有人称孤独症儿童为星星之子,有人称之为雨人。他们像天上的星星,生活在自己的世界里,孤独地闪耀着冰冷的光芒。
1988年奥斯卡金像奖电影《雨人》暂时受到关注,电影中达斯汀·霍夫曼饰演的《雨人》深深记忆了很多中国观众。这位生活在个人世界的自闭症患者对数字有着非凡的记忆力。但是,在现实生活中,很多自闭症患者没有像雨人那样的高功能,在生活中,家庭因为他们的存在而陷入无限的困境。前几天,记者接近孤独症儿童的家庭,看到了悲伤的场面……
,只有睡觉时才是最美丽的
高兴的是6岁的少年。这个孩子眉目清秀,看起来很聪明,但他从小就和其他孩子不一样:8个月,妈妈抱着他,他不会伸手抱着他,妈妈抱着他后,他不接近妈妈,也没有快乐的表现,妈妈要吻他,但他总是向后仰,回避妈妈的吻,妈妈对他微笑
近来,欣欣总是一个人喃喃自语,别人听不清楚,也听不清他在说什么,他偶尔开口,你和我不分。欣欣玩具也和其他孩子不同,他对旋转的东西有特别的兴趣,特别喜欢玩,例如陀螺、杯盖等,总是喜欢放手,不要碰别人,谁动他喜欢的玩具,他就会大吵大闹。他不仅喜欢玩,而且特别喜欢看,比如吊扇、排风扇等,还要开一段时间,关一段时间,每次妈妈带他去商店,他总是要看有没有吊扇,千方百计地找开关。
哈尔滨医科大学第一临床医院心理科主任安钢辉表示,欣欣这种儿童早期出现的以社会交往障碍、语言交流障碍和行为奇特为主的疾病是儿童孤独症。
这是上天给我的惩罚,最残忍的!欣欣的妈妈赵英说,她带着欣欣来哈市求医已经一个月了,成绩欣欣含糊地喊着妈妈,我给佳木斯的丈夫打电话,两人在电话里哭得昏昏欲睡。
8月24日15点30分,欣欣当天的治疗基本结束。他冲出教室,无命奔跑,半个多小时后,疲惫地停下来,盯着远方。你看,就是这样,有力的时候,横冲直撞,没力的时候,发呆。我不知道他在想什么。
赵英以前在佳木斯某小学当老师,丈夫是公务员,原本是幸福的家庭。欣欣出生后2岁以上,赵英发现儿子不一样。他不会说话,怎么叫也不会忽视,不会尖叫撞墙,简单的刷牙动作怎么教也不会,无目的地闲逛,很少笑。但是,对粉丝等圆形的东西特别感兴趣,盯着旋转的粉丝叶子看起来很长时间的玩具车他不会玩,只是翻车,盯着旋转的车轮眼睛看不见……我们赶到北京脑科医院就诊,医生说怀疑是孤独症。我第一次听到这个词,后来在网上查了一下,我的大脑轰鸣的声音是空白的!两年多来,我们环游大城市,得到的答案是无药可治。后来听说哈市医院的一些专家可以通过治疗来恢复孩子的一部分语言和行为能力。我请了假,在哈市租了房子住了。每天早上八晚五,和他一起训练,自己也学习训练方式。br/>
欣欣睡觉的时候很漂亮呢。那一瞬间,我模糊地认为他很正常,但醒来就像没有头的苍蝇。我哭得喘不过气来,他不懂我的痛苦,更不会安慰我。有一次,看到睡着的欣欣,我真的想拿着剪刀结束他和我的生命。但是,无论如何,我都会把他带到这个世界上,他的病是对我的惩罚,我会忍受的。赵英的眼泪不断流动,30岁的年轻母亲看起来很强壮。
很多人问我,要不要生两个孩子?其实我的两个证明书已经收到了,但是不想出生。我和丈夫商量了好几次,生了两个孩子,等我们去,欣欣有弟弟妹妹照顾。但是,我们今后的能量并不都很高兴,弟弟妹妹将来能否照顾他也不能说。他们也有正常的家庭啊,不能再让另一个孩子痛苦了,我们决定不生!
