自2023年以来，我国针对杜氏肌营养不良（DMD）群体的关注度逐步提升，于政策、药物、治疗方案等关键患者福祉保障领域持续发力，取得了长足的进步。
PPMD（Parent Project Muscular Dystrophy）是全球规模最大且最具专业性的 DMD患者组织之一。自1994年建立伊始，一直致力于建设基于循证医学的、完善的、支持全球DMD患者的治疗与康复体系。
郭凤宜教授是全美儿童康复领域专家，临床教授。在作业治疗学领域深耕20余年，累计帮助数以万计的儿童及家庭。同时，作为一名DMD孩子的家长，她对这一专病有着深刻地认识和感情。在深入研究了PPMD30年以来的诸多学术资料与产出，从专业技术与患儿家长的角度与PPMD首席执行官Pat深度交流后，最终获得授权，面向中国专业技术人员和患者群体推广PPMD的DMD知识体系。
8月份，我们计划先期开展4场培训，为中国DMD群体带来国际先进的疾病管理与康复知识，提高患儿福祉与预期生命质量。同时将梳理PPMD提供的DMD知识体系架构，依托专业技术人员与患者群体的个性化需求，组织深度的体系性知识培训。”
01课程安排
【每周三晚 20:30–21:30（北京时间）】
免费直播 × 中英文资料 × 科学与实务兼具
8月6日｜DMD基础知识
主讲：Edward C.Smith 医学博士 | 杜克大学 （Duke University）神经儿科
系统讲解DMD的遗传机制、疾病演变路径与多学科诊断流程，强调早期识别对功能保护与照护路径启动的重要性。
8月13日｜DMD治疗策略新进展
主讲：Craig McDonald 医学博士 | 加州大学戴维斯分校 （UC Davis）康复医学科主任
涵盖传统与新兴疗法（如Vamorolone、通读疗法）、功能评估工具及整合照护模式，帮助家庭与专业团队更好地规划个体化治疗。
8月20日｜DMD与胃肠功能管理
主讲：David Brumbaugh 医学博士（科罗拉多儿童医院）
聚焦便秘、胃轻瘫、吞咽困难等常见并发症的识别与处理，结合营养干预建议，改善生活质量。
8月27日｜新学年学校准备指南
主讲：Alexis Hazlett RN, MSN（PPMD临床护理总监）
介绍专注、学习、社交适用策略，建立家校沟通桥梁，协助孩子在校园安全、自信地迎接新阶段
02参与方式
【课程形式】线上同步直播＋官方培训视频导读
官方讲义、资料统一在课程群发放
获取家庭支持手册、补充资料
扫码入群，获取讲义、报名信息与后续答疑互动
03为什么参课？
为什么参加我们的课程？
从国际专家视角理解疾病核心机制与多维支持
获取实用应对策略，涵盖从诊断到康复、从家庭到校园
建立跨学科协作意识，为临床与照护奠定共同语言
拓展专业知识网络，与全国同行与家长共学共建
04DMD专业发展培训系列
每一次早一步的理解，都是为孩子争取的一步先机；每一个照护者的支持，都是一个家庭得以喘息的空间。
本课程特别适合以下人群：
医师、康复治疗师、言语/心理/特教等专业人员
DMD患儿家庭照护者与支持者
社会倡导组织、志愿者、教师与学校管理者
核心理念：
跨学科实务 × 循证知识 × 全球专家联合呈现
让科学照护走进家庭，让每一位照护者都不孤单
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