为了自闭症孩子，卑微到泥土里

孩子马上就5岁了，1岁半体检时确诊的，现在还记得当时天塌了的感觉，这几年各种康复培训费用花了有将近30万了，家里的存钱基本上被掏空了，孩子虽然有进步，但自己心里清楚不可能恢复，生活自理也困难，终生需要陪护，因为自知所以经常逃避现实，不敢想以后，过一天是一天，碰到问题再去解决吧。
自从孩子确诊的时，老婆就辞职专职带孩子了，讲真这种心酸和痛苦真是外人无法想象的，别的孩子一次就能会的东西，我的孩子要教100次可能都不会，本来夫妻俩感情以前还不错，自从孩子这样，感觉她也像变了一个人，除了亲情基本上没别的感情了，每天看着孩子，很心急，本来我们都在南京工作，也买了房子，家庭也算幸福美满吧，谁知道这样一个晴天霹雳，
想想我前面经历这30年：第一个10年，在农村火灾把家里的三间堂屋烧得什么都不剩，我和妹妹从火海里逃生，当时我9岁，跟妹妹睡在一张床的两头，我还记得我被妹妹叫醒时，身上盖的被子和蚊帐都着火的情形，真的一辈子忘不了，当时循着烟找到门逃了出来，再回头看房子，火苗已经窜到屋顶，窗户上的玻璃已经被烤的啪啪炸掉了，我好心的邻居以为我们还没出来，披着浇了水的湿棉被就进去救我们，这是我事后听说的，真的是感激一辈子，也许当时吓的忘了疼，出来以后才发现右手心上被烧的一个快有拳头大的水泡，吓死人的大，后来右手挂在脖子上挂了一个学期，期末考试都是左手写的，说起那场火灾真是挺出名的，还上了我们市电视台；第二个10年，18岁高三才上2个月，当时住校，一月回家一次，生病咳嗽不停，去医院查得了肺结核和肺炎两种传染病，大口大口的吐血，当时真是吓坏了爸妈和亲朋好友，当医生告诉我要休学回家养病，当场就眼泪直流，感觉这辈子完了，农村的孩子本就只有上学一条这样出来的路也给我堵死了，感觉人生灰暗，我还记得当时在传染病房里，家人是不允许陪护的，晚上我一个人听着隔壁病房去世家人哭泣的声音，那种不寒而栗的感觉我至今无法忘怀，每天要吊8瓶水，我也从一个害怕吊水的人到后来看到针都没感觉，当然左手和右手都是针眼，几乎找不到好的地方再扎针了，中药也也一直喝，那种极致的苦感每次都让我感觉要吐出来，每次喝过以后都要吃山楂片来压制那种苦感，直到现在我看到山楂都有种要吐的感觉，后来出院回家养病了一年，正值非典时期，哪里也不能去，就这样绝望的一直呆在家，直到痊愈，真没想到这病能治好；生病好了又去上学，皇天不负有心人考上了本科去省城南京上了4年学，第三个10年，我们农村有句老话，大难不死必有后福，我想我的好日子这下总该来了吧，不能老这么折磨我吧，毕业了也就留在南京工作了，攒钱借钱付了首付买了个70几平的小两房，然后结婚生子，慢慢的借的钱还完了，每月的月供基本上公积金也够还了，生活也算上小康了，没想到大灾就这样悄无声息的来了
然后就是陪孩子去上各种康复机构，我发现社会上对这种病的认知真是太缺乏了，甚至于医生都不知道是怎么一回事，从字面上看，大家以为只是性格上的问题，其实这是一种先天性的精神类疾病，所以一辈子治不好，只可能通过康复治疗去慢慢接近正常人，但永不可能正常，就是这个道理，但我自己还经常自欺欺人的麻痹自己只要不放弃会好的；性格也变得越来越敏感，害怕社会的歧视，他人的轻蔑，想逃离这个社会，想孩子不要长大；
