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确诊后一年半,医生告诉我孩子已经达到最佳结果,可以放养了!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:写在前面一个月前,“大米和小米”微信后台收到一位妈妈的留言:看到“摘帽”这个颇受关注又颇受争议的词,我们在联系采访时也多了一丝犹豫,包括在采访中我们也特地问了这位一一妈妈:“在这么短的时间内,取得这么好的效果,你考虑过是误诊吗?”一一妈回答说:“很多认识我们的家长说过这样的话,但是我认为不是误诊,因
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写在前面


一个月前,“大米和小米”微信后台收到一位妈妈的留言:


看到“摘帽”这个颇受关注又颇受争议的词,我们在联系采访时也多了一丝犹豫,包括在采访中我们也特地问了这位一一妈妈:“在这么短的时间内,取得这么好的效果,你考虑过是误诊吗?”

 

一一妈回答说:“很多认识我们的家长说过这样的话,但是我认为不是误诊,因为女儿之前确实太典型了。我也知道能取得这样最佳结果的孩子是少之又少的,连我自己都不敢相信,女儿她做到了!”

 

之前,我们发表过一篇文章邹小兵推荐!《大约9%的自闭症孩子后来会出现最佳结果》,里面也确实提到经过大量的研究数据表明:大约有9%的自闭症孩子在后来表现出“最佳结果”。而促成这种结果的,科学的早期干预可能是关键。


一一妈妈的经历或许也不具备代表性,但是一一妈妈一路走来的感悟值得跟大家分享!

 

孩子确诊后的一年半,我做了这几件事!

 

口述/一一妈


2018年5月2日这一天我等了很久,中山三院的号非常难挂,我算准了时间,掐在5点59起床,6点一举抢下重要的一票。

 

踩着挂上的时间点,我走进中山三院岭南分院岑超群主任的诊室,发现里面聚集了很多熟悉的身影:女儿一一的主治医生、主诊老师,培训师,大家都在等着看这个康复比较好的孩子最终会得到一个怎样的答案。

 

岑超群主任与一一玩了将近20分钟的时间,起身后就对我说:“这孩子非常好呀!有些方面已经超龄,你可以放养了。”我一听连忙问:“这是摘帽的意思吗?”程主任回答:“是的!一年之后再来看一下就好了。”


此时我该用什么心情来描述呢,欣喜?激动?更多的是希望,这个仅仅3岁零几个月女儿让我重新燃起的希望。


一岁半还不说话,不认识爸爸妈妈的孩子


2015年,像瓷娃娃一样娇小可爱的一一的到来,让初为人母的我感到幸福而满足。奇怪的是,到了一岁半,她也没有开口说话,也不认识爸爸妈妈,对陌生人好像比我们还要亲近,这一点让我非常恐慌,便带她到东莞的妇幼保健院看医生。

 

医生拿出表来一对,发现一一有很多特质都跟和自闭症重合,除了上面提到的,她还喜欢看灯,爱转圈,爱玩手指,叫名不应,情绪糟糕,时常嚎啕大哭……

 

但是因为孩子年龄比较小,医生只说疑似自闭症,先给下了语言发育迟缓的诊断,让我们一个月之后复查。

 

哭着跑回家的我,仔细一想觉得自己等不了一个月了,便在十天后去了广州中山三院岭南分院,在那里,游聪医生诊断一一为典型的自闭症。


可能是自己本身学医的缘故,我较快就接受了这个现实,并且一刻也不耽误地给孩子加紧训练。除了和孩子一起在三院上过几个月的半天亲子班、全天亲子班,其他时间我都是一边自学,在家给孩子做干预。


没有任何经验的情况下

我从这几个方面入手


孩子被确诊,我和很多家长一样,面临着没有时间、没有精力,没有经验,没有钱的现实,因为与孩子爸爸的分歧,我甚至没有任何依靠,但是没有工作的我还是一头扎进了孩子的康复事业中,在一个个问题的解决中成长——

 

第一大难题是这样的孩子怎么教?


我当时一边报了中山三院的亲子班,这个班的主要的目的就是教会家长怎么来干预孩子;一边我也大量地看书自学,ABA丹佛都看,邹小兵教授的《与你同行》是我用得比较多的。

 

第二难题是用什么方法教?


刚开始我也不懂干预方法和技巧,但是牢牢地记住了医生的一句“不要让她闲着就好”。所以无论带孩子去哪,我的嘴巴都是在不停地说,看到什么就一边指一边说,不厌其烦地重复。

 

比如孩子上学要经过8个红绿灯,我会在每一个红绿灯处都停下来和她说“现在是红灯/绿灯……”每隔两天就会带她去超市,一遍一遍地逛,教她认知。


第三个问题作为全职妈妈,我又要做家务又要干预孩子,忙不过来怎么办?


