玛丽·P·米勒是一位退休的专业基金募捐人，同时也是三个孩子的母亲，其中包括一个46岁的孤独症儿子杰伊。玛丽目前正领导一个团队努力为在科德角的自闭症成年人居住项目募集资金。她特殊的经历还写成了一本书《到目前为止都挺好的！》。下面的文章由玛丽·P·米勒所写，发表在自闭症之声网站上。
46岁的自闭症儿子教会我的五节生活课
翻译｜梦心
“那个孩子怎么了？”
时间回到1970年8月，我们正在科德角举行一个家庭聚会。我丈夫的表弟在一边盯着我八个月大的儿子杰伊，好像很难理解他的一些古怪行为，一边问我：“那个孩子怎么了？”
这句话打破了原来的欢声笑语。眼泪在我眼中打转。我自己的心里早就有隐约的忧虑。我没法回答他的问题。当时我还不知道，我即将开始终生寻求这个问题的答案并需要帮助来开辟一条没有人走过的路。
第1课
不要迷失和否认，它会花费你宝贵的时间
当杰伊18个月大时，我仍然处于一片混沌中。
“他为什么不看我？”
“为什么他做什么都这么慢？”
“他为什么有这样奇怪的行为？”
这些问题一直盘旋在我的脑海里，但答案是绝望的，我一直没搞明白。我的医生责怪我拿杰伊和他的姐妹做比较，还继续不停地用“在正常范围内”这句话来安慰我。
我不再信任他和我周围的其他熟悉的声音，所以我开始坐进在马萨诸塞阿默斯特的图书馆自己研究。一个可怖的世界就此为我展开——我从一本教科书翻到下一本教科书，自闭症的字眼从书里不断跳跃出来。
来自LEO KANNER（全球首位报告自闭症的儿童精神科医生——译者注）和BRUNO BETTELHEIM（儿童心理学家，自闭症经典研究的发起人）的话将我的儿子描述为一个冷若冰霜的孩子，并把我描述为冷酷和强迫性对待孩子的一个“冰箱母亲”。
我的儿子是自闭症吗？更糟糕的是，这是我的错吗？
第2课
听从于专家，但不能不加分析地屈服于错误的结论
“咣当，咣当，咣当。”
杰伊从睡梦中醒来，但他不会像一般的孩子那样哭着希望被抱起，他猛烈地摇动他的婴儿床，小床被摇得沿地板摩擦，甚至把他的头咣咣地撞在床头板上。
在两岁时，他展现了一系列严重的自闭症行为，包括难以解释地踢、咬、尖叫、发脾气。而我却迷失在沮丧和内疚当中。
“我们不能单独做这件事，”我对我丈夫说。“我们必须找到专家来帮助我们。
在碰到过许多死胡同之后，我转向我们镇当地的心理健康中心，并做了一个评估的预约。在那里，我遇到了K博士，一个年轻的心理学家，他为我们对自闭症的认识提供了一些新的想法。
第3课
从每一个行为开始分析，抓住每一个机会。
除了我的丈夫和我，还有另外两对夫妇，我们紧张地坐在折叠的金属椅子上。K博士要求我们每个人提出孩子一个令人不安的行为。
“一个？”我说，“有几十个！”
“是的，”他回答说，“现在我们要通过一次改变一种行为来寻求帮助孩子们的方法。”
他给我们介绍如何对行为进行修改。K博士是应用行为分析的先行者。而当时我们都还没有人听说过！1972年，应用行为分析（ABA）在主流心理学的战争中是一个相对新的武器。
我迫不及待地把我们在波士顿看到的、听到的、新发现的工具告诉我们的儿童神经科医生，他说他不相信行为分析方法的有效性，但它可能没有伤害。虽然他的反应冷淡，但我决心坚持自己的感觉，事实证明这是正确的。
第4课
坚持有用的干预工作，保持有效的治疗。
在这样的环境下坚持我们所做的是不容易的。我们的胜利并不意味着“治愈”自闭症，这意味着我们打赢了恐惧、内疚、愤怒和绝望的怪物。
我们打破了无知的障碍和找不到有效服务的问题。我们通过拥抱它打败了自闭症，我们的旅程漫长而艰难。
有时候，我感觉到面前有一个巨大的路障，自己被缓慢的进展和深刻的孤立击败。但是不要停下自己的脚步，坚持到了现在，我们的成功已经看得很清楚了。
虽然进步有限，要把干预的精力集中在杰伊他可以做什么上面。到了今天，杰伊居住在有支持的集体家庭里，平时已经可以自己乘坐公共汽车，可以做饭、打扫房间和细心照顾自己以及管理自己的财物。
他除了有兼职工作，还会去当地的健身房锻炼身体，他持续地扩大着自己的生活圈，这就是我们的胜利。
第5课
成长和学习将永不停止，杰伊就是证明。
现在杰伊在罗德岛有两份不错的餐厅工作。经过在达美乐PIZZA多年的叠纸盒工作之后，他已经准备好去做一些改变了。虽然改变都是需要时间适应的，但是这些等待都是值得的。
他现在每周有一天的时间在LOBSTER POT餐厅，一天在SIMONE’S餐厅工作。工作的内容是擦拭银器和玻璃器皿，打扫柜台和餐桌，使用洗碗机处理餐具，叠餐巾等等。
他喜欢他的工作，而且工作单位里的人也喜欢他。一天的工作结束后，他会在SIMONE’S餐厅吃个手工黄油布丁，或者在LOBSTER POT餐厅享用到一碟冰激凌。
其他三个工作日，他会参加COVE中心的GRODEN NETWORK成人日间计划。他会和工作人员一起做一些送餐工作，给植物浇水，做做木工等活儿。他特别喜欢这些工作，因为生活会变得充实，而且还可以为自己平时周末的出行和一年一度的全家旅游筹集资金。
-完-
微信客服
微信公众号