虽然经济上压力巨大，孩子的康复费用很高，但还是能勉强支撑，虽然南京有政策可以给这类孩子办残疾证，每年补助康复费用2万，但作为父母很难接受孩子因为这个挂上种标签，倔强的放弃了这种途径。2016年，孩子马上到上幼儿园的年龄了，我们特别害怕紧张，怕没有幼儿园接收，但我老婆没忍住，将实情都告诉了招生老师，卑微的到泥土里地哭诉请求老师能接收，果然这个社会是不相信眼泪的，幼儿园的招生名单上没有孩子，这成了压垮我们自尊的最后一根稻草，思前想后，决定卖掉房子离开南京去扬州，一是因为扬州近，房价低，卖房的钱可以买两套还有点余钱，可以供孩子继续做康复，有事回去不到1小时就能到达；二是我弟弟，叔叔，爸妈都在扬州，以后一家人在一起对孩子的康复有极大的好处；三是扬州的政策对这类孩子有政策支持，小学可以接收，于是果断地卖掉房子来到扬州，当时的南京房价还算很高，到了扬州首先给孩子找幼儿园，我们的目标只要有幼儿园接收就谢天谢地，这次我们没有说孩子的实情，幼儿园正常接收了，当然久了他们也看出了异常，特别感谢当时的徐老师，她的友爱和包容我们一直记在心里，我们当时只求能不影响到他们的正常教学，虽然我老婆想去陪护的意思被拒绝了，但想着孩子肯定要让他独立去适应，不管怎么样，眼不见为净，不要去想，回来再好好教，就这样混过了一学期，为什么说混，因为一个学期下来，他不知道他的老师和同学任何人名字和长相，对人认知障碍比较严重吧，我还留住当时写给幼儿园徐老师的短信，顺便发给你们看看，孩子放学回来，等有空再更新吧
还有个事，现在想来真是讽刺，当时孩子在老家人民医院出生的，恰逢母亲节前一天，市电视台过来恰巧采访了了我们，第二天新闻就播出了，当时心里还美滋滋，还留了当时的视频；
现在想来自闭前的那段时光是最快乐的，经常给孩子拍照拍录像，想着留存，长大了拿给他看，经常给他规划着以后怎么样怎么样，一起的一切都在确诊那时戛然而止；
这几年跑过很多地方，前两年还对康复状况抱着很多希望，但现实却是一个个打击接踵而至，经常也跟同类孩子家长们抱团取暖，真的见到他们像见到了亲人，见到了战友
其实我现在家庭经济也不算太差，2016年下半年卖了正直值南京房价顶峰卖的房子，跑来扬州跟我弟买在了同一个小区，买的1楼花园洋房，带院子，不想以后因为还贷烦心所以付了全款，带院子也方便孩子玩耍和爸妈种菜，又贷了点款在市区买了套二手房租出去，每月的房租再自己出几百块就够还贷了，为了保值，也是为了孩子需要的时候可以随时变现给他用，另外留了10万准备给孩子去青岛以琳康复用，我们到扬州的时机可能比较好吧，两个房子这一年多涨了将近100万，我跟我老婆说，这其实都是孩子自己挣来的，如果不是因为他我们也不会来扬州，也就不会有这个资产增值，这些康复费用就该给他花，所以每次交学费，虽然贵，但真的毫不心疼
在去青岛前，可以说有些知识还是匮乏或片面的，有些实际操作也是不恰当的，当时的我坚信使劲虎爸教育，地打孩子让孩子产生害怕的感觉，他就会顺从父母的一切教导，但事与愿违，孩子的脾气越来越大，情绪问题很严重，一言不合就哭闹倒地，真的很奔溃。
2015年底在网上报名青岛以琳，前面有2000多个孩子在排队等待，而每个月学校只能新接收80个孩子，排了两年，2007年4月终于在收到了青岛以琳的电话，去那边做了近一年的训练，说实话进步大效果有，以前觉得孩子的平衡不好注意力查且不集中，竟然学会了轮滑，虽然滑的不快也不溜，但我已很满足；
后来又报了钢琴培训，竟然很有兴趣，在同类孩子中能做到最棒了，一首谱子教个20分钟就能记下来弹出来，真的算是目前发现最大的闪光点，我想要给孩子一直坚持下去，等回扬州也一定给他坚持学下去；
在青岛以琳的一年，每天上各类课，语言课，情景课，电脑课，绘画课，精细课，烘培课，数学课，游戏课，感统课，大运动课，小运动课，器材课，音乐课，个训课，每天很累但很充实有希望，能看到孩子在课上真是一点点在进步，感觉再累也是值得的，2018年2月回来了，为什么回来，一是没钱了，二是时间太长了进步感觉越来越小，三是以琳的模式是把家长当老师来培养，为的是以后孩子离开学校还有个专业的父母还能给孩子专业的教育，因为家庭才是孩子待的最长的地方，就这样回归正常的环境了，说实话有恐惧和担心
