今天的故事来自一个10岁自闭症孩子妈妈，30多年，她用力“活着”，用力活得像个普通人。“我记录的，是自己的大江大河。”
文/坚果超人-桐妈
全职干预自闭症儿子5年
成长型家长倡导者
“无锡家长学习互助群”群主
1.
有一天，满地打滚、磕地撞头的儿子，又一次哭到眼眶充血，大便拉裤子，楼上邻居上门投诉斥责……我终于到了极点。
当时我家住在无锡的312国道边上，各种飞驰的大货车从我眼前刷刷过，我打算带着儿子一起钻到来往的车轮下面。
我站在路边看了好久，试了好几把，我确实没有把自己搅成肉泥的勇气，我摸了摸怀里暖呼呼的儿子，闻闻他淡淡的奶香，这一会儿子出奇得安静没作妖，我们回家了！
我和我的自闭症儿子，就这么躲过了一死……
2.
我出生在贵州遵义的一个镇上，整个镇就是一个小盆地。四面群山，隔绝人烟。——八岁前，我没见过一辆车，几乎没吃过一颗糖。
自然条件限制，很难吃饱。我虽然是个女娃，但从小凶猛，我经常上山摘果，下河铲泥鳅。各种办法用尽了，却始终还是经常挨饿。
3.
盆地里有人闯湖南讨生活的。过年他们回来，邻居家妹妹跟我说：湖南的太阳大得很，太阳都能把人都烤焦了，那里猪都是吃大白米饭。
他们给了我们家一点白糖，我和弟弟一尝惊呆了，世上还有这么好吃的东西！
她说在湖南这都不算什么，湖南人天天都吃糖泡大米饭，油炸大酥鱼。
4.
父亲是一个很有见地的农民。长年读书看报，他分析了各种形势。那一年是1989年，他没留后路，卖掉了房子、粮食以及所有家当，带着我们一家子去了湖南。
我们来到了洞庭湖边的一个农场，那里种满了青绿色的甘蔗，像一片森林。
5.
我们的工作是：种出来甘蔗送到洞庭湖糖厂去榨糖。这比水稻赚钱多了！
但是这东西不好种，父亲努力学习，每一期《湖南农业》都要买来仔细看，遇到技术员来农场指导，他跑前跑后去请教。
慢慢地，父亲种植技术越来越好，有了些名气，居然还有人拎着鸡蛋到我家来请教种甘蔗水稻的技术。
6.
甘蔗收割在冬季，那年除夕，正好轮到我们家送甘蔗到糖厂，外面下着暴雨。
我和弟弟做完年夜饭，就到地里帮爸爸妈妈收甘蔗，大雨如注，探照灯照得整片甘蔗田里一片雪亮。回想起来，灯光中的大雨有点像王家卫《一代宗师》里叶问在大雨里群斗的画面。全村精干劳力组成的装车队喊着号子，我们一家人忙到夜里把甘蔗收好装车才开始过年。
虽然淋得全身湿透，但我和弟弟心里特别兴奋。因为按照糖厂的规定，每送一吨甘蔗，额外发一斤白糖。
7.
那年，我们家给糖厂送了40吨甘蔗。
糖厂果然发了40斤白糖，那是我这一辈子见的最多的一次糖。
我和弟弟每人装了一大碗白糖。
没想到实力有限，只干下去大半碗，实在咽不下去了。
原来好东西是能吃到齁的，第一次体验到了这个感觉。
由于父亲的努力，我们终于过上了传说中的日子：糖泡大米饭、油炸大酥鱼。
8.
我九岁那年，才上一年级。
我不想读书，就喜欢跟着干活。这里虽然累，但相比贵州，毕竟能吃饱，还能吃糖。
同时，大人有大人的难处。50块钱一个人的借读费太高。父亲实在拿不出一百块给我们两个人上学。他的办法很公平，就是让我和弟弟都不上学。
当地小学老师来家里几趟劝父母和我，各种办法劝，还说过，这么漂亮一个妹子，不读书，以后猪都喂不好。
我这么多年，也不知道父亲母亲怎么处理的这件难事，总之他们凑够了这笔钱，让我上了学。
9.
