注意看,这个自闭症男孩叫徐鸣(以下统称鸣鸣),他最近凭爱笑、高颜值圈粉,评论区好多人夸他:“好帅”“帅翻了”“像王一博”!长得帅的自闭症孩子,他的生活是怎样的呢?在他妈妈为鸣鸣拍的视频中,呈现了他“高能量打工的半天”

自闭症孩子长得帅能当饭吃啊?
——8:20起床后:吃早饭,主动洗碗,收拾书包,挥手和爸爸妈妈说“再见”;
8:45出门后:打着遮阳伞伞、刷卡坐上公交车,在车上左顾右盼,一边对一切保持好奇,一边等待到站下车;
9:30到店后:穿围裙、戴口罩,搬椅子、拖地,边边角角都不放过;
客人陆续到店后:鸣鸣给客人上水,在后厨擦玻璃,把店内边边角角码得整整齐齐; 店内不忙的时候,鸣鸣也不闲着:和同事们唱歌,去驿站取快递,洗杯子,为下班做准备......
看,自闭症孩子工作起来,一点不输普通人,甚至也太高能量了!而这样的工作状态,鸣鸣已经坚持接近一年了。而鲜为人知的是,这些“高能量”和“就业”日常的背后,是鸣鸣的父母、姐姐一家人20年的付出和托举。
父母:生下来,就要对他负责
无论走到哪里,总会有人对着鸣鸣感叹:“哇,这孩子长得真帅!”鸣鸣的姑姑是幼儿园园长,早在他小时候就说,从未见过这么帅的孩子。
可这份“帅”,在过去是妈妈的心病。“帅有什么用,又不能靠帅吃饭”,她常这样无奈地想。鸣鸣两岁多的时候,父母就察觉了异常:孩子语言能力弱,只能一个字、两个字地蹦,除了“吃饭”两个字,其他复杂场景都无法表达;上幼儿园时,总独自玩耍、四处乱跑,不愿跟人互动,后来去医院一查,才知道儿子这种情况叫做自闭症。
从那之后,妈妈的自责就没有断过。尤其是到了晚上,妈妈更常陷入自责。那时,鸣鸣经常熬到半夜十二点还不睡,妈妈陪着他,自己先困得睡着,醒来却见孩子还醒着。又急又累时,她忍不住打过鸣鸣,毕竟凌晨十二点,她还得起来洗衣服,不然第二天没法带孩子出门。想起鸣鸣小时候常尿裤子,妈妈更难受,总念叨:“是我们把他带到这个世界,却让他成了这样。”
崩溃的不止妈妈,还有爸爸
想到鸣鸣一岁半还不会说话,想到确诊那天的场景,他也会在深夜偷偷抹眼泪。不过,全家并没有任由低谷情绪蔓延,鸣鸣的爸爸首先坚强起来,他说:“既然要把这个孩子生下来,就要对这个孩子负责任,要去培养他。”
为了帮鸣鸣,父母立刻开始干预:每天拉着他四处奔波训练,清晨准时出门,中午赶回家匆匆吃饭,接着又赶往下一个训练点。请一对一老师上门做发音训练,用卡片帮他认读;每周安排两次感统训练,从不间断。
可20年前,自闭症知识和干预方法并不普及,想要鸣鸣进步难上加难。如今回头想,父母才明白,鸣鸣和大多数孩子一样,喜欢被表扬。现在20岁的鸣鸣,听到“你真棒”“你太棒了”,依然会很开心。
鸣鸣的父母也终于意识到:“你对他好,他能感受到,会回馈你,也更愿意接近你。”后来,为了更好的资源,父母四处打听,排队报名半年后,终于在2010年,排队到了一所全国知名的干预机构。
为此,鸣鸣妈带孩子去异地干预,鸣鸣爸支撑起家庭的经济,干预了一年,鸣鸣才逐渐有了一些进步。
干预过程中,鸣鸣的父母发现这个孩子虽然难以用语言表达沟通,但他似乎对音乐很有天赋。于是,鸣鸣的父母决定培养他的兴趣爱好:钢琴、乒乓球、篮球......希望能借此锻炼他的手指、四肢的灵活度,而爸爸则成为了鸣鸣的“最佳陪练”。值得一提的好消息是,在2023年的2月13日,鸣鸣在福建省第七届乒乓球特奥会上获得了乒乓球男单及团体冠军。