2018年春节后，孩子终于要面临大问题了，继续上幼儿园，以前三岁多上过一个学期的小班后去了青岛，现在要按年龄应该上中班了，跑了7,8家幼儿园，都说名额满了无法再接收，失望但也理解吧，毕竟他们没有针对孩子，终于有家幼儿园说国际班还有几个名额，实行的是蒙氏教育，双语教学，但学费很高每学期1万6，我想只要有学上，怎么都行，当时也带了孩子去给老师看，老师们当然也都是身经百战的，一眼就看出孩子的异常来，我们没有明说，只是委婉地表达了孩子爱动调皮，不爱说话，注意力不好，就这样还算顺利地开学第一天就去上学了，就这样让他一个人去待了一天，心里虽然同样忐忑不安，但是眼不见为净，碰到问题再解决，然后下午老婆去接孩子放学，偷偷进去隔着教室门的玻璃去观察，看到孩子还是独自在玩，别的小朋友都做好在听课就他一人在那边不听规矩在一边瞎玩，我想老师可能管不过来那么多小朋友吧，后来我老婆跟老师沟通，老师说孩子注意力挺好的，玩一个积木就在那转了一个小时，我老婆当时眼泪就下来，真的不能怪老师，他们真的不理解孩子的这种刻板无意义的行为，我老婆提出想陪同孩子上课，否则孩子上这个学就没有任何意义了，因为他的自控能力很差，注意力焕散，干什么事都要有人在旁边点一下才能继续，没有什么自学的能力，当然老师和园长是无法同意的，所以我和老婆商量还是给孩子退学吧，重新到偏远的乡镇去找一间民办幼儿园，尽量争取一个陪读机会吧，否则上幼儿园就是放养，没有任何的意义了，就这样跑了七八公里远，托的关系进了一家没有资质的民办幼儿园，好像孩子也没有学籍，但我们也顾不了那么多了，只求有个幼儿园能容得下我们就心满意足了，当然陪读的条件当然是不能影响到正常教学，这是我们必须时刻清楚和必须要做到的，不求能对别人有什么帮助，但时刻谨记不能打扰到别人，更要懂得这样的机会来之不易，感恩！
可是现在的社会这么大，就像一个放大镜一样，谁都逃不了，别的孩子都盼着孩子快快长大，我长们却盼望孩子不要长大，这样我们才能一直帮助他保护他，否则我们老了走了他怎么办，我们也考虑过二胎，我老婆不想，她有顾忌也有恐惧，我们见过好几例二胎还是这样的孩子，还有他舍不得，怕生了老二就是放弃了老大，其实要二胎也有私心，我们也怕自己老了没人管，更怕老大在我们老了后没人管，我老婆经常说等她要走了就带孩子一起走，否则她不放心，慢慢来吧，也许她会慢慢想通的。
现在孩子的进步感觉看不到，人很焦虑，没有特教学校那种为这种孩子特设的氛围和环境，感觉孩子不适合当前的社会环境了，各种因素真是一环连着一环，在学校当然还是不认识老师和同学的，所以我们也想了方法，拍下老师和同学的照片，每天教他看，教他认，每天孩子放学回来，我问他在学校吃了什么，做了什么，上了什么都说不出来，当然这里面的原因也很复杂，他注意力差，可能没去关注这些所以不会记得，还有就是就算知道，他也不会组织去表达出来，就这样的情况还是他妈妈每天陪读的情况下，不陪读真的更难以想象，每天回来他妈妈给他上个训，我们自己买了各种器材给他做感统，昨天晚上他妈妈带他画画，然后让他拿着画好的画给我看，必须做到:全程眼神看着我说出爸爸，你看我画的怎么样，然后再回去告诉妈妈爸爸说了什么，就是这样一个简单的情景对话，练了几十遍，用尽我们所知的各种方法，就是不能完整的说出来，我耐心地带着训斥的口吻教他一遍又一遍，看着孩子无辜的眼神，最后我笑着留着泪。
以前我们都是那么的要强，现在真的可以为了孩子卑微到泥土里！