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小丫丫自闭症:患阿斯伯格综合征的Jason Arday成为剑桥大学最年轻的黑人教授

  • 2023-03-09 09:21:37
  • 陈婕
  • 阿斯伯格;
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来   源:小丫丫自闭症
作   者:陈婕
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摘   要:01从自闭症到剑桥大学教授对JasonArday来说,他似乎经历了一切人生注定无法成功的典型故事:少数族裔、出生贫寒、单耳失聪、身患癌症。然后,因为出版《Neurotribe(神经部落)》一书而极大地促进了神经多样性运动的SteveSilberman指出,Jason的故事说明,自闭症不能用“高功能”和“低功能”这样的标签来定义。
关键词:脱帽,阿斯伯格综合征,小丫丫自闭症

01从自闭症到剑桥大学教授

对Jason Arday来说,他似乎经历了一切人生注定无法成功的典型故事:少数族裔、出生贫寒、单耳失聪、身患癌症。更不可思议的是,3岁被诊断有自闭症(阿斯伯格综合征),11岁才第一次说话,18岁才学会读写。

一生之中,什么才更重要呢?成功还是突破自我?Jason说,另一种成功的方法,另一种生存法则,另一种自我突破——就是,用笑容来面对困境!


从自闭症到剑桥大学教授


2023年,在37岁的时候,Jason成为剑桥大学最年轻的黑人教授。

Jason著作等身,他是种族平等,社会公正和教育领域一位令人尊敬的学者。他的主要研究方向是提高非洲裔、亚裔和其他少数族裔在高等教育的地位。3月6日,他将正式成为剑桥大学教育社会学教授。

除了学术成就,Jason还是一位公益人士。他是英国著名的种族平等智库Runnymede Trust和大不列颠社会学联合会的理事,还在其他几个社会学方面的非盈利组织担任重要职务。

02压力和机会同在,其实是一种幸运

Jason出生在伦敦南部的贫民窟,家中兄弟二人,都被诊断有自闭症。其中Jason自己3岁时被诊断有广泛性发育迟缓和阿斯伯格综合征,而且一只耳朵听力不好。医生认定孩子一辈子需要使用手语。但是,伟大的妈妈并没有放弃,她接受这个事实,拥抱这个困境。她总说,“Jason, 你就是你自己,唯一的自己。你也是一个有丰富多彩人生的人,你也能做很了不起的事情。”Jason在自己的Ted演讲时说,当你不断地听到这样的鼓励时,你就会开始相信,似乎自己真的能够做了不起的事情。

当然,除了接受自闭症这个事实,在7年间,每周3次,妈妈都带Jason去接受语言训练。然而,似乎没有看到任何进步的迹象。只是这么多年,几年来做着同样的事情,正是自闭症人士喜欢的重复性活动。

然而,尽管大家都勇敢地接受事实,要完全拥抱自闭症还不是一件容易的事情。就在精疲力竭的时候, 11岁的Jason突然取下助听器,说出了人生第一个单词“hello (你好)”。妈妈简直不敢相信,赶紧说,Jason,再说一遍。

在这个不可思议的时刻,Jason认识到,即使人生不如意,只要努力,也能有所改变。就这么忙忙碌碌地到了18岁。而这一年,Jason竟然学会了读写,虽然阅读只有8岁的水平。这时候,Jason遇见了他一生的导师、辅导员和朋友,来自巴西的Sandro Andrei Sandri。当所有人,包括Jason自己都觉得自己只能成为一个超市的上货员时,Sandro却认为Jason应该有更大的梦想,“我认为2年内,你可以去上大学”。Sandro说,我们可以挑战世界,并赢得胜利。

在人生中,总有人能让你相信自己,让你能够遥望远方,让你梦想成真。2年后,Jason果然上了大学,尽管他当时只有12岁的阅读水平,三年级的数学能力。大学的学习很是吃力,总想着放弃。意料之中和意料之外的是,Jason 21岁了,有了自己的第一个孩子。成为爸爸让他感到恐惧,但是孩子在手里,能怎么样呢?接受了现实,并为孩子努力。终于在23岁时,完成大学学业。并在27岁时,开始攻读博士学位。

