20岁大四女生：保送博士俩月后，我在北京安定医院确诊自闭症谱系

刚刚过去的这个秋天，20岁大四女生Ece的时间像是开了3倍速。

就在9月，她获得了中国某知名研究院的直博资格——本科毕业后，直接以博士研究生的身份攻读博士学位。

然而，两个月后，她又在北京安定医院确诊为阿斯伯格综合征。困扰她多年的自闭症特质，自此找到答案。

在过去的20年里，家人从未怀疑过她的精神发育问题。她半岁多就开始说话，5岁读小学，从幼儿园开始就是拔尖生，一直都是“别人家的孩子”，在学习基本没有让父母操心，考入211大学也是手到擒来。

然而，她常常活在焦虑中，社交和生活也总是出现状况。从小到大，她没有朋友，也不会交朋友。

电话中，Ece声音低沉，略微带着一丝颤抖，语调几乎没有起伏，让编辑一度以为她是男孩子。直到她提起小时候被妈妈送去学舞蹈，编辑忍不住问道，“你是女孩子？”

“我的生理性别是女。”Ece回道。

“生理性别女”是什么意思？

Ece有怎样的成长经历？

什么原因让她去看医生？

她是如何成为学霸的？

大米和小米：听说你保送直博了，做科研会不会觉得枯燥？

Ece：我选择直博可能很大程度上就是为了更长时间地待在象牙塔里，逃离复杂的生活压力和人际关系。

我本科也有过一段时间的科研尝试，就我的体验来看，专注于我所选择的研究对象，是我最快乐的一段时光，完全不会枯燥，我可以废寝忘食地投入其中，忘却一切烦恼。

可惜这段科研关系还是因为一些人际上的因素难以持续，此处就不细说了。我是满怀期待选择直博的，而且生物进化也是自己最感兴趣的方向。

大米和小米：你的专业是生物，这是你自己选的么，为什么会选择这个专业？

Ece：基本是我自己选的，家人对我的择校和专业也提供了一些建议，但是总体上包括各个专业志愿的排序，都非常尊重我的意见。

我的家人都很喜爱大自然，经常带我到自然环境里去放松休息。而且我从小就喜欢求知和总结规律，志向一直没有变过，都是做个科学家。

因此选择这个专业可以满足我各方面的需求。我在选专业之前早就把所有劝退帖子看了个遍也想清楚了，只能说很多用来劝退其他人的说法，反而坚定了我选择本专业的想法。

大米和小米：美国动物科学家天宝也是一位自闭症患者，你对她是否了解？你觉得你们有哪些相似的地方？

Ece：我对天宝·葛兰汀有一些了解，知道她是有名的畜牧学家，同时在ASD领域的探索和科普作出了很大的贡献。她的一些产出和著作也成为我确诊后更加了解这方面知识的渠道之一。

我和天宝的专业确实有一点类似，我们选择这些专业的原因可能也有相同的地方——我是出于对自然规律中天然和谐感觉的探索，和对自然的亲近而选择这一专业的。这方面大家似乎都比较依赖兴趣和感受。确实对于感觉相对敏感，周边事物经常以感觉反应对身心造成影响的人，可能会更有这方面的倾向。

此外，除了她在自己的专业和自闭症方面的贡献外，她有一点格外引起我的注意，就是“视觉思考”的方式。因为我在考虑事情的时候，脑海中也常常会出现一些图或者动画，针对不同词汇的组合会生成不同的图样。每一段记忆在想起的时候会出现一些固定的物体形貌和位置关系；抽象词汇或者能唤起感觉的东西则常常有一些不曾在现实中出现的场景在脑海中实时变动，比如我可以描绘之前听过的一首歌是“灰白色的雾海，其中有蓝紫色的云气扭转升腾”。

同时根据身边人的评价，我似乎确实从小在仿画方面有一些天赋，并倾向于注重图片各比例的和谐。结合这些因素，博物画可能会成为我的另一种与专业有关的爱好。

不过，我应该不是像她那么极端和典型的视觉思考者。我在模式和语言方面也不是完全的不通，可能是有一些能力的，比如我还比较喜欢而且能比较快地上手编程。由于自我觉知力觉醒比较晚，我对我大脑的长处和缺点还处在比较粗浅的探索阶段，将来可能会有机会再做进一步的了解。

