孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孩子被确诊自闭症?千!万!别!辞!职!

  • 2022-11-14 20:14:14
  • 陈婕
  • 自闭症家庭;
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来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
作   者:陈婕
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摘   要:2017年8月,一岁多的毛毛刚确诊为自闭症,我跟很多母亲一样,打算放弃事业全力“拯救”孩子,全部时间精力都用来干预。微信上跳出的信息,频频打断我和毛毛的游戏时,我发现,这样的工作状态已经违背了我重返职场的初衷,我需要工作和生活泾渭分明,这样才可以保证我在业余时间可以不被干扰、高质量地带。
关键词:自闭症孩子家庭如何平衡工作与家庭,自闭症孩子家长心路历程

自闭症孩子家长新路历程


文/毛毛妈

孩子刚确诊自闭症后,很多家长会想: “我要先辞职,拼尽全力,花几年时间治好孩子,再开始我的人生。”我不完全否定这样的想法。如果家长的心态、经济等各条件允许,前期多付出一些,以后的路就会好走一些。我也不完全赞成这样的想法。因为,养育(干预是养育的一部分)一个孩子,不是一次短跑,而是一场马拉松。即使真的有“治好”这一说,那我们养育一个普通孩子,也需要从长计议,而不是一时兴起。

所以,我们更需要的,就是找到适合自己的节奏,均匀发力(这个力,包括精力和金钱),以一家人都相对舒适的状态,与孩子共同成长。下面就是我和儿子毛毛确诊几年来的经历和心得。

做了半个月自闭症全职妈妈,我逃了。

2017年8月,一岁多的毛毛刚确诊为自闭症,我跟很多母亲一样,打算放弃事业全力“拯救”孩子,全部时间精力都用来干预。不过,我和一贯审慎决策的老公毛先生商量后,没有冲动辞职,而是先请了半个月的假,一是调适心理状态,二是试试节奏,如果行得通再辞职也不迟,“进可攻,退可守”。很快我就发现,我高估了自己的心理承受能力和带娃的能力。

在那半个月里,我无数次崩溃:特别是,在机构里,老师像训练动物般反复训练毛毛,只为让他能够听到“苹果”时,会伸手摸一下苹果!我马上就在想:一个孩子成长需要学习的知识那么多,如果每一个知识点都要这样训练,要训练到何年何月啊!特别是,毛毛情绪大爆发,在地上不停打滚,严重时还用头撞厨房的玻璃门,那“哐哐哐”的声响仿佛锤子,砸痛了我的心。又特别是,我悲伤痛哭,毛毛还像看猴子表演一样看着我,哈哈大笑……我和毛先生发现,以我这样的状态,根本不适合全职带孩子。

如果说带娃能力满分是10分,那外婆带娃的分数是2分(这里并不是否定外婆,她作为一个只会讲白话的传统广东老妇人,很难习得干预知识帮助孩子,但她可以照顾孩子的生活起居),而那时的我顶多是3分到4分。

冷静下来后,我开始思考三个问题:

(1)现阶段,我需要什么?

我需要一个缓冲期,调适心理状态。孩子固然需要抓住“黄金期”干预,但以我的状态,与其强行长时间低效地与娃待在一起,倒不如抓住所有业余时间高效地干预孩子。

(2)孩子需要什么?

孩子需要的是专业的干预和支援,而不是一个时不时带有负面情绪的妈妈。孩子需要的是高质量的陪伴,而不仅仅是有个家长能跟他待一起。

(3)家庭需要什么?

那时我们才搬来深圳不到1年,一切都要从头开始,深圳高额的住房成本以及孩子的教育费用,如果仅仅依靠毛先生承担,他的压力会很大。


自闭症孩子家长新路历程

考虑清楚这些问题后,我决定重新返回职场。

辞去世界500强公司,入职小私企。在经历了半个多月地狱般的生活之后,我重新返回原岗位,感觉无比轻松!上班对于我来说,简直就是休息!因为,相比娃的那些棘手问题,工作真的简单多了,而且还能领着不错的薪水。唯一的问题是,太消耗时间。

那时候的工作状态是996+007,即早9点上班,晚9点下班,每周工作6天,这还只是坐班状态,下班后依然24小时随时随地开着微信候命。你可能会说,下班时间微信装作没看见不行吗?还真不行!曾有同事就因为领导在群里发了一个微信红包,超过20分钟没领而被罚,被罚的理由是:抢红包都不积极,还能指望你工作积极吗?!那要不要辞职换份轻松点的工作?

这对于我和一向想要成就我的毛先生而言,都是一道难题。那年我才26岁,刚从三四线城市来到深圳闯荡,意气风发,凭借着还不错的学历和工作背景,一到深圳就入职了世界500强企业,职业前景一片明朗,如果换去普通私企,无异于腰斩前程。与此同时,我也很清楚知道现阶段孩子需要什么,我的主要责任是什么。

微信上跳出的信息,频频打断我和毛毛的游戏时,我发现,这样的工作状态已经违背了我重返职场的初衷,我需要工作和生活泾渭分明,这样才可以保证我在业余时间可以不被干扰、高质量地带。深思熟虑后,我向公司提出辞呈。接着以原有薪资的1/2,入职了现在这家小私企(所幸三年后涨到之前的水平)。

好工作,成就好妈妈。

这家公司确实如我所料,除非有急事,绝对不会在周末或下班时间给我打电话或发信息。这里的员工都已经习惯了下班之后,就不再查阅企业的微信工作群。这里的领导也都会把会议,甚至是培训安排在上班时间。更让人惊喜的是,我的直属领导,即总经理对我的领导风格是:3分他律,7分自律。这就给我了很大的工作自由度。而且,无论我在工作中有什么想法,他都会全力支持我,有好的培训机会也送我去参加。当我告诉他毛毛的情况后,他更是几乎无条件地支持我,当我提出说要请半个月假带毛毛去北京参加家培,他直接说,“你想休一个月都可以!”