在有了一定的干预知识之后,我就干脆把干预训练融入到生活中。


比如在摘菜的时候可以引导孩子一起帮忙,一边摘菜一边给孩子做描述,“这是什么菜”;买菜时也可以带着孩子一起去,过个红绿灯,过个马路,都可以和孩子说:“我们现在在过马路,哦,你看这是什么,那是什么……” 虽然孩子现在可能没有听进去,但是在说了100遍之后,她肯定会学会的。


我也不纠结孩子不会什么文字数学,先教与孩子的生活息息相关的东西,生活自理,交通,购物,面对社会她缺少什么就补什么。


第四是最让家长头疼的情绪和行为问题。


一一小时候的情绪和行为问题都是比较严重的,夜里一两点不睡,四五点又起来闹腾,时常会突然间的情绪爆发,大哭不止。一开始我都是很关切的态度,一有风吹草动都会去理她,后来发现不行,越理她越强烈。

 

之后我遵循了一句话:“不知道怎么做就不要刻意管她。”比如她哭闹时,我知道她的原因大多是要某种东西,所以我只要转移她的注意力就行;如果她是突然间没来由的情绪爆发,这种情况就不用管她,一会就好。


第五个是认知跟不上怎么办?


在这个方面,除了上面提及的不停和孩子说以外,我还带着一一读了大量的绘本,她也非常喜欢读,她基本上有一半的东西是从绘本中学会的,现在的她的词汇量非常大,属于超龄的。

 

很多家长都在担心孩子看不懂,其实只要说多了孩子总会听进去的。因为很多东西没有出现在生活中的东西我们不可能光靠口头更孩子说,绘本却可以很直观的展现,拓展孩子的认知面。


这样生活化的、一刻也不停的干预让一一的进步非常明显,确诊后三个月的一天,走在马路上,孩子忽然指着一朵花说:“花”,这是我第一次听到她的声音,第一次看到她用手指物。她的语言就这样出来了,词汇量也开始暴涨10个,20个,30个……渐渐的行为和情绪问题也逐步减少。


半年后,我再一次带着一一去游聪医生那里复诊时,她的情况已经转为了轻度,除了语言和认知还差一些,其他的各项都赶上来了。医生也告诉我一一已经不需要高强度的干预了,针对某几个方面加强就好。


一一的飞速进步

这几点必不可少


一一从确诊到“摘帽”这之中只用了一年半的时间,这是一个相对而言比较快的速度,每个孩子的情况都一样,一一走的干预训练之路不一定适用于每个家长,但是下面几点是我觉得非常重要的:

 

1 早干预。因为孩子的年龄小,她和同龄的小朋友差距还不大,这时候我们主要的任务是把差距补上去,这样教的东西相对较少,难度系数降低。同时,孩子的干预时间宝贵,一确诊就马上干预,即使是误诊,干预了也没有坏处。

 

2 强烈干预。正规的干预是建议每天8小时左右,但在孩子确诊前期我是绝对超过这个时间的,当时我是全职带孩子,除了睡觉时间,我都在干预,每天的干预时间超过10个小时。

 

3 相信医生、方法正确、不瞎折腾。建议家长在选择正规医院确诊之后就马上干预,不要说不相信这个医生,不接受这个事实,再多几家医院看,其实这是徒劳无功的。


一一在医生还没完全确诊的时候就已经在强烈干预了,而且去了中山三院就一直在那里,非常信任那里的医生,治疗师,也没有走弯路,没有去尝试其他的疗法。

 

4 注重家庭干预。只有家长是最了解自己孩子的,无论怎样都不能放手,即便是在有条件上机构的情况下,也不依赖于机构,而是以家庭干预为主,机构干预为辅。

 

5  家长的情绪自我调节很重要,什么样的家长就会带出怎样的孩子,他们的情绪会随你的情绪而变化。我是全程一个人带一一,压力非常大,但我很少打骂孩子,情绪崩溃时也不会对着孩子哭。

 

同时我也会自己去释放压力,有时候会让亲人帮忙带一天或者两天孩子,自己去逛个街,或者来个短途旅行,培养一些自己的小爱好,比如我喜爱摄影,期间一直没有放弃。

 

这两年的时间下来,我更加明确了一个答案:


孩子不是自己的全部人生,该要过的生活还是得过。不要觉得摊上这样的一个孩子,自己的人生就毁了,其实正是因为有这样一个孩子自己学到的东西更多。


编者后记:


最后,我们想借用邹小兵教授的一句话提醒各位家长:“无论是“误诊”还是“摘帽”,只要孩子的发育偏离了普通儿童的轨迹,就需要介入正确的干预,并且这是伴随孩子终生成长的过程,即便孩子最后达到了最佳的结果,也不意味着从此高枕无忧。”


如果您在孩子的干预的问题上还处于比较迷茫的阶段,除了参考过来的家长的经验,还可以看看深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌的给出的建议(点击阅读:一张清单,列好了“孩子确诊,家长可以做的事”!)。


- END -

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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吕淑兰
吕淑兰
人物性质:诊治医生
所属单位:聚疗(湖州)健康管理有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :浙江湖州市
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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