那段愧疚加辛酸的岁月,父母不愿多提,因为这份愧疚,不仅仅为鸣鸣,也为家里的另一个孩子——鸣鸣的姐姐。“本想着不管是男是女,多生一个就可以减轻姐姐的负担,没想到未来竟然给她增加了负担,想到这些很难受。”
姐姐:弟弟面前,我像他的另一个妈妈
姐姐比鸣鸣大7岁,想起小时候的弟弟,姐姐脑海里有两个画面。一个是二年级的下午,妈妈在厨房洗碗,客厅电视开着,弟弟坐在离屏幕一步远的地上。仰着头盯画面,小手时不时伸过去,用舌头舔冰冷的屏幕。姐姐跑过去拉他:“离太近眼睛会坏!”弟弟眨眨眼,又坐回原地。
另一个画面,是弟弟蹲在院子里转脸盆,他把塑料脸盆倒扣,扶着盆沿轻轻一拧,盆“呼呼”转起来,又快又稳。他蹲在旁边,眼睛不眨地盯着,嘴角慢慢咧开,笑得开心,好像除此之外,再没有其他事能让他关注了。
那时一家人不知道,这重复专注的动作,是自闭症的刻板行为。那时姐姐也不懂,为什么弟弟总做奇怪的事,只觉得他和别的男生不一样。只是逐渐地,带弟弟鸣鸣出门、陪他上课,成了姐姐课余生活的一部分。
她记得自己开始习惯照顾弟弟,是小学二年级搬去厦门那年。那时爸爸在外地工作,家里只有妈妈、她和弟弟。妈妈的心思全在弟弟身上:盯他吃饭,陪他训练,防他乱跑,她只能自己上下学。
二年级的她,背着比自己宽的书包,站在挤满大人的公交车上。手抓着扶手,看窗外街景掠过,心里偶尔委屈:别的同学有爸妈接送,她得自己记站名,自己防坐过站。
每次和其他自闭症家庭交流时,叔叔阿姨们知道鸣鸣的情况,总会说:“这弟弟真有福气,有姐姐照顾。”
姐姐听了,心里不是滋味
她会笑着点头,转身牵起弟弟的手,却悄悄想:姐姐也想有人疼,也想有人分担。为什么姐姐就该一直照顾弟弟?可时间久了,委屈变成了独立。这份照顾者的角色,慢慢影响了她。工作时,见同事有疏漏,她忍不住上前帮。团队有任务,她总多操心,怕出一点错。别人说她“责任心太强”,只有她知道,这是多年照顾弟弟留下的习惯。
日常和弟弟相处,都是小事。鸣鸣遇到难处会找她,比如零食袋撕不开,手机音乐不会切,电脑卡住动不了。他不挑人,谁在跟前就找谁,那些麻烦,他说不清,姐姐却每次都耐心教。教他按紧零食袋锯齿边,教他点手机图标。
鸣鸣一学会,眼睛就亮了,挥手把姐姐赶开,要我自己来。他惦记着摆弄新鲜玩意儿,早忘了刚才的着急。姐姐看着他的身影,无奈地笑,这些“令人恼火的小事”遇到的多了也习惯了,姐姐觉得,这就是弟弟的样子。
有时候,妈妈力不从心的地方,姐姐就会主动帮忙。妈妈年纪大了,不懂手机新功能,教弟弟时力不从心,姐姐就接过手:教他扫码付款,教他网上找音乐。
还有弟弟的牙齿问题,姐姐留意了好久。弟弟刷牙随便蹭两下,牙线、冲牙器碰都不碰。爸妈总说“小孩子差不多就行”,不当回事。姐姐急了,拉着弟弟手把手教:牙线怎么绕手指,冲牙器水流对准牙缝。可她要上班,不能天天盯,没人监督,弟弟就忘了步骤。
今年国庆,她特意抽一天,带弟弟去牙科诊所。医生用仪器查出牙结石和牙周炎,弟弟洗牙时攥紧衣角,很紧张。妈妈这才意识到问题严重,也做了检查。姐姐松了口气:总算让妈妈重视了,以后弟弟的牙齿会好起来。想到这些,姐姐又笑了,比喻自己“在弟弟面前,我好像他的另一个妈妈。”
