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自闭症孩子的未来在哪里?50岁母亲带24岁儿子开“洗车店”自食其力

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:在开店的这些年里,李彤也收到过一些客人的投诉,对客人这样的反馈,李彤说:“这其实是非常让人高兴的事,因为客人把这里当作一家普通的洗车行,也把我们的孩子当作普通人来要求,他们并没有因为我们的‘特殊’而同情我们,相反,他们也是希望孩子们能越来越好”,这也是她开始憨兜家园的初衷——让孩子们真正的融入社会,有意义有尊严的生活。
关键词:自闭症孩子的未来,憨兜家园,康复训练,自闭症工作

在山东淄博市区,一条普通的小路尽头有一个占地六亩的院子,院子里种着各种蔬菜和鲜花,也经常传出孩子们的笑声和歌声,路边是一个洗车房,经常有车辆进进出出……院子里生活着一群特殊的孩子,发生在这里的是充满了爱的故事,总给人带来力量。

关于它的故事,要从一个人说起 ——李彤(憨兜家园园长,憨兜家园发起人之一)


01  从儿子出生到确诊,从无法相信到接纳

1999年国庆,儿子毛毛降生了,李彤一家沉浸在了无比的幸福之中,畅想着儿子美好的未来,但渐渐的,儿子慢慢长大,李彤和家人发现了毛毛的不同----多动,睡眠不好,语言减退,对人很冷漠。

李彤和丈夫先带着儿子去了当地的医院,医生诊断说没什么大问题,只是说话晚而已。他们便带着孩子回了家,耐心等待孩子好转。1岁8个月的时候,毛毛还是不会说话,他们再次来到医院,这次医生给出了孩子“舌系带短”的问题,安排了手术。手术进行得十分顺利,全家都十分高兴,满怀期待的带着毛毛回家。

可是这一次,仍然没有改变他们的命运。一段时间之后,孩子还是不会说话,李彤渐渐有了一些不好的预感。他们在网上查看各种资料来对比孩子的状态,渐渐的,一个陌生的名词出现在了李彤夫妻俩的脑海——自闭症。

他们无法相信眼前健康可爱的孩子会是传说中“来自星星的孩子”。于是他们立刻放下工作,带着孩子来到北京最权威的医院,最终,毛毛被确诊为轻度自闭症倾向。因为毛毛年龄比较小,医生建议他们让孩子去普通幼儿园随班就读。

从北京回到淄博,夫妻俩迅速调整生活上的所有安排,重整旗鼓,开始为孩子寻找合适的幼儿园,他们内心希望,孩子会慢慢适应,像其他普通孩子一样。

可是现实却给了李彤沉重的打击。随着年龄渐渐长大,毛毛和同龄的孩子越来越不一样,乱跑乱动,不听指令,有时还会伤到同学老师。无数次的道歉和与学校沟沟通求情,毛毛最终还是被幼儿园劝退了。

这件事情给了李彤非常大的打击,可为了孩子,李彤没有时间消沉,经过深思熟虑,她毅然辞掉了令人羡慕的合资企业主管会计的工作,开始了全职陪伴孩子做康复训练的漫漫长路。

李彤带着孩子几乎走遍了全国所有可以去的医院,从北京到青岛,青岛到济南,四年间,不断带着儿子辗转各地干预,一次次从崩溃边缘挺了过来。从最开始的不敢面对,到坦然接受,在孩子接受训练慢慢进步的同时,作为妈妈,她的内心其实也在发生着巨大的变化。

她开始认真思考孩子的需要,以及,怎么才能让孩子过更有意义的生活。

考虑再三,李彤决定不勉强孩子进入普通学校进行融合教育,相比于学习更多的文化知识,她更希望儿子可以做到生活自理,按照社会规则调节自己的行为和情绪,这才是孩子以后可以有尊严有意义的生活的关键。

想通了这些,2007年,李彤选择了让儿子进入淄川区特教中心就读。此时的李彤已经从一名拒绝接受现实的妈妈,变成了一名坚强坦然并接纳孩子的母亲。

在特教中心,李彤遇到了很多和她有相同遭遇的家庭,大家抱团取暖,互相鼓励帮助。李彤有着山东人的热情和坚强执拗,得到了学校家长和老师的推举,成为了家委会主任和学校的家长助教。开始参与到了学生专业的训练和学习中...


02  特校毕业后,孩子未来的路要怎么走?

十年的相处,特教中心的同学和家长之间产生了深深的羁绊。大家想法一致,经常一起结伴交流活动。2017年,在孩子们即将毕业之际,这些家庭也陷入了深深的担忧......

以后的路究竟要怎么走?接回家照顾是当时他们唯一的选择,可接着呢,然后呢?作为家长们的主心骨,李彤和其他家长一起商量,决定建起一个互助家园,起名为“憨兜”。“憨”指的是憨憨的孩子们,“兜”指的是包容,接纳,为孩子们兜底的意思。

互助家园愿意接纳“憨憨的”孩子们,让他们可以在学校毕业以后,继续学习和训练社会行为规则和提高自理的能力,最后可以实现完全融入社会。

想法有了,如何实现它,又成为大家必须一点点解决的问题。

首先,了解了憨兜家园的情况后,当地的社会培训中心和残联,民政局,红十字会等组织纷纷伸出援手,派出人员帮助了项目的推进。在朋友的帮助下,他们又租到了一个市区内一个六亩的破旧厂房,所有的前期准备工作,从除草,清除垃圾,运送建筑垃圾,到铺设地板,室内装修,窗帘,空调,都是家长和社会上的志愿者一步步亲手完成的,虽然李彤和憨兜家园的成员从来没有建造和装修的经验,但凭着所有人的热情和社会上的帮助,愣是从无到有,拿下了前期最为困难的一步。