四年级时，我从村小转到了糖厂子弟学校。在村里，我成绩是全校数一数二的，随便学学就很好。到了这里只排到班级下游。
我不服输，但也没有什么好的学习方法。我只有一股蛮劲，把所有课本都背了下来,包括数学书。
那时我经常要帮忙下地干活，学习时间经常在夜里，所以我经常通宵学习，就是那个时候，我发现我可能不太需要太多的睡眠。
慢慢地成绩就追了上来。
我又发现，我的精力用不完。我还参加了学校的西洋乐队，在那里我学会了长号，还代表学校到市里面去演出。
10.
二十三周岁这年，我考上了大学，是江苏无锡的一所重点大学。
村里之前有寥寥几个男生考上过大学。但女生，我是开天辟地第一个。
由于我的努力，我有了我们家往上数几代都没有过的一个身份，大学生。
11.
大学第一学期学费4600元，我只交上了2000元，这里钱花起来快得吓人，交完各类杂费，买完生活用品，手上只有几百块钱了。
无锡晚上灯火辉煌，比洞庭湖农场更大更好，我想我肯定能活下来，还能赚上钱，发点财。
后面的日子里，我像种水稻、棉花、甘蔗一样，同时做着多份兼职，发传单、卖场促销、当家教……哪里能要我，只要和上课不冲突，我都去，坐不起公交车，我就骑两个小时自行车去。
我自行车技练得特别好，无锡大街小巷遛得很熟。黑天没有人，我蹬得飞快，每次都能在宿管阿姨关门前赶回宿舍。
12.
我明明是个贫困生，但是别人看来就不像。
按理说家教、打工已经累成狗了，但是我每周还会参加校内外各类社会活动，参加义工、志愿者。
在宿舍里摆龙门阵聊天，我就是大小事的意见领袖。由于我能量过剩，被起了个外号“永动机”。
我还参加了学校里的职业经理人培训班。可见我是很爱赚钱的。
13.
我九岁上一年级，二十岁初中毕业，二十三岁踏进大学一年级门槛，二十七岁才本科毕业（名副其实全校的大姐）。
按照老家的风俗，我孩子应该遍地跑了，我却还在上学，家里不能不操心我的家事。
14.
但是我毕业得虽晚，幸福来得却不迟。
我老公是个微生物博士，毕业也比较晚，都属于大龄儿童，我们在一个项目上认识，不多时就进入了婚姻殿堂。
我工作表现出色，很快在供职的公司担任了总监。
按照所有人的视角，我的生活彻底进入了正常的大轨道。
15.
2011年，儿子出生，更加幸福圆满。
我一向以能量充沛自居，却不知道命运给我，送来了一只什么样的能量神兽。
我人生的曲折才刚刚开始。
16.
我儿子小小年龄，就表现出超乎预期的“成熟”和好学。
一岁半以前，就能口齿清晰伶俐地背诵几十首古诗、一百多首儿歌、三字经，到了2-3岁，36句长诗《春江花月夜》也能背得下来。
开始总觉得有些不对劲，到了三岁我们终于由疑惑到恐慌。他一直到三岁，只会“模仿语言”，没有产生任何真正的语言，也就是说，他会背“春江潮水连海平”，却连“我要吃饼干”都不会说。
这还罢了，我们进而发现，他没有抓握力，握不住普通的栏杆，无法蜷手穿衣……
直到一个蒙氏教育的老师给了我一段资料，我们才真正跟“自闭症”这个词关联起来。
17.
我们做了很多的测试，最终在无锡儿童医院确诊为自闭症。
我们不敢相信，我要找全国最好的医生推翻这个结论。
18.
