原创 嗨脑仁 北医脑健康儿童发展中心
你期待孩子成为什么样的人?
“身体健康,有一技傍身,不用我操心。”
“有独立人格,将来也要拥有能独立生活的能力。”
“能成龙成凤当然是最好了,但我也不奢望他多伟大。”
以上,是普通爸妈对孩子的期待。平凡就够了,能出色便是加分。
可是,对于有些孩子来说,仅仅是“平凡地活着”,竟也成了奢望。
上周末,我们发起了一个话题征集「摧毁一名家长,有多简单?」
有几位家长的留言,如尖刀般刺入我眼帘:
@丫头
他们对我说:“孤独症的孩子,可以申请残联补助。”我心想,我健健康康的孩子怎么就被划分为残疾人了?!
@阿甘
击溃我的不是医生的诊断,而是一路走来,原来充满希望的家人都放弃了,孩子仍然没有进步。
@未来
当初我问医生孩子严重吗?将来能治好吗?医生很不耐烦地说:“不好说,你看看他会什么呀。”他的意思是,我儿子什么都不会,连生活自理都难说。
这些心碎的瞬间,几乎所有孤独症家庭都曾经历过。从被确诊孤独症的那一刻起,好像一切美好愿景都与我们无关了。
“低功能孤独症,抓紧时间干预吧。”
“终生无法治愈,做好打算吧。”
“以后能生活自理就很不错了。”
“先让他学会说话、与人沟通吧。”
“退学吧,他不适合待在学校。”
……
平凡确实很难,但幸运的是,不论何时回头看,在他们的身后永远都会有一群人在用尽全身力气托起他们,努力用“爱”填满他们的生活——家人,就是希望。
这几天,我们收到了上百个星宝家庭的留言,他们向我们倾诉衷肠、向其他家长分享心得经验的、也会提出干预疑虑,但唯独没有说“放弃”的。
几乎每段留言都以“加油!坚持!一定会越来越好!”作为结尾。
01.
@普普妈妈
孩子5岁半,马上要上小学了,我觉得孩子数学老学不会,可能笨一些,就想带去医院看看。
第一次带到医院检查,医生就直说了,孤独症是毫无疑义了,再做些评估,看看小孩的能力在哪里吧。然后给我们开了一个“孤独症谱系障碍”的诊断证明,方便我们給孩子办理缓学。
我拿着这个证明看了很久,我也总是不停问自己,我的孩子,从幼儿园小班到大班,老师没给我反应什么负面情况,只说我的孩子很乖很听话,性格内向,不爱主动和小朋友一起玩,但小朋友如果来找他,他也会和小朋友一起玩。从小发育也正常,正常的时间内会爬,走路,说话,有眼神对视,会自己吃饭,会自己拉屎尿尿,会自己穿衣脱衣,会自己洗澡,会和爸爸妈妈表达自己,怎么就孤独症了呢?
我一直反复问自己,是不是以前觉得孩子有那么一点点异样,也没有太在意,是不是害了孩子,如果在最开始发觉孩子有那么一点点不同的时候就带他看医生,早点干预,会不会让孩子变得更好?因为孩子已经几乎错过最好的干预年龄了。
这么多的懊悔也改变不了现实,马上和医生约时间做评估,做了很多评估,具体做了哪些,其实自己都不清楚,医生让做什么就做什么,只想看看孩子的能力在哪里,我们要怎么干预。期间自己也买了不少书,问了好多家机构,学着怎么带好这么一个孩子。
我和孩他爸就想着,以前错过的已经无法挽回了,只能抓住现在的时间,哪怕他能进步一点点,我们就赚一点点。现在我们积极干预起来,为他的一点点进步,哪怕小小的进步,我们都高兴不已。
未来可期,我们不放弃!
02.
@油油
虽然我曾经也有过无限的悲观绝望,但是我从未放弃希望。即便我的孩子跟别人有所不同,依然不妨碍他是我心中最最珍爱的宝贝。
我爱你是因为你是你,不是我想让你成为的样子!我们的付出都是值得的,未来可期,继续加油!
03.
@果儿
别人说孩子可能是星娃,最好去医院看看。最初百度各种诊断标准,的确都符合,可还是抱有一丝侥幸。直至权威专家一句“高功能,回去干预吧!”彻底把一丝侥幸转变成为大山一样,重重的压在了心上。
哭过、自责过、懊悔过,半年多才走出来,尤其是看了正面管教这本书。
其实,想想我们的孩子不比正常孩子差多少,既然他们来到我们身边,作为家长应该慢慢接受,正常孩子能够体会感受拥有的一切事物,我们的孩子也有平等的权利。
首先我们不能给孩子贴标签,其实想想,正常孩子不是依旧有这样那样的问题,不管孩子能力有多大差别,家长的爱与尊重,科学的干预方法,自然场景的体验,我们的孩子一定都会进步,慢慢变好!
04.
@丸子
被医生告知“以后可能恢复不了”,远远没有被差不多的同类家长这样说来的难过。
支撑自己的原因就是孩子,只要有一点点的好转就是希望。相逢即是有缘,我会好好的陪伴着她直到生命的最后。
05.
@楼楼
和同龄小朋友一起玩的时候,小朋友问我“阿姨,小弟弟几岁了?”,我说“和你差不多吧”,小朋友又问我“那他怎么不会说话呀?”,几乎每次出去带他和小朋友玩的时候,小朋友都会这样问我,心里真的特别特别难受