话不谈的好友。安天颖经常帮忙照顾皮皮妈和两个孩子，带皮皮和妹妹做干预，两个家庭相交甚好，广州之行，安天颖更是全程陪同。

2018年12月，再次回到哈尔滨，皮皮妈立刻开始行动。为了召集到更多大龄自闭症孩子家庭，皮皮妈和安天颖发动了身边所有资源，开展了数次人数达百人的大型公益活动，波塞冬海洋世界参观、带自闭症孩子爬山，最终建立了两个累计800多人的家长群，并招募了6位家长成为合伙人。

心青年阳光家园也由此而来，那时皮皮妈还不知道，这会在日后带来如此多艰辛。

皮皮妈和儿子皮皮

吃螃蟹的人最辛苦

在皮皮确诊自闭症之前，皮皮妈形容自己生活是“正常老百姓的快乐”——有父母保驾护航，学业一路绿灯，丈夫是大学教授，自己也有体面的工作。

可成为自闭症孩子的妈妈，便再也没有“上帝关个门，就能给开个窗”这一说，皮皮妈形容自己像吃螃蟹的人，一直试着撬开命运坚硬的外壳。

招老师便是第一道障碍，东北地区特教老师比较匮乏，“很少有人愿意带这些孩子，特别专业的老师又看不上我们。”皮皮妈感叹。

最终，皮皮妈只招到了三位老师，一位特教负责教学，一位辅助老师，一位负责照顾饮食起居。可仅靠老师远远不够，所以无论多忙，几位合伙人基本上每天都要轮流去帮忙，实在忙不过来就换爷爷奶奶、外公外婆去。

2021年，阳光家园搬迁到一个居民小区的一楼，铺天盖地的投诉又是一大难关。有的孩子比较胖、个子又高，走起路来总是摆各种奇怪的动作，有的孩子喜欢光膀子跑出去。这些怪异的行为经常吓到小区的孩子。一次，20多岁的男生林（化名）拽了一下一个小女生的衣角，孩子妈妈就怒气冲冲找来，双方差点打架。不堪其扰的房东也总是警告皮皮妈。

每当这时，皮皮妈和几位合伙人总是赶紧道歉，写保证书。“我们的底线，就是别把我们撵出去。”皮皮妈担心惹恼了房东会退租，皮皮妈和几位合伙人均有全职工作，阳光家园所在的小区，距离大家的居住地和工作地不超过三公里，方便兼顾机构日常管理和几位家长接送孩子。

为了避免再被投诉，他们又采取了很多措施，即便是能力程度好的孩子也必须由家长陪同带出去，一楼栅栏加锁，孩子们只能在房间和小院里活动。

室内篮球课

除了外部冲突，阳光家园的内部矛盾也时有发生。2022年2月，有3位合伙人因为孩子不能适应阳光家园的集体生活而选择退出，这给皮皮妈和其余家长合伙人带来了很大风险和经济压力。

皮皮妈大概算了一下：场地前期装修和设备设施8万元，房租每年6万元，老师工资每个月1万元左右，还有物业费、水电、生活费、买器材、运动设备等日常开支......

阳光家园的运营方式是日托，周一到周五，早上7点左右，家长将孩子送到家园，下午4、5点钟再接走，包吃不包住，每个月固定收费1980元。除掉合伙人的4个孩子，另有3个孩子只有寒暑假或家长临时照顾不了才送来，费用是一天100元，请假还可以少收钱。

这些收入压根不足以抵扣开支，多出的费用全部由四位合伙人承担。

为了省钱，修水管、修门这些活全都是自己干。原本，皮皮妈还想申请将阳光家园转为非盈利机构，这样不仅能通过正规渠道接受捐赠，也能申请更多帮扶政策，但连续申请了3年，因没有找到愿意接收的主管部门一直没有下文。

即便困难重重，皮皮妈也在心里暗暗发誓：一定要坚持下来。最终，有3位家长合伙人留了下来——皮皮妈负责对外关系和对接寻找社会资源；退休的特教老师，小唐妈妈负责家园课程和教学管理；负责财务和后勤的是亮亮妈妈，齐齐爸妈负责家园事务，日常运营还有安天颖参与管理。

重新休整后，阳光家园逐渐走上正轨，陆续也有家长将孩子送了过来。目前，阳光家园有12个日托学员，大部分孩子都已经20多岁，年龄最大的35岁，最小的13岁，除两名智力障碍外，其余都是自闭症。

