孤独症流量门户 自闭症机构入驻

就业了!

来   源:济南安安(济南市历城区)
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摘   要:原创由仲图·文/潇雨峻实“上班”了。在常人不算大事,在圈内却掀起了波澜。从2月26日起,峻实开始在山东省少年儿童图书馆,一周工作六天,负责图书的收集、码放和整理工作。这对于普通人来说,也许只是简单的一小步,但是对于峻实来说,却是人生的一大步。18年前,峻实被确诊为自闭症(孤独症)。随着社会的发展,人
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原创 由仲  


文 / 潇 雨


峻实“上班”了。

在常人不算大事,在圈内却掀起了波澜。


从2月26日起,峻实开始在山东省少年儿童图书馆,一周工作六天,负责图书的收集、码放和整理工作。这对于普通人来说,也许只是简单的一小步,但是对于峻实来说,却是人生的一大步。


18年前,峻实被确诊为自闭症(孤独症)。随着社会的发展,人们对于自闭症的认知程度越来越高。而当大家习惯性地、善意地称他们为“星星的孩子”时,却常常忘记,“孩子”终有一天将不是孩子,他们也会长大,必须走向社会、直面生存问题。


而这对于自闭症孩子们来说,却分外艰难,难于上青天。


“难以治愈的‘绝症’?”

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1997年,峻实的出生给这个小家庭增添了许多欢乐,也带来了无数的希望,像无数父母一样,刘峻实的爸爸刘长伟看着孩子一天天长大,也曾无数次地憧憬未来。


然而,这样的幸福却没有持续太久。在小峻实三四岁的时候,夫妻俩发现自家孩子跟其他孩子不太一样,一出家门就喜欢围着小区转圈,怎么都不走,还容易哭闹折腾。


刘长伟带着孩子去医院做检查,当拿到“孤独症倾向”的诊断时,他还不知道这意味着什么。“有病吃药、打针就行啊,当时并没有多想。”然而,随着了解的深入,他的心也越来越沉,当得知这种病没有办法完全治愈、只能不断做康复干预的时候,刘长伟几乎陷入了绝望。


听从医生的建议,他带着儿子去了省精神卫生中心接受感统训练,“20元一节课、一天上两节、一周上六天课就是240元,比我当时的工资都高,”刘长伟说。但是为了孩子,他还是咬牙坚持下来了。然而两年的训练下来,峻实的进步却并不明显。


更令这位父亲想不到的是,挑战才刚刚开始。峻实慢慢长大,到了上学的年纪。刘长伟在跟所属片区小学的负责老师说明情况以后,峻实却并没有被接收。“老师可能没接触过这样的孩子,不敢收入学。”刘长伟无奈地说。


“你连死都不怕了,还怕活着吗?”

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为了让峻实有一个真正融合的环境,刘长伟将峻实送到了老家章丘的一所小学,托付给了妻子的老同学——善良的小学老师胡安凤。


从此,也开启了夫妻二人的“漫漫奔波路”。峻实住在胡老师家里,夫妻二人就轮流赶回老家陪他,住一晚上之后,第二天早上再回来上班。“每天早上赶最早一班5点左右的长途车回济南市里上班,下了班再赶晚上最晚一班6点左右的长途车回到老家。”一来一回,120公里的长路、将近5个小时,夫妻二人,坚持了6年。


身体的疲惫、精神的压力,慢慢拖垮了这个坚强的父亲。又冷又累、长期的奔波,让他患上了腰椎间盘突出症,一度住院休养,无法工作。“当时的压力太大了,整个人都接近崩溃的边缘,特别想一死了之。想到自己离开后孩子无人照顾,就想带着孩子一起走了算了。”


然而,一句话点醒了这位父亲——“你连死都不怕了,还怕活着吗?”绝望重压之下,这句话似乎让他瞬间顿悟,也就在这个时候,刘长伟也慢慢看到了峻实的进步。他决定振作起来,尽最大的努力帮助孩子,也让自己不留遗憾。


进入中学之后,随着课业压力的逐渐增大,峻实的情绪问题越发严重。刘长伟只好带孩子先回家休养,本想待孩子好一点以后再回去上学,没想到,这在家一待就是两年。


为了避免峻实再次出现情绪问题,也因为小小少年的年龄逐渐增大,已经不适合继续读初中了,刘爸爸带着峻实去了济南市黎明学校学习面点、面塑。


“干活认真不偷懒,也给我们的工作带来了很多欢乐”

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峻实从黎明学校毕业后,刘长伟开始帮着儿子找工作。


虽然掌握了一些简单面点技能,但是峻实的速度太慢,远远达不到餐饮单位的需求。在跑遍各大招聘会之后,刘长伟得到的答案也无一不是拒绝。


在一次活动中,山东省少年儿童图书馆的工作人员了解到了峻实的情况。他们从2007年起,就对济南安安特殊儿童康复中心开始了帮扶服务,十二年来捐赠了百余册图书,并每年予以更新。特别是通过2017年开始的“会说话的绘本”帮助自闭症儿童康复项目,他们更了解了这些特殊的孩子。