2014年9月17日，我穷尽努力，约到了广州中山三院邹小兵教授。
我们全家千里迢迢来到广州，提前踩点，提前探路邹教授诊室，他和助理牺牲了午饭午休时间，加班加点帮我看孩子。
为了证明儿子不是自闭症，我之前提前突击猛教了一段时间。看儿子轻松回答完邹主任问积木颜色、形状，我深感松了口气。
邹主任示意我和爸爸离开，儿子对我们的离开浑然不觉，在邹主任诊室开始旁若无人地玩抽屉......
我提前腹稿无数轮，想要言简意赅展示儿子全部优点，邹教授一句话打断了我：“这个孩子自闭症症状比较典型.....”
从第一次在无锡确诊，我一直忍着，忍了半个月，听到这段话，遏不住终于流下了眼泪。
邹教授说：孩子还小，回家多教教，你自己就是他最好的老师。你看他脾气很大，情绪激动，多记录搞清楚他哭的原因，先解决哭和闹的问题才能互动和教东西......
19.
初期，我拿出了当年“把课本全部念会背”的蛮力，想把他的这个病给摁住。
用力掰儿子头，用力抓他手跟着我做动作，用力压着他动手做事情……恰恰我儿子身体里住着一个和我一样的能量怪兽，他哭闹、打滚、拉扯、扭动、对抗，通常我们是在火星撞地球的对抗、以儿子累趴结束争端的。
我强烈地渴望通过我的霸蛮剔除儿子身上“闭”的罪证（不看人，不看人、不回应、不模仿……）。
但是事与愿违：
儿子不仅脾气呈指数级暴涨，原来还会回应我少量的问话,现在不仅完全不回应，不看我，还出现了很多高频的自闭症怪异症状——一只手举起来放在眼睛边摇晃抖动，嘴里呜呜叫；
手的各种怪异动作越来越多越来越激烈；傻笑、自言自语也越来越多；比以前更喜欢来回奔跑，更疯狂摸小鸡鸡吃手......深度沉迷，那神情忘我得像抽鸦片。
我开了抖音-桐妈说自闭症（坚果超人）
20.
放弃轻生的念头，从312国道回来，我竟然彻底平静了下来。我忽然知道我的无限能量应该怎么用了，再难，也不会比成为大货车下的一滩肉泥更难，也不会比贵州吃不饱难，比洞庭湖里几十小时的弄甘蔗难。
既然是人的病症，我大不了全部学会。就算像学医一样学八年，这也是人干的事，不是只有神仙才能做的成。
世界上的专家再多，我一个一个找得过来。天下的书再多，终究有个尽头，我天天看，终究看得完。
21.
我辞了职，准备了全国寻医，寻机构，参加学习的计划。
我专门买了一个重型行李搬运拖车，带着狂躁难以控制的儿子，拉着一百三十多斤行李，由于行李巨大，高铁检票口辅警还给我开了绿色通道。
整整一年时间，我去了唐山三次，青岛两次，北京两次，上海十次，南京十次，苏州无数次（后来还去过嘉兴、杭州等地）。
同时，我在过程前后已经阅读了上百本（至今已经累计数百本）相关书籍，也选出了一些重点作品反复读，书都被我翻烂了。
这一番出行学习加读书，我从渐窥门径，终于登堂入室。
我见到了不少的成功案例，虽然儿子仍然浑浑噩噩。但我已经有了信心。
我一定可以让我们的生活恢复正常。虽然不会像常人那么好，但也绝对有办法进轨道。
22.
外出学习最大的麻烦是额外消耗惊人：我每次北上学习，单趟来回车费和几天住宿费，每趟至少2000额外花费，还需要一头一尾去掉两天路上时间。
2015年，我开始组建了一个六百人的学习交流群，除了相互分享精神支持，更主要的是凑一块“团购”，我就是团购的团长。
因为像我这样长途奔波的家长真心不少，我们每个阶段定个主题，均摊费用请优秀老师过来讲课，有的讲融合，有的讲游戏.....我们组团组得大，这样人均费用就更少。
23.