好的人际,也是相互的。

我入职后曾花费4个月,每天主动加班,将公司的现状和可能存在的风险梳理了一遍,同时提出解决方法,修缮了全套的企业管理制度,优化了工作流程……整个公司的工作氛围焕然一新。在我入职半年后,被集团HRD(人力资源总监)谈话表扬,我回去统计了一下我的“前任”名单,发现公司成立6年,已经换了13名人力负责人,最长的工作一年半,最短的只有一周……而目前,我入职已经快满4周年了。我的工作和人生稳步上升,面对孩子才更有底气和耐心。一切,都为孩子搭建支援系统。

我非常认同北京星星雨田惠萍老师的话:“如果你把孩子的干预仅仅局限在你自己身上,你肯定是不堪重负的。”几年来,我一直统筹整合身边的资源,为毛毛搭建了以“家×机构×学校×社区”为核心的微系统。这几个要素之所以用乘号连接,是因为它们不是简单的叠加,而是相互促进、有机联动。

我们逐一来看:

(1)司令部——家。我和毛毛爸是这个“项目”的总负责人。当然家也可以是训练场,但在这个支援系统里,“家”最主要的角色是总司令。

(2)催化中心——机构。我把它看作是孩子成长的催化剂,帮助家长达成阶段性目标。另外,机构里的专业老师在必要时也可以担任“专家”的角色,指导普校老师如何支援我们的孩子。跟家长相比,特教在普校老师那里更有权威和说服力。

(3)巨大的考试场——学校。孩子在家和机构习得的技能在学校泛化,孩子的问题和不足也在学校里暴露,为家和机构的教学目标提供新任务。

说到这里,我想分享毛毛的个训郑老师推荐的两本书——《你会爱上这个孩子的》和《我的孤独症朋友》,目标读者分别是普校的老师和普通学生。我们在合适的机会推荐给孩子班上的老师和同学阅读,肯定有助于他们接纳和帮助我们的孩子。

(4)泛化中心——社区。比如小区、公园、或者是商场、地铁站、机场等。孩子的社会性适应行为在这些环境泛化,并进一步锻炼。比如前段时间我让毛毛独自乘坐5个半小时的飞机到奶奶家(刚刚,6岁自闭症儿子独自从深圳飞到乌鲁木齐!),我最近还给毛毛招募了“童工”……

就这样,多方相互配合与支持,形成一个有效的支援系统,助力孩子的持续进步。


自闭症孩子和妈妈,都越来越好

现在的我,跟全职在家带娃时的状态完全不同:刚全职在家时,我以“受害者”的角色在活着,“我都为你付出这么多了甚至放弃工作了,你怎么还没进步?”我的未来全都压在孩子身上,孩子肯定也会不堪重负。

重返职场后我意识到,孩子只是我生活的一部分,我只管给他浇浇水、施施肥、松松土,剩下的,顺其自然。

孩子也有自己的“花期”,他的花朵可能开在春天,也有可能开在冬天,我要做的是尊重他的成长曲线。

当放下心里的重担后,我和毛毛都轻松了许多,我们也在这种状态下无意中走上了“快乐疗法”的道路:

⏩毛毛那时特别喜欢气球,于是我就在家打了上百个不同颜色的气球,在玩气球的过程中,毛毛认识了各种各样的颜色,甚至连玫红色、深蓝色、浅紫色等等色系都分得清,在气球吹大和吹小的快乐体验中也学会了区辨大和小。

⏩毛毛那时特别喜欢逛超市,于是我就让他坐在购物车上,推着他逐一逛超市的各个区域,就这样学会了物品的分类、远近、冷热等知识。

在饮料冰柜前,他想要蓝莓汁,我就故意给他拿苹果汁,他自然会把我递过去的饮料推开,这是我辅助他说:“不是这个,我要蓝莓汁!”渐渐,他也学会了拒绝。

⏩毛毛那时也特别喜欢出去玩,在公园玩耍时,我让他踩在滑板车上,飞快地拉着他向前跑,同时旁白道:“快!”,接着来个急减速,“慢!”。

毛毛在这种频繁的速度切换中体验了到什么叫做“快与慢”,同时也体验到与我互动的快乐。

⏩最早,毛毛没法读懂我的表情,在我悲伤痛苦时还哈哈大笑。于是,我就抓住每一次“受伤”的机会,激发他的共情。

有一次我的手指流血了,就在他面前假装疼痛难忍,然后装作哭泣落泪……如今的毛毛,能感知到,也非常在乎我的感受,如果我笑了,他也会跟着开心,如果我哭了,他只会比我更伤心,而且还会想方设法逗我开心,简直是个小暖男。你可能会问,如果我那时心理素质足够强大,早早辞职陪伴他,孩子的进步会不会更大?时间无法倒流,也没有“如果”。我无法给你确切答案,但我敢肯定的是,那时候的选择,是以我们全家都相对舒适的状态进行的。可能也因为如此,毛毛才长成一个快乐的、充满活力和好奇心的小男孩。

未来,我们还有很长的路要走。不过只要我们在一起,就一定能向上生长。

*本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。


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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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陈婕
陈婕
人物性质:机构创始人
所属单位:上海奇翔儿童发展中心
人物特长:机构创始人
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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