他们不能脱离家庭

作为合伙人之一的儿子，14岁的齐齐是家园最早的学员之一。

齐齐是重度自闭症患者，在特殊学校上过一段时间，但被老师认为很难带，疫情后便没有去学校。在皮皮妈发出招募的第一时间，齐齐妈就带着儿子加入了进来，来家园1年多，她发现儿子吃饭、上厕所、睡觉喝水，这些生活基本需求表达没问题，也能听得懂简单指令。和齐齐一样，有进步的学生不少，齐齐妈记得有个孩子刚来时，能在沙发上坐一天，叫吃饭也不动，现在已经学会跟着老师进教室。还有的孩子从来不洗澡，在老师的强化和督促下，也明白了洗澡的重要性。

阳光家园还给孩子们安排了很多活动：早上9点钟，人员陆续到齐后大家一起练操；接下来就是公益课，周二上午有美术课、周三下午是国学课、周四上午是兵乓球等；下午一般户外运动团建，志愿者安天颖为孩子们联系了很多爱心企业，比如吃霸王餐、免费参观海洋馆等。

公益美术课

在黑龙江省博助贫困精神病人救助基金会的赞助下，阳光家园还成立了一个艺术活动之家，北京市星缘助自闭症关爱中心，为心智障碍孩子赞助四个月的星光益彩公益课堂，孩子们可以免费学习美术、书法、陶笛、合唱、非洲鼓等五类艺术疗愈类课程，有60多名在册学员上课，阳光家园每天都热热闹闹。

放学前，老师还会带大家总结当天活动，对表现好的同学奖励小红花和小食品，大家每天都很高兴。齐齐妈认为这就是最好的安排：大家在集体生活中，相互引导和互动，至少能力不会退化。

下午四五点钟，家长们陆续接回孩子，从社区大家庭回归小家庭。还有家长希望阳光家园能提供晚托服务，但几位合伙人认为，自闭症孩子离不开家庭，他们不希望孩子脱离亲人太久。

不能再等下去

前段时间，阳光家园来了一位18岁的智力障碍孩子，孩子本身患有癫痫和帕金森综合征，什么都不懂，吃饭都需要喂，家长希望家园能照顾孩子，负责生活就行，但被皮皮妈拒绝了。在她看来，让孩子们来这花钱坐一天并不是阳光家园的初衷。

2019年，皮皮妈和安天颖走访了大连、长春、西安等地的大龄自闭症孩子机构，发现大部分机构只是做看护，给他们提供一个养老的地方。她一直记得在一家机构看到的一幕：一群大龄自闭症孩子，静静待在一起，每天按时吃饭、睡觉，这种呆滞的老年生活并不是她的设想。

皮皮妈还是希望能探索出一条适合大龄自闭症孩子庇护性就业的道路，能帮助他们真正实现就业。她们设想的就业是，程度好的孩子可以周一到周五参与辅助性工作，甚至达到独立就业，由家庭教师提供辅助支持。程度差的孩子，提前进入集体生活，学习独立生存技能，学会适应离开父母的生活。

阳光家园也开始探索自己做就业场所，他们规划先和小区的快递站合作，让孩子们帮着送快递，如果能送快递的孩子越来越多，再自己做一个快递站，一天一个家庭带自闭症孩子轮流管理。

这份工作无须太多技术含量，当父母们五六十岁时，孩子们还可以出来工作。具体岗位分配则根据孩子的特长，皮皮妈估算了一下，阳光家园里有工作能力的孩子大概是3、4个，比如亮亮喜欢整理东西，平时去超市看到货架上的东西歪了，都一定要摆得板板正正。“那他就可以做理货。”

再远一点，阳光家园还想成立心青年信托。目前，35岁的自闭症孩子小唐，父母已经60岁了；20多岁的大林（化名），爸爸身体不好，妈妈独自一人照顾孩子，但年纪渐长，急于安置孩子，寻找托付....

这些都是未来要解决的问题，但几位合伙人一致认为，当下还是想先把社区托养做起来，争取复制20家。目前，阳光家园已基本能够独立运营，他们可以提供现有的理念、模式等资源，但很难找到合适的家长合伙人。很多家长抱着观望的思想，认为只要自己活一天就带一天，什么时候带不了再送去托养。

皮皮妈觉得这是一个恶性循环——假如孩子40岁再送去托养，换了生活环境，他们能适应吗？皮皮妈希望找到不同年龄段的家长一起合作，现在由他们来照顾大龄孩子，10年后再找到更年轻的家长照顾他们的孩子，一代一代人延续下去，每一代自闭症孩子都能得到更好的照顾。

不过，如果还是招募不到适合的家长或有一天无法继续运营下去，皮皮妈最坏的打算就是：四个家庭一起在南方（海南或者山东）沿海边陲小城，集体购买房屋，将来一起养老。“我很清楚再过十几二十年，我们将遭遇什么。”

她必须现在就开始行动。

采写：眉沙

编辑：秦馀

图源：皮皮妈提供