孤独症流量门户 自闭症机构入驻

如果能重来,我不会再对自闭症女儿做这 3 件糊涂事!

来   源:广州星智成长(广州市白云区)
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关键词:广州星智成长,自闭症,自闭症诊断,早期干预期

来自星智成长一位家长的自述

我女儿安安 2019 年3岁时被确诊为自闭症,如今陪伴她走过 6年康复路,回望过往,满是遗憾。那些年我踩过的坑、犯过的错,耽误了孩子最宝贵的成长时光,如果能重来,我绝不会再做这 3 件事。


广州星智成长

一.我把 “沉默” 当 “乖巧”,错过最关键的干预信号

安安一岁多的时候,比同龄孩子安静太多。别的宝宝会咿呀学语、追着大人撒娇,她却总是自己坐在角落玩积木,一遍又一遍重复堆叠,叫她名字也很少回应。

当时小区里的宝妈提醒我:“安安是不是太安静了?要不要去医院看看?” 我却笑着摆手:“女孩子文静好,不吵不闹多省心。” 我甚至还因为安安 “听话”“不黏人” 而沾沾自喜,完全没意识到这是自闭症的典型信号。

有一次带安安去游乐场,她被一个小朋友不小心撞到,只是呆呆站着,既不哭闹也不躲开,对方家长道歉时,她也毫无反应。那位宝妈又悄悄说:“孩子是不是不太会跟人互动?我表姐家孩子以前也这样,后来确诊了自闭症,早干预就好了。”

可我当时完全听不懂这 “弦外之音”,甚至觉得对方在诅咒我的孩子,当场就拉着安安走了。我对自闭症一无所知,总觉得那是 “遥远的病”,绝不会发生在自己孩子身上。

直到安安四岁还不会说完整句子,只会发出 “啊”“要” 等单音节,也无法跟小朋友一起玩,我才慌了神。跑遍了北京、上海、广州的专科医院,最终确诊为自闭症时,医生说:“如果早一两年干预,效果会好太多。”

这句话像刀子一样扎在我心上。如果能重来,我一定会放下愚昧的偏见,认真倾听别人的提醒,早点发现孩子的异常,抓住黄金干预期。


二.我的 “保护欲”,让她成了 “生活废人”

确诊后,我陷入了深深的自责和焦虑,总觉得亏欠安安,于是想尽办法 “补偿” 她 —— 把所有事情都替她包办了。

安安吃饭慢,我就一勺一勺喂,直到六岁还没自己独立吃过一顿完整的饭;穿衣服嫌麻烦,我就帮她穿好所有衣物,哪怕她想自己尝试,我也会说 “妈妈来,你弄不好”;出门怕她被欺负,我就全程抱着、牵着,不让她单独接触任何陌生环境。

我以为这是对她好,却没想到我的 “过度保护”,让安安的生活自理能力越来越差。七岁时,她还不会自己脱裤子如厕,不会自己喝水,甚至连拿勺子的姿势都不正确,手部力量弱得像纸片。

有一次,老师让孩子们自己拿水杯喝水,别的孩子都能顺利完成,只有安安拿着杯子不知所措,水洒了一身,她急得大哭。那一刻我才明白,我的 “爱”,其实是困住她的枷锁。

后来我痛定思痛,开始逼着自己 “放手”,用生活化的场景帮她训练:
1. 餐桌就是康复课,练会自主进食
我不再喂饭,而是把勺子递给安安,耐心教她握勺的姿势。一开始她总把饭洒在桌上,我没有指责,而是笑着说 “没关系,我们再试一次”。我把饭菜分成一小口一小口,每成功吃一口就给她一个拥抱,或者贴一枚小贴纸。

为了增加趣味性,我还买了卡通造型的餐具,把米饭捏成小动物形状。慢慢的,安安从一次只能吃两口,到能独立吃完一碗饭,手部控制能力也越来越强。

2. 穿衣比赛,激活动手动力
我和安安每天早上进行 “穿衣比赛”,我穿我的衣服,她穿她的。一开始我故意放慢速度,让她先完成,然后夸张地表扬:“安安太厉害了,比妈妈穿得还快!”

