【自闭症书籍】《写给山姆的信 － 一位祖父从生活中获得的关于爱、得与失的教训》

　　《写给山姆的信 － 一位祖父从生活中获得的关于爱、得与失的教训》

      （美国）丹尼尔·戈特利布; 文

　　 dooorkeeper 译

　　25年以前，心理学专家丹尼尔·戈特利布在一场车祸事故中导致头颈下列偏瘫。可是，他依然再次从业社会心理学科学研究，乃至还出任了一个家中治疗法电台广播的节目主持人。当他唯一的小孙子尼克被确诊为身患自闭症和流行性感冒生长发育混乱症时，尼克跟他的祖父产生了一种独特的关联。这类关联是以爱和意志力为基本的，戈特利布把它称之为“血缘关系精神实质”。戈特利布决策让尼克共享他自己日常生活所经历过的经验教训，便于让尼克充分准备去解决未来的挑戰。下列是丹尼尔·戈特利布出版发行的《写给山姆的信 － 一位祖父从生活中获得的关于爱、得与失的教训》一书的摘抄。

　　親愛的的尼克：

　　你出世以后，我很心疼你妈妈。我每日必须通电话，向她了解你的状况。而每日她讲的全是同一句话：“尼克很极致。”更是这句话要我觉得担忧。

　　尼克，沒有哪一个人是极致的。大家每一个人都是有有缺憾的地区，这才促使大家有别于别的所有人。我担忧的是，假如你妈妈黛比再次相信你是极致的，那麼，总有一天，如果你的差别越来越显著的情况下，无论这类差别是啥，她便会遭受损害。并且我也许你也会遭受损害。

　　因而，在我第一次发觉你一直在成长阶段中发生了一些异常的状况以后，我也与之做斗争了。你14个月大的情况下，我注意到你要不会聊天。在大家跟你发言的情况下，你好像就不理睬大家。我觉得一定是有什么问题，可是我又不清楚该如何对你妈妈说。假如所担忧的难题不会有得话又怎么办呢？假如将我的担忧告知黛比得话，我明白她是会很认真完成的。可是，那般做真的是公正吗？假如实际上这仅仅我想像的事儿得话，为何要没必要地去让她担忧呢？

　　虽然有这种顾忌，我最后還是将我的担忧对你妈妈讲过。自然，她与你爸爸2个也都觉得到有哪些不当之处，可是，她们也像别的所有人的爸爸妈妈那般，期待这一切仅仅她们的想像，希望你没事儿。

　　刚开始，大家觉得你很有可能聋了。事实上我倒是期待它是难题之所属，由于别的概率会更为让人担心，如这能够是头脑异常、精神实质阻拦或是自闭症。因此 ，大家会在你没看大家的情况下敲击锅盘，殊不知你常常不容易因而回过头来来。可是，在大家对你的英语听力干了检测以后，大家发觉你的英语听力是一切正常的。

　　随后，大家给你干了智力测试、个人行为评定和体测。自然，我们是去找比较好的专业人员来做的。她们得到的结果就是你得了流行性感冒生长发育混乱症，这就将你放进了自闭症的范畴了。这一结果自身并沒有告知大家很多东西，但它最少就你的个人行为给了大家一种表述。虽然大家对这类病也有很多东西不清楚，可是一些物品大家确实是了解的。

　　尼克，你很讨喜。我讲的并不是那类假装讨喜的模样。你的笑容能够溶化怎样人的心，并且你是最可以投入和接纳很多的最爱的人。全部这一切未来对你的日常生活全是会出现协助的。因为我了解你是多么的地说爱我、你是多么的地喜爱坐着我的大腿根部上，与我一起坐着残疾轮椅中去玩。这种事将有利于我们的生活！因此 ，如今我们知道给你你自己的个性化、精神实质和生命，并且我们知道你使你身旁那些人的日常生活获得了改进。