我为什么去诊断自闭症

大米和小米：为什么想去找医生诊断自闭症呢？

Ece：在决定就诊之前，我已经进行了很长时间的自我探索和信息搜集，包括用成人自闭症量表自我检测，都证明我有明显的自闭症特征。生活中观察，我发现自己有些自闭症倦怠。

于是，我便想去医院做一个筛查，以确定我到底有没有这个问题，这样也方便开展之后的咨询和社交干预。

当时首选的医院是北医六院，但是六院的号实在是太难挂了，尝试半年仍然没有挂到。后来想去深圳市康宁医院，这一计划由于疫情、时间和经济而搁浅。最后，经过咨询师推荐，选择了北京安定医院，并在这里确诊。

大米和小米：自闭症倦怠是什么意思，这跟自闭症有啥区别？

Ece：自闭症是一种先天性的发育障碍，而自闭症倦怠（autisticburnout）是一部分自闭症人群身上会出现的一种现象。

对已经比较适应社会的成人个体来说，当他们在生活中遭受了太多的压力，环境发生了巨大的变化，突然遭受了巨大的冲击，就可能会发生自闭症倦怠现象。在发生自闭症倦怠的时候，已经隐藏的谱系特征和行为更加明显，社会功能也会降低，需要经过一段时间的放松、充分休息和调整才能缓解。

其实神经典型发育者也可能出现一些类似的现象，但表现可能没有谱系人群那么极端。

我在生活中存在的困惑

采访结束后，Ece发来一张图片说

“其实打电话的时候我一直在搓这个”

大米和小米：你什么时候发现自己有谱系特质的？

Ece：上大学后不久，我就察觉到自己与其他人互动有问题，也多次因为跟舍友关系处不好，以及乱糟糟的情绪问题去校内外寻找心理咨询，甚至还因为这个原因搬出了学校宿舍。

直到大约半年前（大三下学期），一位经验丰富的咨询师提出我可能患有高功能自闭症，也是在那个时期我看到了一些阿斯的介绍，才发现自己存在的问题可能是谱系特质。

大米和小米：你说跟室友发生了冲突搬出宿舍，是什么时候的事情，可以具体讲讲事情经过吗？

Ece：大二就搬出去了。

冲突的爆发源自于我男朋友在语言上冒犯了舍友，原因可能是我表达不当，让男友对她产生了负面印象。当然，这件事只是导火索，在此之前，我与室友的关系看似和谐，但可能很多问题已经存在了。

后来，我尝试向舍友道歉，但处理不当又爆发了冲突。这让令努力尝试沟通的我非常痛苦。之后，我们便一直处于冷战中。直到有一天宿舍日常的对话中，不知道什么原因点燃了她，她便开始辱骂我，言语中很多是与当前事件不相关的。于是我当场崩溃，场面十分可怕。

自此以后，我看到她，就会想到这个画面，进而出现情绪崩溃。不久后，我不得不搬出了宿舍，并结合其他原因顺势转了专业、换了班级。

我搬出宿舍除这一冲突外，还有一个非常重要的原因是难以继续忍受宿舍环境的各种声光震动刺激。

以上这些问题和事情经过，都是事后反复分析才明白的。

被诊断后的心路历程

大米和小米：拿到诊断结果后，你的心情是怎样的？

Ece：初诊的时候虽然没有得到定论，但是感觉医生对我的情况已经很确定了。复诊的后半程，医生基本给出了结论，也一直围绕着我的具体情况谈话并给出建议。

出诊室后，我感到一股比较复杂而高涨的焦虑感，后来分析认为那是我的一些不明显的情绪和感受混在了一起。

我在经历有变化的事件时，常常出现这种情绪，不过吃顿火锅可以缓解。

平静下来之后，我感觉很释怀而且有点开心，因为很长一段时间一直在持续的自我探索过程，随着诊断有了一个大致的方向和暂时的结论，象征着一个阶段的结束和另一个阶段的开始。

大米和小米：你怎样看待自闭症是一种发育障碍？

Ece：在上大学之前，我感觉自己与众不同，不过不是因为发育障碍，而是因为我与别人的处事方式和脑回路可能都有很大的区别。我想可能与父母一直表现得很自豪，以及常常被夸赞有关系。

