行业人才紧缺、治疗费用昂贵，300万孤独症患者如何走出困境

《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，“孤独症”是儿童发展障碍的一种主要类型，儿童发展障碍还包括注意缺陷多动障碍、言语语言障碍以及智力障碍等。

根据第六次人口普查结果计算，在我国0—18岁人群中，儿童发展障碍患者约有5000万人。其中，孤独症谱系障碍患者约有300万人，注意缺陷多动障碍患者约有2100万人，言语语言障碍患者约有1500万人。

20世纪80年代，现代医学的新理念引入我国，儿童康复医学事业正式起步，针对儿童发展障碍的康复行业也逐渐建立起来，但由于多重因素影响，中国儿童康复行业发展依旧缓慢。

据了解，目前在我国，还未有任何一所大学设立儿童康复专业，儿童康复行业也存在着诸如康复机构零散、康复老师储备不足、诊断能力低下等问题。

针对儿童康复行业面临的种种困境，近期，在京举行的儿童康复产教融合论坛上，各位与会专家提出了数字化的解决方案。其中，北大六院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香提到，数字化教学产品可以协助老师、父母，实现对儿童发展障碍患者的个性化照护。

行业人才紧缺，治疗费用昂贵

今年10月，中共中央办公厅、国务院办公厅印发了《关于推动现代职业教育高质量发展的意见》。其中明确指出，要加快建设学前、护理、康养、家政等一批人才紧缺的专业。

但目前，在细分专业建设上，仍存在困难。宁波卫职院长贾让成曾向芥末堆表示，细分专业方向会影响学生就业。以康复专业为例，其可简单按照年龄群体划分为儿童康复、成人康复两大类，而一般卫职院校不会对专业方向做类似细分。“由于社会正规儿童康复机构较少，如果专业划分过细，学生以后的就业面就会变窄。”

细分专业建设困难部分导致了儿童康复人才缺口巨大。北大医疗脑健康线上事业部经理杜俐佼称，据调查，整个行业存在30万的人才缺口。

除人才紧缺外，儿童康复行业还面临着康复师流失严重的现状。

贾美香告诉芥末堆，整体儿童康复行业没有建立起完善的服务体系，教师的培训、考核与晋升没有统一标准。很多人刚开始进入儿童康复行业时满腔热血，可干了十年、甚至二十年后，发现仍没有收入保障和晋升渠道，只能选择另谋出路。

根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》，50%的儿童康复师税后收入在3000—5000元之间，22.9%的康复师月收入在3000元以下；康复机构中基层人员占比70%，管理层和最高层人员占比不到10%。

此外，昂贵的治疗费用也让很多家庭望而却步。贾美香指出，中小型儿童康复机构往往收费较高，最高可达每月12万元，一般家庭很难负担。据残联官网和企查查统计，截至2019年底，全国已有残疾人康复机构9775个，其中2238个提供孤独症儿童康复服务。从机构规模来看，中小型机构密集、头部大型机构较少。

针对上述问题，贾美香提出可以采用数字化技术协助老师、父母，实现对儿童发展障碍患者的个性化照护。

数字化产品代替老师教学

据贾美香介绍，数字化技术包括数字化教学、数字化分析和数字化产品三部分，三部分在实践中相互融合。数字化技术的应用能填补一部分行业师资缺口且能大大降低照护训练费用。

在数字化教学方面，目前已有电子产品可以代替老师教学。“孤独症孩子的特点之一是语言功能差，我们的康复师无法每天把大部分时间花费在语言教学上，成百上千次语言教学本身难度就非常大。用电子产品代替康复师进行教学，能够减缓康复师压力”。贾美香表示，与康复师教学相比，电子产品内容相同、模式一致，教学更加规范和标准。

电子产品教学的另一优势是数据的留存。患者的学习情况、学习内容以及康复效果，后台都有记录。在贾美香看来，数据的储存既能运用于患者现实情况分析，又能运用于未来的科研统计。

对于患者家长而言，数字化工具能够代替其进行家庭照护，并且训练患者语言学习能力。现在已有一些辅助学习和社交的软件可帮助患者开发智力，提高社交能力，帮助其融入社会。

贾美香举例，很多孩子对外部世界缺乏基本了解，如果能为孩子常用的手机或者iPad安装上专门的康复软件，并把社会道德规范、日常交际规则等输入软件用于孩子康复训练，那么孩子就能更快融入日常生活。另外，手机的定位功能也可避免孩子发生如走失等危险情况。

“儿童康复行业应该致力于为儿童提供适合其年龄的数字化产品服务。政府有关部门也应制定相关政策。”贾美香表示，在软件开发和相关技术研究中，离不开政府和社会的大力支持，希望政府鼓励并资助相关数字化创新研究。

把数字化技术带到课堂

“数字化产品的应用和开发固然是好，但问题是产品的操作人员是否具备相关素养”沧州医学高等专科学校校长才晓茹提到，职业院校学生的专业素养直接影响相关领域产品的推广和应用。

据才晓茹介绍，近几年，在沧州医学高等专科学校康复专业，约有50%的学生选择儿童康复领域就业。“社会需求量的加大和数字化技术的发展要求人才培养模式必须转变，我们不能再用传统的言语、听觉训练手把手教孩子了。”

沧州医学高等专科学校也曾把一些新技术产品引入学校课堂，但由于技术研发端、人才培养端和产业需求端的衔接不够，即便产品做得非常好，老师在教学中也毫无头绪。“我们的老师不知道要怎么使用，也不知道临床要把这个产品放在哪儿。”才晓茹说。

这真实反映了在新技术场景下，教师在课堂教学中的无所适从。在推动产教融合的过程中，新场景、新科技、新规范不断涌现，但学生学习方式、人才培养模式和课程设计变化并不大。

对此，北京教育科学研究院-职业教育研究所教授霍丽娟指出，新时代背景下，必须重构职业教育教学空间。“教学内容、教学技术资源和教学组织要在学习环境中进行更深入的融合。”

在教学内容和技术融合上，霍丽娟设想，要按照职业岗位的能力要求，基于职业工作过程理念重构课程体系，开发基于模块化的课程，实现项目教学，以项目为载体，实现教育目标、学习者和学习空间的匹配。同时，要实现教学组织形式与技术的融合，也就是实现物理环境和虚拟环境的结合。在这种环境中，学生可以体验到更多工作场景和实践操作。

从中观层面来讲，霍丽娟提倡提高职业教育学习空间开放性，拓展教学平台和学习资源。“除了建立慕课、储备学习资源，我们还要因地制宜地开展教学。把课程送到车间、田间地头，把学习护理的学生送到相应医院探索最新的技术。”同时，要推动教学组织的重构，构建企业院校、系部以及专业群，在新构建的学习空间中，探索一种新的内部关系和课程供应链。