虽然有适合峻实的岗位,但是省图少儿馆的工作人员最开始也非常犹豫,害怕峻实会与读者产生冲突,或者给他自己带来不必要的伤害。在讨论之后,他们征求了省残联副主席、省精协主席由仲的意见,并在他的推荐和担保之下,最终决定了为峻实提供这个实践的机会。


“我们一直在做这种公益服务,也需要有个出口,这些孩子长大以后怎么办?我们还是要尽己所能帮助他们,让他们得到锻炼,有劳动的获得感。”省图少儿馆的张铁柱馆长说。


令人没想到的是,峻实在这份工作上表现得相当出色。每天早上六点,他都会准时起床,跟着父亲一起坐公交车到省图少年馆“上班”。


把乱放的图书分门别类整理好、掉了的标签仔细粘贴上、看到破碎的图书就修理好、将读者随手乱放的图书放回书架上、帮着读者借阅图书……峻实工作的时候,似乎完全停不下来。“有时候我们都看不过去了,让他休息一会再干。”图书馆的工作人员说,这个孩子工作起来非常非常认真,完全不惜力。这边也经常来一些大学生志愿者,但是大部分孩子都要经常玩玩手机,也不会主动找活干,峻实却从来都不会偷懒。他还常说:“我非常喜欢这份工作”。


“我们在周末经常办活动,每次办完活动桌椅都要重新摆放。有一次办完活动实在忙不过来,就让峻实来帮忙摆摆椅子,从那次以后,他只要看到小教室的椅子乱了,就会主动来摆,完全不用我们提醒。”省图少年馆郎秀丽说。“不仅如此,峻实还给我们带来了很多欢乐。”自闭症所带来的特点,让这个小少年经常表现出一些“萌萌哒”的特质,直话直说、童言童语经常让人忍俊不禁。


“最担心的,是孩子未来无人照料”

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峻实每天准时上下班,几乎从不请假;


回到家以后帮父母做做家务,最拿手的菜是西红柿炒鸡蛋;


喜欢玩电脑里的小游戏,比如德州扑克、麻将;


周末喜欢画画国画、练练毛笔字,还跟父亲一起学习了沙画;


英语学得还不错,口中经常会蹦出一些单词;


最爱的偶像是tfboys,爱唱《青春修炼手册》《大梦想家》《幸运符号》,但是“并不迷恋,追不到本人就在电视上看看就好”;


未来希望能够“自己坐公交车上下班”。


在父母全身心的照顾以及社会上众多爱心人士的帮助之下,峻实的进步让人看在眼里,喜在心里。


然而,这与完全自立相比,还是远远不够。


“当我们父母离世,峻实的生活怎么办?社会是否能够包容他们?政府能否提供给他们实实在在的保障?我们父母即使给孩子留再多的钱也没用,他们不知道怎么使用,这些反而可能会给他们带来危险……”这都是峻实爸爸一直以来担心的。


“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,李连杰在影片《海洋天堂》中饰演的大龄自闭儿的父亲说的这句台词,也是大龄自闭症者境遇的写照。与家长们付出一万分的心血相比,政策与制度给自闭症患者的保障实在是少之又少。


在调查中,大多数家长都对自闭症孩子的将来充满担忧——47.4的%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配;69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视;72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。


每一份爱心都值得被感激,但是一时的关注无法改变自闭症患者及其他心智障碍人士的一生,更重要的是能否用持续性的关注让他们的生活更加顺利一点。


比如,我们是否能够效仿日本,以社区为单位为自闭症人群建立完善的关怀机制;


比如,我们是否制定制度,向很多欧美公司学习,鼓励企业接纳更多心智障碍人士,帮助他们找到适合自己的岗位,实现人生价值;


比如,社会福利制度能否向这些特殊群体更加倾斜,民营机构及特教老师是否能得到更多资金以及技术上的支持……


而社会对大龄自闭症人士是否胜任某些工作仍抱有怀疑,自闭症人士具有就业能力吗?答案是肯定的。这在欧美、日本等发达国家已经有多年成功的实践。他们不仅很适合单纯性、反复操作的工作,工作起来也比普通人更忠于职守。在日本以及欧美的一些国家,自闭症人士所从事的职业就涉及程序员、缝制员、厨师、食品加工作业员、计算机操作员、收款员、清洁工、货品整理工等等,十分多样。他们缺乏的,只是这样的平台和机会,以及宽松包容、欣赏差异的环境和氛围。


因此,我们能做的、要做的,还有很多。


感人的故事能够引起人们柔软的共鸣,但是,理性的指导和科学的帮助,也许才是这些特殊人士更需要的。

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来源机构专栏sign up

济南市安安特殊儿童康复中心
机构简称:济南安安
成立时间:2007年01月04日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:小组课 | | 言语训练 | 职能治疗 | 地板时光 | ABA训练 | 社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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封玉
封玉
人物性质:机构特教
所属单位:杭州贝蓓医药科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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