思考一位母亲的留言：阿斯伯格小女孩儿如何融入正常孩子中

2021-09-15 17:38:21
珠海市派莱瑞斯康复服务有限公司
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来源：北极星高端精训珠海校区(珠海市香洲区)

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摘要：Attwood的《阿斯伯格综合征完全指南》时，一直停停顿顿，无法抑制自我情绪，不断被往昔的挫败与黑暗所反复蹂躏与折磨的原因。一点建议作为一位阿斯伯格综合征女性，我一直极关注与之相关的问题。对此，我也有在六月初的视频中进行介绍，具体内容请参见：AutisticBurnout-孤独症倦怠同其他心境障碍的区别3

关键词：孤独症,阿斯伯格综合征,认知,辅助,阿斯伯格,特教,孤独症谱系

文章来源：【公众号】青衫Aspie；ID号：QingshanAspie

作者：阿星球的阿星人（哔哩哔哩UP主）

简介：

B站UP主，阿星球的阿星人，10/2020被确诊为ASDer。生活在法国七年有余，现就职于某世界五百强能源企业，从事金融分析方向工作。

阿星人全部赞赏捐赠资金池，在此鸣谢。

01.写在前面

近日，我的B站收到一位母亲的留言：阿斯伯格小女孩儿怎么融入正常孩子中。

这个提问确实有击中到我，因为我就是一个长大的阿斯伯格小女孩儿啊。在漫长的路程中，有被嘲笑过，有被孤立过，有被欺骗过，有被伤害过，有被羞辱过，有被骚扰过，有被利用过……我可以对往事笑笑不提么？很难，因为这是我成长的痕迹，是深深刻在我心底深处的痛，是促使我最终走向崩溃（重度抑郁症&重度焦虑症）的推手。

这也是为什么在我确诊之初，当我去阅读Dr.Tony.Attwood的《阿斯伯格综合征完全指南》时，一直停停顿顿，无法抑制自我情绪，不断被往昔的挫败与黑暗所反复蹂躏与折磨的原因。

而这一切的一切，无论是确诊后的恍然大悟，还是被反刍的回忆所摧残的不断毁灭，都令我决定以亲身经历作为分享，以自己作为最真实、最立体的发声渠道，令更多孩子有机会被早些筛查，令更多父母有时间给予阿斯伯格孩子更多的关爱和正确的指导，令社会可以看到，还有这样一个隐形的需要关注的群体在等待被帮助：我们的社会需要更多的特教人才，需要更多的教育辅助支持，需要更多客观的相关知识普及。

02.关于阿斯女性

由于医学发展在历史中即以男性作为主体对象，且阿斯伯格男性与阿斯伯格女性在本身表现形式上就具有巨大差异。另外，社会对男女要求是极不一致的。这导致长久以来，相关数据一直显示，确诊的阿斯伯格男性是确诊的阿斯伯格女性的四倍，针对阿斯伯格人士的研究与指导也更多以男性为主体。

当然自九十年代起，越来越多的阿斯伯格女性被确诊，虽迟但不晚，这也促使相关研究数据差距得以明显缩减。然而，对阿斯伯格女性生活的指导的确少之又少。我看到的、阅读过的、翻译为中文的，有两本书：

一本是《你好，我是阿斯伯格女孩》作者：【美】露迪·西蒙；

一本是《孤独患者》作者：【法】茱莉·达什。

03.一些数据

在我最近一期视频中：关于我做AS主题业余UP主的原因

我也有对我个人的确诊经历及相关背景进行介绍，其中引用丹麦对孤独症谱系人群确诊年龄的追踪数据：Sex,ageofdiagnosiscorrelatewithautismcomorbidities

（链接：https://www.spectrumnews.org/news/sex-age-of-diagnosis-correlate-with-autism-comorbidities/）

