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2005年4月,作为一个自闭症孩子的家长,为了爱子和更多自闭症孩子能够得到及时的康复训练,陈婕创办了上海奇翔儿童发展中心,帮助自闭症、阿斯伯格症、学习障碍、多动症等相关发育障碍儿童及需要提升学习能力的各类儿童进行个别化训练辅导,以及开展相关的公益活动和公益倡导。
自闭症儿童需要的不仅是简单的康复,而是社会更多的接纳与包容。而自闭症康复是一个系统的社会问题,孩子从早期诊断、康复训练、入学、职业培训、就业以及重症患者的养护都存在一定的空白。自闭症在中国被发现只有30多年,康复机构一般都由家长创办,而且机构规模小、康复技能普遍不高、地区间差异大等都是这个行业存在的问题。2013年陈婕发起“星宝上学”计划,旨在帮助全国更多2-12岁自闭症儿童提升学习能力,同时向社会倡导接纳包融,帮助自闭症孩子融入普校。在她的不断坚持和努力下,“星宝上学”作为上海奇翔儿童发展中心的品牌项目,由最初的一家中心,到现在的五家中心(长风中心、闸北中心、徐汇中心、天津中心和北京中心),学生300余名,老师50余名,她将自己的理念传向了全国,让更多自闭症儿童和家庭从中受益。
十年来,在她的带领下,“星宝上学”为2800多名自闭症等发育障碍儿童进行咨询评估,帮助2000多名儿童提升学习能力,其中70%的儿童进入了普教体系。同时,她还长期坚持扶贫帮困,前后为困难家庭学生提供学费2万余元,已有80多名孩子受益;此外,每年她都会邀请业内专家免费开展家长培训,总计达80场以上,影响6000人次;为儿童开设免费公益课程,主要包括手工课、面点课、游泳课、羽毛球课以及3D游戏融合课等共计100场以上,受益儿童达近千人次;每年“4.2 ”、“6.1”等重大节日开展游园、运动会、文艺汇演等大型宣传倡导活动,向公众普及自闭症知识,让大家对自闭症有更正确的认识,少一份歧视。同时联络企事业单位、志愿者等开展与特殊儿童的互动、慰问活动等。现在,长期固定的志愿者达到80名,流动志愿者有几百名,参与共建和活动的企事业单位包括中国浦东干部学院、普陀区青年机关干部、华东师范大学特殊教育系、交通大学EMBA、上海证券交易所、交通银行、阿彦和他的朋友们、盈科律所、国泰人寿等等。
2013年,应北京大学出版社邀请,陈婕根据自身经历和多年教学经验出版了《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》一书,其中讲述自己和自闭症儿子齐齐的故事,如何帮助齐齐一步步学会了沟通,学会了自理,进入了小学……这本书,后来成为众多自闭症家长的励志图书,中国越来越多自闭症患儿的家长,从这本书中看到了希望,有了坚持下去的勇气和力量。
除出书外,陈婕还积极参与社会活动,凭借自身是上海市家庭文明建设重点立项“随班就读学生家庭教育和发展策略的个案研究”课题组成员和“自闭症谱系儿童早期干预的支持现状及社会对策研究”课题组负责人,为自闭症儿童和他们的家庭争取更多的权益和政策支持。陈婕还是中国民主建国会会员、美国舍恩菲尔德基金会易社国际学者、上海市三八红旗手、上海市社会建设青年人才协会第二届理事会监事。
不断扩大的影响力,无以计数的成功案例,让陈婕和她的中心越来越多的出现在公众的视野中,上海电视台《七分之一》、香港凤凰卫视《鲁豫有约》、《与梦想同行》、东方卫视《人在东方》、江苏教育电视台《家有儿女》等以及《解放日报》、《家庭教育报》《时尚健康》《现代家庭》等各类媒体等都对陈婕老师和中心的发展故事进行了上百次的采访和专访,呼吁更多的人关注自闭症。
十年间,在她的带领下,她的中心也获得了诸多殊荣:(1)首批全国孤独症服务机构自强自律创建活动“社会倡导达标单位”;(2)中国精协孤独症行业服务协会理事单位;(3)首批上海市残联“阳光宝宝卡”定点康复机构;(4)上海市普陀区先进社会组织;(5)2014年度上海市青年五四奖章集体称号。
这是一个任重而道远的职业,站在他们对面的不单单是“自闭症”这个无法攻克的难题,更是一双双清澈的眼睛,一个个家庭的希望,即使未来再艰难,陈婕和她的团队也将一直走下去。
作者:陈婕
出版社:上海社会科学院出版社
出版日期:2016年01月
作者:陈婕
出版社:上海社会科学院出版社
出版日期:2016年01月
来源:小丫丫自闭症
作者:美国丫丫爸爸
栏目:阿斯伯格
关键词:脱帽,阿斯伯格综合征,小丫丫自闭症
来源:自闭症家园网
作者:自闭症家园网
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来源:大米和小米
作者:毛毛妈
栏目:自闭症家庭
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来源:厦门然和特需教育服务有限公司
作者:原创 然和教育
栏目:康复方法
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