2015年的时候,突如其来的脑瘤诊断,再次让Jason感到了恐惧。有什么办法呢?接受事实,拥抱困境吧!Jason接受了癌症手术,之后,顺利通过博士考试。相继在英国几所大学短暂工作后,2023年,著名的剑桥大学聘请Jason成为该校教育学院的教授。

正如Sandro 说的,我们挑战世界,2-0完胜。当压力和机会同在,其实是一种幸运。用微笑拥抱困境,最重要的是永不言弃。


从自闭症到剑桥大学教授


03Jason Arday的成功,励志而又有些离奇

三岁诊断有自闭症,11岁才开口说话,18岁才学会阅读写作,20岁上大学,27岁攻读博士,37岁被剑桥大学聘为教授——Jason的故事,看着励志而又有些离奇。

当然,这很快在英国成头条新闻,也让神经多样性运动社区欢欣鼓舞。神经多样性的定义认为,像生物有多样性一样,人的神经发育也有多样性,自闭症就是这样的一种神经多样性。这一概念为自闭症群体争取权利、防止污名化,为自闭症的“社会模式”定义提供了新的基础,具有革命性的意义。然而,当神经多样性走进极端的时候,就让自闭症这个概念大大地扩大化了。

2021年底,以UCLA大学教授,自闭症研究学者Catherine Lord为共同主席的《柳叶刀》“自闭症委员会”,首次提出了“重度自闭症”的概念。Jason的情况,在一定程度上,符合这个“重度自闭症”的概念。

同为剑桥大学教授,自闭症研究学者,Simon Baron-Cohen首先转发了Jason被剑桥大学聘用的信息。然后,因为出版《Neurotribe(神经部落)》一书而极大地促进了神经多样性运动的Steve Silberman指出,Jason的故事说明,自闭症不能用“高功能”和“低功能”这样的标签来定义。神经多样性代表,Steve Kapp则以此否认“重度自闭症”的概念。

然而,报道中,很难找到Jason成功地走出自闭症而成为剑桥大学教授的经历。Jason有位伟大的,从不放弃他的妈妈。除了长期坚持语言干预,还对Jason进行音乐教育,希望音乐能够帮助他的语言发展。Jason的导师、辅导员和朋友Sandro Andrei Sandri也一样,对他充满信心,从不放弃。然而,这些努力很难说,就是Jason走出自闭症的原因。

同样的困惑在自闭症研究中也有记载。研究发现,确实部分从小诊断有自闭症的儿童,最后能够成功地走出自闭症,长大后不再符合自闭症的诊断——虽然其中的原因依然是个谜。

早在1970年,被誉为英国儿童心理学之父的Michael Rutter就观察到,大概1.5%的自闭症人士在成年后,能够融入社会,不符合自闭症的诊断。40年后,康涅狄格大学心理系教授,有着40年的自闭症研究经历的Deborah Fein,UCLA教授,自闭症两个诊断金标准(ADOS和ADI-R)的制定者,Catherine Lord,以及纽约爱因斯坦医学院自闭症中心的主任、儿童发育专家Lisa Shulman等人的研究都认为,大概有3-25%的自闭症人士会走出自闭症,在认知,适应性能力和社交能力上进入 “正常” 的范围——虽然这些研究中,对于“走出自闭症”并没有统一的定义。


自闭症研究者


这些研究都是由知名的自闭症专家领导,而且有比较详细的诊断记录,可靠性很高。也就是说,确实有部分孩子,或许是某一自闭症亚型的孩子,最终能够走出自闭症,脱帽成功。但是,在所有报道中,研究者都无法明确判断,到底是什么样的孩子,或者哪一亚型的孩子能够脱帽成功。

也许就像Jason自己说的,另一种成功的方法,另一种生存法则,另一种自我突破——就是,用笑容来面对困境!用微笑拥抱困境,而且永不言弃。

参考文献:

1. https://www.youtube.com/watch?v=Y07EK4R_iEE

2. https://news.educ.cam.ac.uk/230223-jason-arday?utm_campaign=collegiate&utm_medium=email&utm_source=1234108_Daily%20Briefing%20-%2023%2F02%2F23&dm_i=6DCE,QG8S,14VOCB,3A8DL,1 

3. https://www.gla.ac.uk/schools/education/staff/jasonarday/#biography,publications



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成立时间:1992年11月30日
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