最重要的发现之一是，谱系女性的确诊往往伴随心境障碍、焦虑症、进食障碍，以及ADHD，且很难在早期被发现。

04.一点建议

作为一位阿斯伯格综合征女性，我一直极关注与之相关的问题。进而，当看到文章开头写到的这位母亲的提问时，我陷入了漫长的思索。同时也与专注此领域的友人进行了短暂的讨论。我想在此结合个人的经历，有限的认知，以及通过阅读和观察到的案例，给阿斯女孩们的家人一些我认为切实且行之有效的建议：

1.爱与耐心

对任何孩子而言，父母的爱与耐心都是成长之初最为重要的感知来源。但对谱系儿童，谱系孩子的父母需要给予TA更多情感的支持与理解。由于谱系儿童在社会融入方面存在一定程度的障碍，一些谱系儿童伴也有一定程度的听力障碍。相较于其他孩子而言，他们在成长的过程中对于解读他人表情和语言有着更多、也更不易发觉的困难。作为谱系儿童的父母，需给予孩子更多的安全感，建立勇于尝试的自信，耐心倾听，鼓励其接触自然、接触友善的同龄人，同时在家庭交流过程中，循循善诱，协助其语言肢体的学习与表达。

2.尊重与理解

在这一部分中，我想讨论有关“阿斯伯格综合征面具化”的问题。事实上，这位母亲提出的 “阿斯伯格小女孩儿怎么融入正常孩子中”的问题，是一个很复杂的情况：

首先，需意识到的是，阿斯伯格儿童很难与周围孩子保持一致，这并非源于Ta的不听话或不聪慧，而是其自成体系的思维模式所导致，也可理解为天性与不同。比如我在幼儿园时期，其他小朋友会听从老师指令一起活动，又或聚在一起做游戏，我是无法融入其中的，一是当时的我很难领会老师的意图，二是我无法感受到集体活动或者游戏的乐趣，我更倾向于独自观察植物、昆虫。这样的情况，实际上到我长大步入社会也依旧如此，只是选择以更隐形的方式避开人群，独处而已。

其次，融入群体，大概就像变色龙需根据环境转换颜色进行自我掩护，或者选择戴上面具扮演合时宜的某个角色。而这也是很多心理学家以及研究谱系问题的学者专家所关注的问题：如何去面具化。“面具化”带来最显著的问题就是，极易导致谱系人群的焦虑加重，形成严重心境障碍等精神障碍（抑郁症双相情感障碍精神分裂症等）。

与此同时，阿斯伯格女性“面具化”问题更为突出，这也导致部分女性在成年后因其他并发症才有机会得以被确诊。关于“面具化”带来的最大伤害，莫过于孤独症倦怠，即AutisticBurnout。此概念直到2020年被正式提出，与重度抑郁症不同的是，孤独症倦怠的伤害是不可逆的，也是难以修复的，对人体机能具有极强的摧毁性。对此，我也有在六月初的视频中进行介绍，具体内容请参见：

AutisticBurnout-孤独症倦怠同其他心境障碍的区别

3.告诉孩子Ta是谁

最后，我想说，在恰当时机告知孩子Ta是谁，尊重并理解不同，因材施教，发挥激发其兴趣点，令谱系儿童在兴趣爱好中找到乐趣，发现属于自己的圈子，认识志趣相投的朋友，才是最好融入群体的方式。我始终认为，教育不是教化，个性无错。

特此分享PinkFloyd的经典作品：

Another Brick In the Wall

05.推荐科普

根据瑞典官方数据统计发现，孤独症谱系儿童遭遇性霸凌的可能性是非谱系儿童的三倍之多，原因如下：

1）谱系儿童的社会融入障碍，致使其常处于被孤立的弱势状态，易成为攻击目标；

2）谱系儿童的识别表情障碍，致使其难以及时察觉威胁或危险的存在；

3）谱系儿童心理发育速度与非谱系儿童比较，相对较为缓慢，进而谱系儿童更天真单纯，也更易受到诱骗伤害。

针对上述情况，家长须重视谱系儿童的性教育以及相关科普，客观明确，不避讳地告诉Ta相关生理知识及性健康问题，以避免不必要的意外发生。具体内容请参见：

阿斯伯格儿童的性教育问题