　　可是，大家必须了解大量的物品。

　　在你的确诊結果出去后，你爸爸妈妈和我还尽大家之能够去搞清楚流行性感冒生长发育混乱症和自闭症。大家掌握到这类阻碍会难以避免地盗取少年儿童的一些机遇。大家还掌握到流行性感冒生长发育混乱症会危害到你的适应力和承担心理特征的工作能力，还会继续危害到你的优良的全身肌肉健身运动灵巧度。此外，大家见到，要给你做许多 效仿得话，你也就会觉得艰难。你需要见到这些彻底按纪律分配的事情，才会觉得到安全性。

　　自闭症可以盗取一个人与别人触碰、亲密和爱的机遇。令人费解的是，假如你的自闭症越比较严重，你丧失的这些机遇让你导致的损害很有可能会越低。可是，由于你的自闭症并并不是那麼比较严重，因此 你或许会了解到你欠缺与别人相处的关键专业技能，你或许会意识到你跟他人有差别，并且意识到这一点后会让你产生痛楚。此外，由于你爸爸妈妈与你亲人都爱着你，因此 她们可能分摊你的痛楚。我已经见到，在你的个人行为与你的小伙伴出現不一样现在是时候，你的爸爸妈妈早已觉得遭受损害了。

　　那麼，我为何要把这种事告知你嘞？

　　尼克，希望你了解跟他人有差别并并不是一个难题。它仅仅一种差别罢了。可是，假如觉得跟他人有差别，那便是一个难题了。如果你感觉与他人有差别的情况下，这种感觉事实上可以更改你对待全球的方法。

　　你你是否还记得大家那一次去迪士尼乐园吗？你那时候还很小，也太兴奋，因此 沒有注意到我还在许多 层面有别于别人。是我好多游戏新项目不可以玩，我进入车内的方法也有别于别人，并且我没法跟你一起去游泳。在绝大多数時间内，我对于此事觉得还能够。终究我已经那样日常生活了接近25年。可是，有时，我觉得了这类差别。这类情况下会令我觉得十分忧伤和难堪。

　　我第一次去迪士尼乐园的情况下，大概是在十年前吧，当我发现了迪士尼乐园接纳轮椅的游人时，我真的是高兴极了。每台公交车都是有一个残疾轮椅斗提机。驾驶员得下车时在外面实际操作斗提机，而车里的别人则要在车上等着我进入车内。可是，我那时候简直太激动了，由于我能到冒险游乐园和将来游乐园玩了，我压根没在乎技术性层面的关键点。

　　当我们跟你一起去的情况下，公交车還是跟原先的一模一样，可是我却沒有那麼兴奋了。我更为保持清醒地意识到，在我进入车内的情况下，大家都在看着我与等着我。刚开始的情况下，自己的念头是，大家对这类技术性都特别喜爱，她们为我可以进入车内跟她们一起到别的新项目去玩而非常高兴。但哪个念头没能持续多长时间，在我下一次进入车内的情况下，我有了一个新的念头。我敢肯定，全部这些在等着我进入车内的人都觉得很热和非常累。她们仅仅想进入车内，但并不愿等候。我还在使她们心神不安。

　　总算，我觉得消沉了。为何它不可以更便捷一些呢？我确实不愿让公交车驾驶员为了更好地摆布哪个斗提机而促使别人要等候。我认为自身跟他人有非常大的差别。而这种感觉令我很痛楚。

　　公交车是原先的模样。我的四肢麻木還是原先的模样。那麼，哪些更改了呢？更改的物品仅仅我大脑的物品。

　　你的差别与我的差别全是客观事实。有时，大家用脑壳去做的事，会将这些客观事实变为痛楚，有时我们可以就把他们作为客观事实，认可他们却并不是去体会他们。可是，假如你越发想到你的差别，你也就越发会害怕孤独。

　　尼克，你清楚吗？如今你妈妈说你很极致的情况下，我再也不能担忧了。终于明白她的含意了。你的人体并有缺憾。你的脑壳也有缺憾。你与别的很多人都是有差别。可是，当我看着你的双眼，从这当中见到你的心的情况下，我迫不得已愿意你妈妈的叫法了。从人生道路一些最重要的层面看来，你早已是极致的了。

　　爱着你的，祖父

　　译注：文中摘译自丹尼尔·戈特利布2006年出版发行的《写给山姆的信》一书。