03  为孩子们寻找最适合的工作

硬件完成了,为了可以让憨兜家园不仅依靠社会捐助,让这里的孩子真正的融入社会,经过前期调研,大家商议,一致觉得洗车行是目前对孩子来说最为合适的工作。

洗车工作简单,机械,对于孩子们来说也容易上手。他们投资自营了省内第一家心智障碍人士的洗车房。可是在开始工作之前,除了要对孩子们进行工作技术方面的培训,更为重要的是要确保孩子们可以独立的遵守社会上的行为规范和做到最基础的礼仪,不会出现情绪失控。为此,他们做了大量的前期准备。

请专业的老师进行干预,安排了音乐,美术,体育等课程,并且对每个孩子们进行独立阶段性观察和评估,每个学生的评估记录档案都有厚厚的一大本。这样,可以根据孩子的不同特点来进行技术方面的培训,每个人做一项工作,大家分工,有人负责玻璃,有人负责车轮……共同完成工作。

如果有的孩子不适合做洗车的工作,憨兜家园还有花馍工作室,给一些能坐得住,善于做手工的孩子们。这些重复性的劳动很适合我们的孩子,只要教会他们,他们就能做的很好。虽然工作看似简单,但是前期需要做的却远远不止教给孩子们怎么做花馍,还要保证他们可以安静的做在工作案前,不吵不动的完成工作。

慢慢的,越来越多的人认识了憨兜家园,洗车行也有了较为稳定的客源,甚至开了分店,花馍工作室也有了不错的销路,后来,大家伙还经营了爱心超市……

人们看到的是一家爱心企业,不知道的是,李彤和憨兜家园的孩子们为此做出了大量的前期工作和专业学习训练。平常人简单的一句“欢迎光临”,可能是憨兜家园所有学员和老师无数次重复训练的结果。一个最简单的洗车动作,至少也要手把手教一个星期。

憨兜家园的很多孩子都是从特教学校毕业后过来的,这里不仅仅是孩子们工作赚钱获得成就感的地方,也是孩子们的另一个家。

奇奇(化名)来到憨兜家园已经有将近半年的时间,这半年里,家长看到了孩子很大的变化,“他变得更有礼貌,见人会打招呼”奇奇妈妈说。这些技能也是在洗车行工作必学的项目。回到家,奇奇也变得勤快了,偶尔会主动帮家长承担家务。“看到他的变化内心非常欣慰和开心”奇奇妈妈说。


04  面对客人的投诉,李彤说,这是件好事

目前憨兜家园有40多个孩子,因为场地,人员和资金有限,也是出于对每个孩子都负责的态度,憨兜家园每年接收的成员并不多,40个孩子中,大多数已经通过了前期2-3月的技能培训,顺利上岗了。这些孩子也基本都有共性——情绪比较稳定,懂得一定的社会规则,且也有一定的生活自理能力。

洗车行有了固定的客源,也开了几家分店。来到这里洗车的客人都非常理解和支持这样一群简单又单纯的孩子。

在开店的这些年里,李彤也收到过一些客人的投诉,对客人这样的反馈,李彤说:“这其实是非常让人高兴的事,因为客人把这里当作一家普通的洗车行,也把我们的孩子当作普通人来要求,他们并没有因为我们的‘特殊’而同情我们,相反,他们也是希望孩子们能越来越好”,这也是她开始憨兜家园的初衷——让孩子们真正的融入社会,有意义有尊严的生活。

除了这些,憨兜家园的孩子们还会参与社会公益活动,比如到敬老院看望老人,助力环保活动拾捡垃圾,与此同时,憨兜家园还是一所生命教育体验基地,附近学校的学生可以来体验这里孩子们的生活,是一种科普,同时也帮助这些正在读书的孩子们早早的学会如何平等的接纳和自己不一样的个体。

得到了帮助的同时,再将这份爱心复制给社会,真真正正的让孩子们成为了社会的一份子。

从孩子2岁确诊为自闭症,到现在儿子已经24岁了,在陪伴毛毛的过程中,李彤一直没有忘记初心——她想让孩子更快乐,更有意义的生活。她也真的做到了。

毛毛现在可以安静的工作,做手工,弹琴,打球,享受冬泳,热爱骑行,晚上吃完饭还会和妈妈一起去跳个广场舞,他现在就是一个简简单单又快乐的小伙子。

李彤说“当家长从心里真正接纳了孩子,才是孩子正常生活的开始。““不要拔苗助长,让孩子满足自己的期待。我并不需要儿子学习太多文化知识,毛毛只要可以做到生活自理,走在人群中不会因为做出出格的事情而被指指点点,当出现情绪问题的时候能够很好的调整,这就够了”。

李彤常说:“工作于他们(心智障碍者)而言是权利而不是义务,他们也需要被外界认可,认真地去生活,活出个人样来。”

她的希望是让包括她的儿子在内的心智障碍的孩子能像普通人一样平等的有尊严的活着。让来自星星的孩子,在他们自己的元宇宙闪耀,这是她坚定的心愿。

参考资料:

https://www.163.com/dy/article/EBR2ACK10530JPVV.html


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于薇
于薇
人物性质:机构特教
所属单位:东莞市星语协康儿童素质训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东东莞市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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