孤独症的发生原因至今还没有明确的结论,医学上也没有好的治疗方法,社会的重视不足,公益机构的支持不足,绝大多数家长都用自助的方法养育孩子,决定了孤独症孩子家庭的无能。他们在没有任何援助的情况下,单独进行了养育孩子的战争,这场战争的持续时间会变长……
对于孤独症,目前医学上还没有治愈手段,唯一有效的就是早期介入。错过了6岁以前的重要时期,有的孩子一辈子都不说话,有的孩子智力低下,有的孩子有严重的精神症状。
记者从医院了解到,目前哈市自闭症儿童也很多。哈尔滨市第一专科医院的医生告诉记者,该医院的医生每年接受十几个这样的病例。实际人数应该远远超过这个人数,相当多的人怕别人嘲笑不来医院,也有不知道这个病情的人,像农村患者一样,几乎没有见过他们来治疗。
在采访中,父母们痛苦地说,孩子虽然不是盲人,但是看不见,父母也从来没有看过眼睛的聋人,但是听不见,对父母的呼吁没有反应。现实世界不能进入孩子的眼睛和心灵,他们好像住在别的世界里。一位家长说:我想进入孩子的心,带他出去。因为那个世界上只有他一个人。
医生注意到儿童孤独症是儿童早期发生的严重心理疾病,出生后12个月有征兆,但监护人难以发现,发现时约18个月。孩子到了18个月还不会说话,不喜欢和其他孩子玩,行为异常的话,监护人必须注意孩子是否患有孤独症。对于患有儿童孤独症的儿童,父母应尽快干预和治疗他们的行为。他们发现得越早,治疗效果就越好。当然,他们的康复程度也与他们自己的情况有关。
早期发现早期治疗
哈医大一院心理科主任安钢辉表示,儿童孤独症现在世界上没有根治的可能性,现在世界上通用的方法是通过康复治疗来缓和或控制该病的病情。孤独症在世界各国各种各样的种族中被发现,现在的发病率也在逐年增加。安主任说。据介绍,到1980年,研究人员一直认为孤独症是一种罕见的疾病。1982年,我国首次报道了4例儿童孤独症。目前,没有全国流行病学调查。该病男女发病率差异显着,国外报道男性:女性约4:1。
对于很多孩子到了6岁才发现有点异常的情况,安主任说,现在落后的地方确实有贵人语迟的旧观念。也许老师在发现孩子的说话表达有差异后,开始也不太在意,但现在不能上学后,确实有问题。现在进行康复治疗也不晚。目前,孤独症的病因不明,没有特效药物治疗,但采用以教育和训练为主的方法,各种孤独症儿童治愈后有显着改善,相当部分儿童可以获得独立生活、学习和工作能力,特别是高功能孤独症儿童(初期容易被监护人忽视)。目前,国外已经通过教育和训练,几乎恢复了正常的报道和病例。
谈到治疗话题时,安主任说早发现早治疗是最好的方法。父母在发现孩子社会交往方面没有目光,不积极寻求与他人共享的喜悦,喜欢独自玩耍等表现的语言方面发育迟缓,没有用肢体语言代替的意图,语言刻板奇怪的行为方面刻板,内容狭窄等活动表现时,父母需要带孩子去看有经验的专家。安主任强调:当孩子得了孤独症时,父母不应该先责备自己,然后勇于接受现实。在此基础上,他们应该建立爱,掌握一定的相关知识,并准备和他们的孩子和专业人士一起帮助他们。不要长时间乱投医。他们的康复之路很长,所以一定要把钱花在重要的地方,早点开始长期、系统、规范的康复之路。
孤独症儿童未来在哪里
我们不能照顾他一生,如果有一天我们不在了,儿子该怎么办?吴芳喃喃自语地说。这也是许多孤独症儿童家长共同关心的问题。