上大学以后，随着社交需求增加，我的各种问题才明显显露，算是真切地感受到种种不便。

但如果换了个角度看，导致这些问题的特征，也是有好处的。这些特征让我勤于思考，多方求知，并且一直保持自己的独特性。

一言以蔽之，当我接受了这些自闭症特征，并做出调整，发现其中有很多利于我的发展，使我更加独特的部分。

大米和小米：现在回想，你以前哪些行为属于阿斯？

Ece：如果从特别小的时候开始算起，那应该是在5个月左右吧。听家人讲，我5个月就可以开口说话，2岁多就在父母没有刻意教学的情况下，认识了六百多个字。

给我确诊的医生推测，可能就是因为我的语言发育得太早太好，而错失了对非语言讯息的学习和捕捉。

我从小厌恶眼神接触，一直到现在仍不能跟人对视，短时间也不行，最多可以看对方的额头、脖子或者前胸，但是刻意这样做，会让我从对话中分散很多注意力。

我似乎没出现过大众意义上那种非常明显的刻板行为（妈妈的话：“你要是小时候就那样早带你去看医生啦”）。但是会有一些不太明显的问题，比如从小到大走路总是会注意脚踩在哪块砖上，脚下的砖是按照什么规律排列的，和旁边的树坑对不对应。我还非常喜欢咬嘴皮，一年四季嘴唇都是裂口流血的。紧张或者不知所措，特别是跟人谈话时，可能会搓手搓脸挠头皮搓东西……但是这都不明显，也没给我带来什么困扰。

我的感官相对一般人敏感很多，比如不喜欢强光，白天一定要拉窗帘；不能忍受噪音，在大学住宿舍后出现明显的睡眠问题；触觉超敏，小时候一直不能穿内裤；现在胸部已经发育成熟尺寸不小，但仍然不能穿胸罩（否则会挠一天什么也干不了，已经用舒适老头背心代替）；不喜欢摩擦出声的化纤衣服声音和触感；必须去除蹭在身上的异物（比如毛衣领标签）；不喜欢刷牙和洗脸……这方面能说的还有很多。

我还有严重的述情障碍，也就是说难以感知自己和他人身上出现的情绪。自己的情绪要么淡薄，要么复杂，自己无法分辨，情绪问题会引发身体感受；他人的情绪要么被我忽略，要么察觉到他可能有情绪，但不知道是什么情绪，也不会做出反应……

还有很多观念和思维导致的行为跟大众不一样。比如，一旦发现自己工作上的任何瑕疵或者问题，必须要把它改正过来，特别讨厌错别字；写那种观点陈述性的文章，如果想到了新的内容，必须补充在里面；做一件事的时候一定要去搜集与这件事相关的所有信息，尤其是与人互动的时候要把他的所有我能看到的信息都弄个清楚；同样在生活中，我也会搜集各类认为有用或者喜欢的东西，包括各种历史记录；家里的东西必须放在我规划好的区域，不然就会烦躁……

我的经历和原生家庭

大米和小米：你前面提到“生理性别是女”，这是什么意思呢？

Ece：我对社会性别认同是非二元性别，也就是说我在生理性别为女的基础上，并不天然地认同社会对于生理女性施加的一系列刻板印象，或者“该做什么、该是怎样的”。所以，我会扮演一些不同于生理性别的角色，追求一些不同于生理性别的美感。

事实上，这一性别认同在阿斯伯格群体中并不十分少见。说这些可不是为了玩弄概念，而是因为这种现象是天然存在的，大家可能有不同的见解，对于个人来说可能只是对天然分配的两性没那么执着，也确实感觉不到“应有的执着”而已。