组织各类讲座，让我节省了很多费用。到最后，我整体在治疗康复我儿子的花费上，包括冤枉钱、路费、书钱、学费、期间生活杂费在内，一共只花了9万块钱。
所有的家长都认为这是奇迹。因为平均都要卖一套房子才能填平初步费用。
我经常用视频记录儿子的生活日常
24.
在过程中，为了节省额外开支，我充分发挥能量超人的一贯作风。
例如我们没有场地，我厚着脸皮发动所有的社会关系找场地，借老公大学的阶梯教室，借过小姐妹科技局单位的会议室，连保险公司的场地都借过。
25.
为了让外地来的家长能够节省一点住宿费用。我把周边所有的能住的地方筛选价格都找了一遍。
除此之外，我家小房子，除了我们的卧室之外，我把其余的空间都贡献出来，包括客厅都腾出来，打上地铺让他们住。
我们家前后住过浙江、山东、河南、广西、安徽等不同地区的家长。
26.
我妈被我叫来帮忙，她感叹原来不止我们家一个，原来这种怪娃娃怎么这么多，我妈一边难受，一边勤快的走街串巷搜罗哪家橘子更甜哪家菜更新鲜，一大袋一大袋采购回来帮临时寄放在我家的孩子们做饭，还发动弟弟一家过来帮忙看管孩子，她每天给我们煮几大锅粥。她住的房子里也塞满了家长。
27.
一旦有学习活动，老公就把所有的实验、会议、出差全停掉，全改掉，配合我们。
妈妈们去上课，这位科学家的任务是帮着带一大堆孩子。
每天回来，家里一定是每一个角落，无论餐桌、沙发，电视柜，都塞满了碎纸，芹菜叶，卫生纸，蛋糕，果皮，没有一寸整洁的地方。
老公在阳台唯一一小块尚算整齐的一平方米里，手忙脚乱，艰难的拿小勺给孩子们喂饭......
28.
时间久了，我们从病友成了亲人。
一位安徽来的妈妈把家里养的鸡杀了，带过来送给我。
一个山东来的妈妈，她知道我儿子只喜欢吃面食，而我做为一个贵州人不太会做，在临走之前，她和面、剁馅、擀皮一手包办，帮我包了整整一冰箱的饺子。
29.
慢慢地，生活从一团混乱，慢慢的好起来了。
浙江宁波的宝宝长大了，进了普小，还成了学校游泳队的主力……
河南洛阳的宝宝长大了，也进入了普小，他现在能力很强，可以独立跟我打电话说：阿姨，你们家里太好玩了，我假期还要去你们家玩。
六七年了，我们很多人还保持着联系。
30.
7年家庭干预，就是一部血泪史。
从一点交流意识都没有，到现在，我儿子已经入读普通小学四年级。
儿子虽然还有很多问题，从幼儿园到小学二年级前只能上半天课，三年级后我也经常需要去学校陪或者提前接，但是现在已经越来越少（今天上午期末考还在学校门口陪考，以防他突发状况）。
我们领了残疾证。可以按月享受国家的补贴，无锡补贴较好，我们一个月能拿到一千多。
学校里也对融合教育很上心，千方百计的让他融入普通孩子的环境里（虽然由于天生局限，他幼儿园加小学同学的花名册背得滚瓜烂熟，却始终和脸对不上号，从来没能真正认识一个同学）。
对于自闭症儿童，进入青春期是一个大的危险期。
我现在是短期的喘息之机，我必须利用这个时间，多赚点钱，同时坚持学习，寻找更好的方法，帮助他渡劫成人。
茨维塔耶娃的诗，“生在今世，便已足尝悲欢，敢写下诗，已是将一切付出。”
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编辑|春桃当当 主编|秦馀
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