不久前，《2023孤独症行业影响力评价报告》发布，本次调研由10家机构联合发起。《报告》从2022年12月到2023年3月进行调研，调查对象涉及1310个孤独症家庭、20个省的209家孤独症服务机构以及15个孤独症行业公益行动网络。报告共分为综述篇、家庭篇、机构篇、行业篇4个篇章，重点分析了孤独症群体及其家庭、服务机构，行业发展的现状、面临的挑战与需求。《报告》中，家庭篇格外引人关注，提出家庭支持是为孤独症群体服务的永久性课题。
一、家庭篇
01、6成以上家长担忧孩子未来
《报告》中，调研了1310个孤独症家庭，其中母亲作为孤独症儿童主要的照顾者，成为本次调研的主要对象，比例高达85%以上。受访者中六成以上的家长表示对孩子的未来充满担忧，只有极少数的家长对目前的生活感到满意。而对于孩子的未来，家长大多感觉很困惑和迷茫，有56%的家长因为不知道孤独症是什么原因引起的而困惑，同时70%的家长表示不知道怎样才能教育和干预好孤独症儿童。调研发现，大部分的家长都希望掌握一定的教育专业技能，但机会和渠道有限。
02、8成家庭表示有经济负担
上述报告的内容与星星赞在长期接触孤独症家庭中所了解到的情况基本吻合，几乎每个孤独症孩子家长都有着相同的经历：当孩子被确诊为孤独症，家长会经历否认——迷茫——愤怒——内疚——痛苦——接纳的心路历程。孩子患上孤独症给家庭不仅带来了心理上的创伤，随之而来的还有沉重的经济负担，8成以上受访家庭表示有经济负担，即便如此，家长也希望能给孩子更好的干预和康复，专业化在家长对机构的建议中出现频率最高。
03、融合教育远不能满足需求
融合教育也是本次《报告》关注的重点，特别是家长对于融合教育的需求非常高，65%以上的家长非常渴望孩子能进入普通学校融合，但现实中融合的难度非常大，35%的家长反馈孩子从未接受过融合教育，目前融合教育的机会、环境和质量远不能满足需求。
我们也了解到，在实际生活中，能进入正常学校就读的孤独症儿童并不多，而且很多孩子即使顺利进入了小学，但也有很大一部分在上了一段时间之后还是难以融入集合，最终被学校劝退，只能选择特教学校或者康复机构，失去了和正常儿童一起融合的机会。
04、融合就业支持薄弱
同时，本次《报告》也有12%的受访者为18岁以上的大龄孤独症人士，其中有7成以上的没有就业，只有1成实现了辅助就业。这也让家长们颇为堪忧，8成以上的家长对自己去世后谁来照顾孩子感到不安，家长们都希望出台更多政策支持孤独症人士就业。
二、未来展望
《报告》中的一项项数据，让人感叹，同时也让社会和行业重新审视孤独症家庭真正的需求。综上所述，对于孤独症家庭来说，融合教育、大龄就业以及未来托养的需求最为迫切。尽管对于每个孤独症家庭来说，焦虑和困难在所难免，但幸运的是，利好消息接二连三，2023年，大学新增设了孤独症本科专业，最近李强总理也对促进残疾人就业工作作出重要批示，带给孤独症家庭更多支持和希望。相信随着大众对孤独症认识的提升，政府对孤独症行业支持力度的加大，孤独症服务机构和专业人员数量迅速增加，星星孩的未来会更加光明。
科技与爱，孤独不再，星星赞也与每个孤独症家庭一路同行，为星星孩子及家庭提供业化、智能化、一体化的健康服务。
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