但姐姐从没怪过爸妈。她见过妈妈整理自闭症康复相关的笔记到凌晨,见过爸爸周末带弟弟,赶最早的车去外地训练。她知道,只有等弟弟睡熟,爸妈才能坐在沙发上,安静喝杯茶、说说话。
她明白,家里每个人都在扛自己的不容易。爸妈有辛苦,弟弟有难处,她在责任里慢慢长大。或许就是这份彼此的理解,让他们一家人,才能一直稳稳地走下去,才能为鸣鸣提供安全感满满的支持。
“对鸣鸣来说,这不仅仅是一份工作”
一家人20年的努力,能给鸣鸣养老吗?他们想过无数次,没答案。但现在,鸣鸣往前迈了一步。去年12月,还在特校上学的他,去了家特殊的咖啡店实习。到今年6月,鸣鸣从特校毕业后,正式入职了这家咖啡店。
这家店由厦门市残联联合爱心企业发起,为自闭症青年量身打造的专门就业空间,旨在帮助这一特殊群体。鸣鸣去之前,过了好几关。先是学校和残联推荐,去参加21天培训,学怎么招呼客人、做简单辅助活、跟人沟通;培训完会考评他们是否合格。就这样,鸣鸣成了咖啡店第一批员工。
“对他来说,这不仅仅是一份工作,更是日常生活中与社会连接、慢慢融入的方式。”姐姐说。
鸣鸣与人玩“石头剪刀布”,他的同事(一个唐宝女孩)在背后看围观战局.这份工作,为鸣鸣毕业后有事可做、融入社会提供了一个很好的就业机会,又有了一份来之不易的保障,非常珍惜这份工作。
更重要的是,鸣鸣在店里的表现,比爸妈想的好。天天与客人、同事打交道,变化很明显。鸣鸣在咖啡店的工作,是端餐具、洗杯子、擦桌子。这些活偶尔需要老师提醒,但他基本能自己干。他做事细,杯子、碟子必须摆齐,歪一点都要调。这刻板劲,在干活时倒成了优点。
辅导老师教他跟客人说“您好”“再见”,他慢慢会了;跟同事一起唱歌、吹葫芦丝,分点小零食,他也挺乐呵;店里开抖音直播,让他们表演,有的孩子不愿意出镜,鸣鸣倒很乐意,网友夸他“长得帅”,他会咧着嘴说“谢谢大家”,更自信了。
不过,表现好是一方面,鸣鸣也有过小差错。刚去时,鸣鸣挺积极。听见吧台或厨房有动静,就站起来去看,有没有杯子要洗、桌子要擦。时间久了,鸣鸣也开始“偷懒”,偶尔会坐着发呆,得叫一下才动。
有时鸣鸣不注意,没看台面平不平,就把杯子叠在别的东西上,杯子摔了;没睡好或不舒服,他不说,就站着晃,开始语速很快地自言自语。好在店里老师好。每张桌子都放着牌子,跟客人说这些是特殊孩子。客人问起,老师会赶紧解释,没让鸣鸣受委屈。
爸妈为此也没闲着。他们给鸣鸣定了规矩,教他上班要守时,如果鸣鸣在公交站驻留而迟到,上班妈妈就不让他中午留在店里吃饭。和其他自闭症孩子的家长一样,鸣鸣的爸妈总说“我们不在了,鸣鸣怎么办”。
可担心归担心,爸妈没停。还在教鸣鸣买菜、做饭,教他怎么跟人简单沟通,就想让他早点独立.鸣鸣的姐姐也对鸣鸣抱有期望,她偶尔会让弟弟帮忙取快递、拿东西,让弟弟看他自己的视频说说感受。就盼着,鸣鸣以后能多主动跟她聊聊天,能主动分享喜欢的曲子,或是能够自己完成一些事情。
以后的路还长,但现在看着鸣鸣能上班、能学本事,一家人就觉得有盼头,知道之前的苦没白吃.直到现在,看着鸣鸣凭借工作中的不错表现和出众的外形收获关注,妈妈逐渐放下了一些曾经的内疚。“原来‘帅’,也能成为孩子融入社会的一点助力。”她释然道。