现实中,与赵英相似的家庭很多……
我死的心有
母亲吴芳告诉记者,刚出生隆隆时,他们的家人很高兴,小家伙很漂亮,认识和不认识的人都喜欢逗他,抱着走在路上的人羡慕的眼睛。然而,后来的结果使他们从天而降。
孩子出生于2000年,以前没有什么问题。之后,我们发现其他同龄的孩子开始说话走路,但他一直没有动静,我们有点着急。吴芳说,当初只是觉得这个孩子晚上很喜欢哭,不太喜欢看人的眼睛,现在想当时出现了症状。
隆隆17个月后开始学习走路,说话也比其他孩子晚,吴芳以为发育只比其他孩子晚,但家人发现有点不对劲。从3岁开始,隆隆不想说话,以前会的东西问他也不回答。后来他连母亲都没叫,这时我们意识到孩子可能有问题。吴芳告诉记者,有一次她出差回来后,发现隆隆已经拒绝说话,也不再对视任何人。
我怀疑我的孩子患有孤独症,但当时我不知道这种疾病,只是听说。吴芳开始在网上查资料,翻阅各种医学书籍,她逐渐意识到问题的严重性。着急的吴芳把隆隆带到医院进行行行动量表的测试,发现很多表现是正确的。医生告诉我,孩子可能患有孤独症,目前世界上没有办法直接治愈孤独症,这种疾病很可能伴随着孩子的一生。拒绝面对现实的吴芳又把隆隆带到了医院。孤独综合症,也就是自闭症——这个最终被证实的答案,让吴芳几乎崩溃了。回家后,我哭了三天三夜,想从楼上跳下来。
一声值得
吴芳听从医生的建议,带隆隆去北京星雨教育研究所,是国内第一家为孤独症儿童服务的教育机构。在那里,隆隆这样的孩子不少,有的更严重。在老师的帮助下,吴芳和保姆每天都在进行单调的机械训练。简单的拍手和踩脚要经过数百次甚至数千次的反复教育和鼓励。吴芳高兴地为孩子学习最简单的反应,研究所的监护人们总是聚集在一起分享自己孩子成功的喜悦。
练习了近两个月的口型后,隆隆终于发出了啊、啊、啊等语气语的声音。三个月的训练即将结束时,隆隆被称为母亲。虽然发音模糊,但吴芳兴奋得泪流满面母亲什么都值得,我这三个月的痛苦没有白吃。
回来后,新问题又来了。我们认为孩子和其他孩子一起有助于他的发展。但是隆隆以前的幼儿园拒绝接受他,老师向吴芳抱怨,隆隆整天在教室内外逃跑,上课时经常喊叫,老师说什么也没有反应,生活完全不能自立。学校委婉地告诉吴芳,让她带回隆隆。
由于孩子不能在家接受好的训练,吴芳不得不再次带隆隆去星雨,这次随行的是私立幼儿园的老师。一个半月后,隆隆回到哈市进入私立幼儿园,老师是和吴芳一起去北京的老师。这次治疗回来,吴芳高兴隆隆的微小变化。现在他已经能听到别人的话了,能反应一些命令,不像以前那样只活在自己的世界里。
现在隆隆掌握了基本的日常语言和行为。饿的时候自己吃,小便的时候去厕所,环境变了的话,他看起来不习惯。他在家大便的时候叫,但是从来没有在幼儿园。吴芳说隆隆的行为非常刻板,不想改变。他在语言方面还非常不足,除了鹦鹉学舌模仿外,平时几乎不会积极说话。至今为止,他没有积极地叫妈妈。但吴芳没有泄气,她尽自己的最大努力,让隆隆向最好的方向发展,生活自立,可以上正规幼儿园、小学、中学……
可以治愈孩子,家庭财产也希望
5岁的西西被绳子吊在支架上,祖母不断旋转她,她就像直升机上的螺旋桨一样据说可以刺激她的神经。奶奶对记者说:西西的出生,给我们家人判了无期徒刑。发现这种病后,我的退休生活是训练-医院-家,哪儿也不去,什么也不想做,为了西西的康复而努力。现在儿子辞职了,每天接送西西治疗,媳妇是会计,工资高,舍不得辞职。奶奶和爷爷的退休金在2000元以上,全部出来治疗西西西。治疗一个月的费用接近2000元,西西每月针灸,250元,除了正常的费用,家里的钱都给了她。转了一会儿,老太太放了西西奇怪的是,她一点也不头晕,也没有表情。
如果不训练,她将来会比乞丐更可怜。乞丐知道饿了吃饭,她饿了也不说话。因此,即使进步不大,我们的家庭也决定坚持下去。来这里已经四个月了。听说很多孩子可以继续训练,上普通的小学。全中国康复最好的一个,上了大学。我们正在奔走这个目标。奶奶非常坚定,旁边的西西爸爸不说话。
说到经济困难,心理医生给记者讲了鹤岗的父亲,给很多人留下了深刻的印象。他穿着十几年前的旧毛衣,看不见颜色的裤子,穿着白色的运动鞋。因孩子生病,母亲选择逃避,夫妻离婚。父亲继续留下来,为此借了高利贷。他给孩子买了好吃的菜,自己吃别人剩下的菜。
如果能治好孩子的病,家长们就想浪费财产。心理医生告诉记者。这是孤独症儿童监护人的共同声音
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