大米和小米：小时候，你的父母是否感觉到你跟其他孩子不一样？对此有何反应？

Ece：他们确实感觉到我和其他孩子不一样了，但是他们把这些现象归结于聪明、内向和缺乏社会经验。

在父母眼里，我成绩好，生活也算有声有色，而且比较听话，看起来很快乐，所以不会交朋友、有些奇怪的行为等都是小问题，没什么值得大惊小怪的。

大米和小米：父母对你的教育原则是怎样的？

Ece：顺其自然吧。从小到大，父母还是蛮尊重我的个性的，采用的是放养式的教育，一切任我自己发展。同时在物质上也尽可能的满足了我。

大米和小米：对于父母的养育方式，你有怎样的评价？

Ece：我很感谢爸妈给了我足够的物质支持，尤其是书，我喜欢的都会买。

但他们身上一些传统中国父母身上经常发生的问题，比如选择性失忆，控制欲强，观念保守，不关注心理健康等等，也给我带来了伤害。

尤其是当我上大学以后，需要独自处理很多生活中的事务，出现很多问题后，我曾尝试跟他们沟通，去就诊等，他们并不支持。在他们心里，家人有精神问题是一件很丢人的事情。

所以，直到现在我还没想好要不要、要怎么把诊断结果告诉他们。

不过，尽管如此，我相信他们是爱我的。

大米和小米：你觉得阿斯是遗传吗？你父母身上有特质吗？

Ece：根据我粗浅的学术眼光而收集到的一些研究资料来看，我是支持遗传的可能性比较大。

就我自己的家系来看，我的近亲属里倒是没有听说谁或者谁的孩子在谱系内（或者有这种人他们也不往外说）。但我的父母确实有一些方面体现得比较“天真”，且好像母系那边遗传的脾气比较暴躁。

因为与家里亲戚接触不多，父母也不太喜欢回忆和分享自己的童年，再具体的我就不太了解了。

大米和小米：那你从小到大，有没有关系特别好的朋友，他们是阿斯么？

Ece：小学时期，我经历了很长时间的校园暴力，基本没交到什么朋友。那种关系特别亲密的朋友，直到初中结束才有一两个。他们虽然不是阿斯，但是身上可能都有一些阿斯特质，做量表会测出来的那种。

我对未来家庭的想法

大米和小米：你说跟男友在一起4年了，就诊都是他陪着一起去的，可以聊聊跟男友的关系吗？他有什么特点？

Ece：我的男朋友也是博士，在我劝说下读的。我们的关系非常紧密，甚至某些观念和行为可能是正常人无法理解和接受的，但是我们都乐在其中。

我们相识四年，从来没吵过一次架，遇到矛盾，都是通过讨论和辩论去解决，哪怕是发生情绪问题，通常也不会把自己的问题发泄在对方身上，已经熟悉对方的各种表现，可以互相安抚和理解。

我的男朋友可能比我更加阿斯。但他没有我那么敏感，且有一套非常独特的方式去解决问题，生活中也没有出现困扰，因此也没有去诊断。

大米和小米：你们将来打算结婚生孩子吗？

Ece：我其实从小时候起的态度一直对结婚与否是无所谓的。但是现在遇到了比较合适的人，为了双方父母的心愿，应该还是会结婚的。

但是生孩子多半是不会了。一是社会压力很大；二是生孩子与我的事业规划有冲突；三是生孩子所带来的一系列身体问题，我的身体状况可能承受不了；四是我不希望把我身上可能的谱系基因遗传下去。

我的一些思考

大米和小米：在社交沟通方面，你是否遇到阻碍？你是如何解决的

Ece：事务性沟通目前没有问题，最多因为和其他人关注的领域不一样而出现一些见解差异，而且有时还因为思考深刻、想到他人想不到的角度或搜集到额外的信息而收获一定的赞扬和喜爱。

我的社交问题主要出现在亲密关系领域，此处的亲密关系是广义的，不仅指恋爱关系，还包括一系列交往互动比较密集的人际关系。

我会因为比较严重的述情障碍而难以捕捉到自己和对方在互动过程中的情感需求，而且按照咨询师的话来说，我在亲密关系中的很多观念和互动方式“过于刻板”。

我想这是因为我很难通过常人“本能”一般的感知去体察对方，只能通过总结一些规律、吸取经验而在后续的互动中改进，因此难免有学习不到或者是用错了场合的地方。

同时，其他人的一些大家看来无关紧要的行为很可能会成为我的引爆点，导致我出现突然的情绪崩溃和身体反应，而这些也只能通过事后总结经验去发现。因此，其实一定程度上我的已经暴露的社交问题、失败的社交经历会成为后续我完善自己的基石和推动力。

大米和小米：对于特殊需要家庭，你有什么建议？

Ece：最重要的是理解。我近年来确实也接触过一些孩子有比较严重的精神心理之类问题的家庭，只是对孤独症儿童家庭接触还比较少，但是我想之后可能也会渐渐多一些。

他们的父母常常因“晴天霹雳式的厄运”遭到巨大的冲击而无法接受现实，有的会因打击而一蹶不振。这应当是人之常情，但如果一味否认下去或是抱有一些不切实际的幻想，可能后果会更严重。

可能因为我天然就对情绪没那么敏感，所以会有这样的感受：接纳情绪，看清现实，理解是接受的第一步。多看一些科技前沿和一些阿斯自己的心声也许能让他们的生活过得好一些。

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写作|夏天 编辑|当当 主编|秦馀