原创 小李同学
星星长大以后呢？
编者按：干预机构开销不菲、普校就读困难、就业技能培训缺位......结合香囊制作活动期间研究会与多个家庭的沟通，不难发现多数家庭面临着社会结构性的多维度困境。
走出童年之后，孤独症孩童 “成长的烦恼” 更为巨大复杂。谋生与就业往往与“融入社会” 紧密相关。然而，孤独症群体失去的恰恰是个体与外界产生连接最重要的基石——社会性。
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话，道出了大龄孤独症家庭的难题——长大后无枝可依。对于他们，何以为业？何以为生？
这一问题的答案是整个社会在孤独症孩童融合教育、就业托养、消除偏见方面的努力。
据2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年孤独症人士的就业率不到10%。报告显示，73.7%的家长认为孤独症人士会受到就业歧视；69.3%的家长认为大龄孤独症就业培训没有得到应有的重视。
聚焦家庭内部，许多妈妈们不得已放弃自己的职业，全身心地，吃力地撬动孩子们紧闭的世界。爸爸们则愈发地负重而行。我们与家长的的谈话间，爸爸总是沉默着，在卧室，在书房，在工厂。老一辈基于对孤独症的不了解，往往忽略了孤独症的早期症状：低语言能力在他们眼里演变成 “乖巧、省事” 的的安静，社交回避被看作是“认生”，进而耽误了黄金干预时期。
放眼中国，自南京脑科医院的陶国泰教授在1982首次确诊中国第一例孤独症以后我国在孤独症研究领域仍处于初级阶段。同时，针对孤独症群体的社会救助政策以及干预体系出现了明显的断层：服务主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄人群；医疗系统中开展专项孤独症干预的项目屈指可数，多数一小时/天数收费的私立机构又令普通家庭望而却步。
如此的断层往往要追溯到孤独症儿童的教育问题上。
一直以来，我国采用特殊学校—普通学校分离的二元教学体制，绝大多数孤独症孩子无法接受义务教育。然而，就像是学游泳只能在水中学习一样，社会融入技能只有真正地处在社会环境中才能更好的习得。
传统的形式化训练——折纸，串珠子，数数字和背书，或者是大量重复性动作——机械化的训练在培养孩子社会功能方面并非上策，毕竟不少孩子仍存在智力困难。孤独症的干预需要依靠实用性生活技能的训练——买东西、乘坐公交、打扫卫生——来实现社会能力的再塑造，增强与社会环境的相互作用。
“在机构中的魔鬼训练存在很多误区，”大豪妈妈是一位16岁严重孤独症孩子的家长。见过了太多从特殊学校毕业的孩子被雇主“退回” 的先例，大豪妈妈决定联合社区，成立 “就业庇护所” 对接毕业班，让能力较好的孩子进入企业，能力稍弱的孩子从事简单手工，“既能获取手工费用又能体现自我价值。”
事实上，教育上的隔离会逐渐使大龄孤独症群体愈发地被主流社会边缘化。
融入社会，首当其冲的是增强公众对于该群体的接纳。以校园为起点，让每一个孤独症孩子都能上学，以自立、就业为导向，衔接学校—就业—托养的生命全程支持体系，逐渐改变社会对孤独症的认知。
「第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）」明确指出了围绕健全特殊建设的六项措施。今年4月份，苏州市教育局，市民政局，卫建委，市残联共同制定「关于融合教育资源中心建设的实施意见」，指出未来苏州市的特殊教育工作，将以融合教育工作为重点，坚持普校主体，普校与特校相结合，各个融合教育中心配置三名专职特教老师。
更重要的是，融合教育带来的接纳与理解是双向的。
在特教老师和影子老师们的帮助下，孤独症孩童得以随班就读，逐渐锻炼适应社会的能力。他们与其他孩子的相处中，也让更多人不再 “谈孤色变”。再者，对于社会多样性的包容和理解是与课本中知识相平齐的一项能力，在高速发展广纳五湖四海人群的城市中尤甚。
0至6岁的黄金干预期，并不代表大龄孤独症儿童就注定与走向社会无缘。事实上，特殊孩童发展的各个阶段都需要有的放矢地培养。合格的师资力量、小伙伴的接纳和帮助，都将更好的消解孤独症群体无法就业的误区，最终有希望实现孩子们的生活自理到自立，从事简单的技术性劳动。
一路走来，围绕孤独症群体的众多问题早已超越了精神心理障碍的范畴，上升为一个社会议题。这期间个体的挣扎和沉浮无不反映整个社会对于这个群体的了解和公益组织的发展。
在今年的疫情之下，我们更能看到突发事件下弱势群体的孤立无援：干预课程被迫叫停、无人看护的孩子走失、甚至是危及性命，数起严峻且冰冷的案例之下，是这些群体的疼痛，更是社会保障系统的功能性缺失。
“星星的孩子们” 并非都是像梵高一样的孤僻天才，不是 “缺陷的天使”，或是时刻有暴力倾向的可怖怪人。归根结底，他们只不过是需要更多理解和帮助的孩子。循序渐进的融合教育、系统性的长线帮扶机制，是比任何美化这个群体的修辞都要强大的措施。
“孤独症的康复是一辈子的事，我们在生活中康复，在康复中生活。”
大豪妈妈道出千万孤独症家长的最终诉求。
“等到我们真的离开这个世界的时候，我的想法就是希望让孩子们有个地方去，让我们安心一些。”
参考资料：
《孤独症社会融合教育》中国妇女出版社
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》华夏出版社
备注：
文中数据表格均来源于2014年发布《中国孤独症家庭需求蓝皮书》
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