家长们现在处于非常矛盾的状况,一方面不想让外界知道自己的孩子患有孤独症,另一方面想得到帮助。父母们说:我们需要帮助!但是,几乎没有来自社会和社区的帮助,我们的监护人自己爬。陈琳说,尽管孩子已经好转了,但有些方面还是不行,想让女儿融入正常的孩子群,接受正常的小学教育还是非常困难的。陈琳最大的愿望是孩子将来的生活可以自立自立。
安主任告诉记者,目前我国社保服务体系还不完善,在美国、日本等发达国家,有特殊要求的市民,从出生到死亡的费用由政府承担,各种需求也非常周到,在中国,很多服务都跟不上。
记者采访表明,目前哈市无论是专家还是硬件设施,都无法满足孤独症患者的需求。即使接受诊察,医生也建议家长去上海、北京等大医院就诊。关于专门从事孤独症儿童早期训练和教育的机构更少。新学期开始了。因为没有适合他们的学校,这些孤独症儿童又被拒绝了。家长们呼吁,可以参照其他城市的做法,在哈市选择普通幼儿园和普通小学设立孤独症儿童班,鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能孤独症儿童随学,在教师能力的配置、教育方式的灵活处理和教育水平的评价上给予政策上的倾向吗?吴芳认为,只要社会不拒绝这些孩子,他们总有一天会回到社会,成为对社会有用的人,而不是社会的负担。
最大的课题是缺乏后援
关于孤独症的论坛上有很多热心的网民留言鼓励父母和孩子。一位网民说:其实他们也很美。他们想成为不依赖他人的力量,自己发光的星星,祝福他们!孤独症的孩子们用自己的方法感受到世界的点滴,谁也不知道他们的世界是幸福还是悲伤。这些星星的孩子们飘落在人间,他们对着这个世界纯洁地笑着眨眼。这些美好的瞬间让我们相信,只要这个世界充满了温暖,明星们一定会回到这个真正属于他们的现实世界。
人们的愿望很美,但现实不乐观。在知道十一五计划之前,孤独症连障碍都没有计算,康复机构基本上是民间自愿设立的。我国对孤独症儿童的特殊教育投入也是空白的,老师也处于探索经验的阶段。从事这个职业的老师是中途出家,教师不足。资金短缺也同样严重。这些个人康复机构,由于资金、人手、场所等因素,不能帮助更多的患儿的只有管理性质,不能积极地对患儿的康复发挥作用。另外,没有专门针对孤独症儿童的学校,没有购买医疗保险,没有社会养护机构……
除此之外,对于很多经济困难的家庭来说,康复机构的昂贵费用是无法忍受的。此外,许多父母因照顾孩子而失去工作,经济困难。有些患儿家长告诉记者,他们每月的工资除了生活所需的费用外,其馀的都花在给孩子治病上,治疗、买药、旅费都需要钱。
家长们纷纷呼吁政府尽快为孤独症儿童提供早期干预、老年患者提供受教育和劳动的场所,为他们今后的生存提供养护服务。政府支持我们的话,这样的家庭经济、心理压力会大幅度缓和,我们孩子的未来会变得明亮。
每次看到患儿的监护人,听到他们讲述自己的故事,我的心都会颤抖。他们很辛苦,为了孩子们放弃了很多东西,在他们的世界里已经看不到幸福和幸福,为了孩子们日夜辛苦,孩子们一点一点地进步,普通的笑容对他们来说也是奢望和期待。这些监护人中有很多人因为长期的压力,不仅没有照顾孩子,自己还生了心理疾病。但是,现在社会还没有充分关注他们,他们完全靠自助。安主任说:现在哈市对孤独症开设的康复中心、训练中心很少,而且费用很高,很多家庭负担不起。因此,许多家长一个人承担养育、教育、训练患儿的责任。但是,即使让我们的专家照顾孩子们,我们也要衡量,没有自信。更何况没有经验和专业知识的监护人呢?因此,社会的关注是最重要的,应该模仿外国开设公益性机构帮助他们,不要让这些患儿的监护人们再一个人打没有后援的战争。