家有特殊儿童,父母任重而道远。
与儿童发展障碍疾病的抗争,是一场 “复杂而漫长的战斗”。除了经济支持,父母还需要做好打“持久战”的准备,由于病症的特殊性,儿童发展障碍疾病存在诊断难、治疗难、融合难的特点。尤其是在确诊的前几年,很多父母都是在弯路中前行的。
“孩子3岁还不会说话,对谁都爱答不理,在7岁之前我们一直都是当聋哑治的。”
“确诊的第一年,上午一家机构,下午一家机构,晚上家庭治疗,孩子进步还是不明显。”
“孩子在机构干预半年,我见效果不错就送他去幼儿园了,不到一个月,老师就说孩子认知差、语言少, 最好退园。”
如何高效帮助孩子,少走弯路,是千千万万个特殊儿童家庭最大的痛点。

好消息来啦!北大医疗脑健康构建的“MDT精准康复模式”,助力儿童精准康复,让父母省心省事省钱。2月26-27日,首届儿童脑科学与脑健康促进专业委员会学术年会暨第三届A-PKU儿童康复行业峰会在深圳火热开幕。此次大会围绕“MDT精准康复模式”,在国内儿童康复领域首次对MDT精准康复模式进行了高规格、深层次的学术研讨。
01多学科模式,减少误诊误疗
越来越多临床案例证明,在“黄金干预期”内得到有效诊断,很多儿童发展障碍疾病可以达到很好的预后效果。
但现实情况是,有不少孩子被耽误,或是被误诊为智力发育落后、精神分裂等等,几经周折,辗转多地,最终孩子年龄很大了,才得知是孤独症。
正如每一片雪花都是不同的,每一个特殊儿童的症状也是不同的。
据统计,50%的医生在诊断孤独症过程中需要更多协助,25.38%的医生在诊断多动症过程中需要更多协助,13.85%的医生在诊断发育迟缓过程中需要更多协助。
会上,专委会主任委员,北京大学公共卫生学院教授王晓莉表示,儿童脑科学与脑健康不只是儿科的事,也不只是基础医学或心理学的事,而是覆盖了综合性多学科,需要把各个学科、各个领域的专家们聚集到一起,构建研究机构、医疗机构、企业多元参与、协同联动的儿童脑科学与脑健康发展机制。
“MDT精准康复模式”集专家、医生、护士、康复督导、康复师等角色的一体化康复团队,运用儿童保健学、儿童心理学、儿童精神病学、儿童康复医学等学科知识综合会诊、避免误诊误疗,缩短患者诊断的实践成本。
02多疗法实践,减少重复干预
孩子确诊后的一两年,不少父母相信民间神奇疗法、每天往返多家机构……费心、费力、费钱,还耽误了孩子宝贵的康复时间。
专家强调,提前评估孩子的情况,尽快找到适合他的突破口,至关重要。
不同孩子的发展阶段、接受能力、兴趣爱好、共患的发育性疾病都有所差异,导致很多方法看着灵,一试就不行!
就是说,每一个孩子需要个性化的治疗方法。
会上,专委会名誉主任委员、北京大学第六医院主任医师贾美香表示,高达70%孤独症有复杂合并症,单一的治疗方法已不能满足康复需求。
“MDT精准康复模式”能够打破学科之间的壁垒,综合多疗法优势,结合多场景的特点,为儿童制定出最佳的干预方案,提高干预质量,改善干预体验。
贾美香医生在演讲中说道:“儿童康复的目标是帮助患儿融入社会,MDT不是多学科公式化的相加,而是聚焦儿童及家庭的问题,共享干预目标,增加治疗、康复方案的可选择性,制定出最佳康复方案,减少患者诊断和康复的实践成本。”

中国残联副主席黄悦勤在大会致辞中也表示:“MDT优化了精准康复治疗方法,可以进一步让患儿回归生活,活在阳光下。”
03多场景融合,减少行为倒退
父母伴随孩子的时间最长,对孩子的持续训练起到了至关重要的作用。
但有的父母认知和能力有限,不知道如何给予辅助、如何强化、如何泛化,如何掌握干预时机,如何在生活中利用一点一滴进行逐步泛化。
结果,孩子在机构学会的技能,到了家里、幼儿园等集体环境中就很难发挥出来。
比如“孩子在机构学会排队轮流上厕所,但到了幼儿园玩滑梯,他却不知道轮流了。”
贾美香医生多次强调,有效的儿童康复模式必须要有专业、早期、密集、家校共育四个关键词。
各专家及行业代表表示,每个儿童年龄、性别、家庭生活环境等各不相同,单一学科知识在诊疗过程中远远不够,而多学科可以根据不同场景打造个性化的教学计划。
“MDT精准康复模式”围绕儿童实际康复需求,构筑全方位、多层次的康复场景,提供跨学科多场景专业服务,覆盖机构、家庭、学校、社区支持,让儿童自然融入社会。
北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊介绍到:“在MDT模式下,我们可以更好地把这些年沉淀下来的‘专业’惠及更多小朋友,让孩子真正地在每一个生活场景中实现融合,让患病家庭少走冤枉路,少花冤枉钱,少做无用功。”
北大医疗脑健康一直强调“因专业更美好”,“MDT精准康复模式”是我们的一次新的探索。
我们始终朝着提升儿童康复效率、减轻父母实践成本的方向努力,让孩子将来生活得有尊严有质量,让特殊家庭看到更多希望。
如果您也有文中孩子家长一样的困惑和期待,欢迎给我们留言,我们期待可以为更多的心智障碍者家庭提供力所能及的支持与帮助。