遇到她不会的步骤,我就手把手教,比如穿外套时,先帮她把胳膊伸进袖子,再让她自己拉拉链;穿鞋子时,选择魔术贴款式,教她自己粘贴。哪怕她学了一个月才学会独立穿衣,我也没有放弃。现在的安安,不仅能自己穿脱衣物,还能帮我叠小毛巾。

3. 超市购物,练会沟通与选择
每周我都会带安安去超市,让她自己选想要的零食或玩具。一开始她只会用手指,我就教她说出物品的名字:“安安想要苹果吗?说‘苹果’妈妈就买。”

哪怕她只能发出模糊的音节,我也会立即回应,帮她把话说完整:“对,安安想要红色的苹果。” 慢慢地,安安从只会指认,到能说出简单的词语,再到能完整表达需求,社交沟通能力也在潜移默化中提升。


三.我拼命逃避 “自闭症” 标签,耽误了两年时光

确诊后的两年里,我做的最多的事,就是逃避。我不愿意相信医生的诊断,总觉得是医生搞错了。我到处找 “偏方”,听信网上说的 “针灸能治好自闭症”“吃某种保健品能让孩子恢复正常”,花了几万块钱,却一点效果都没有。

我不敢带安安去公共场所,怕别人用异样的眼光看她;不敢告诉亲戚朋友安安的情况,怕被人议论 “孩子是自闭症”;甚至在自闭症康复机构门口,我都要拉着安安绕一圈再进去,好像 “自闭症” 是多么丢人的事情。

我总想着 “等孩子再大一点就好了”“说不定只是发育迟缓”,就这样自欺欺人了两年,直到安安六岁时,依然无法正常交流,也不能独立完成任何生活技能,我才彻底醒悟。

就在我绝望无助,不知道该往哪里走的时候,我在网上刷到了星智成长的干预案例 —— 很多和安安情况相似的孩子,经过系统训练后都有了明显进步。抱着最后一丝希望,我带着安安来到了星智成长。

一进门就被这里的氛围打动了:校区里没有冰冷的器械,而是充满了生活化的场景布置,有模拟家庭的生活场景,还有专门的感统训练区、语言认知教室。接待我们的康训师特别有耐心,仔细观察安安的行为表现,和我沟通了两个多小时,详细了解安安的成长经历、兴趣爱好和行为特点,最后为安安制定了专属的干预方案。

星智成长的老师都是特教专业出身,还有多年一线康复经验,他们不像有些机构那样 “一刀切” 训练,而是遵循 “医教结合、科学疗育” 的理念,从安安的实际情况出发:知道安安喜欢画画,就把语言训练融入绘画中,教她说出画里的物品;了解到安安触觉敏感,就用轻柔的教具帮她做脱敏训练,慢慢让她接受肢体接触;针对安安的社交短板,设计了小组互动游戏,让她在和小伙伴的玩耍中学会沟通与合作。

更让我放心的是,这里的老师会定期和我沟通安安的训练进展,还教我很多家庭干预技巧,让我在家也能延续训练效果。记得有一次,安安因为不会表达需求而哭闹,我按照老师教的方法,用图片卡引导她指认,没想到她真的停止了哭闹,准确指出了自己想要的东西。那一刻,我激动得热泪盈眶,终于看到了希望的曙光。

其实自闭症的诊断虽然没有仪器指标,但专业医生的行为观察和评估是科学的。而像星智成长这样专业的干预机构,更是孩子康复路上的重要助力。我们作为家长,最该做的不是逃避,而是坦然接纳孩子的不同,然后为她选择科学的干预方式。

如果能重来,我一定会第一时间接受诊断结果,放下所谓的 “面子”,早点带着安安来到星智成长这样的专业机构,而不是在逃避中浪费两年宝贵时光。


别让遗憾重演,成长永远不晚

说再多 “如果能重来”,也换不回逝去的时光。我分享这些糊涂事,不是为了沉溺于过去的自责,而是想告诉所有自闭症孩子的家长:

我们都曾在未知中迷茫,在恐惧中逃避,这是为人父母的本能,不必过分苛责自己。重要的是,当我们认清现实后,要立即行动起来,为孩子选择专业的支持与帮助。

早期干预期或许会错过,但孩子的成长永远没有太晚的起点。如今的安安,在星智成长系统干预三年后,已经能正常交流、独立生活,还能帮我做简单的家务,甚至能在学校里参加集体活动。

看到她从一个沉默寡言、生活不能自理的小女孩,变成如今阳光开朗、能融入集体的孩子,我由衷地感谢星智成长的每一位老师,是他们用专业的知识、足够的耐心和满满的爱心,照亮了安安的成长之路。

养育自闭症孩子的路,注定充满艰辛,但只要我们不放弃,为孩子选择科学的干预方法,就一定能看到她的进步。

不必孤军奋战,也不必焦虑迷茫。每个 “星星的孩子” 都有自己的光芒,而专业的机构和家长的坚持,就是照亮他们前行的灯塔,陪着他们一点点绽放属于自己的精彩。

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来源机构专栏sign up

广州市白云区星智少儿心理成长服务中心
机构简称:广州星智成长
成立时间:2016年02月19日
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构 | 社会公益机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 公益事业 | 职能治疗
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​王超华
​王超华
人物性质:机构督导
所属单位:惠州市护苗培智学校
人物特长:机构督导
区     域 :广东惠州市
单位性质:连锁康复机构| 民办融合学校
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