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社会实践 | 观“星”记——NJU快乐星球社会实践团队走进上海展翼培智中心

来   源:上海展翼(普陀区)
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摘   要:南京大学社会实践团队“快乐星球”,以自闭症在我国信息时代下的新型康复手段和康复平台为研究课题,在暑期展开了一系列活动。团队期望在调研中,了解线上平台机构的探究及相关前沿技术,并通过问卷调查、实地走访、深入访谈、文献查阅、数据分析等形式,了解当今中国自闭症的治疗手段和发展情况与相关康复机构、平台的发展
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南京大学社会实践团队“快乐星球”,以自闭症在我国信息时代下的新型康复手段和康复平台为研究课题,在暑期展开了一系列活动。团队期望在调研中,了解线上平台机构的探究及相关前沿技术,并通过问卷调查、实地走访、深入访谈、文献查阅、数据分析等形式,了解当今中国自闭症的治疗手段和发展情况与相关康复机构、平台的发展情况,为如何更好地推广发展线上平台及新型技术提供合理化建议,让“星星”——自闭症儿童不再孤独地闪烁在天空。
顶着盛夏的烈日和大风,快乐星球的上海小分队与七月下旬抵达了“魔都”。 当日凌晨,小分队的成员们都没有入睡。在凌晨一点的上海,他们围坐在民宿的地上,开始规划一天的行程。从展翼开始,到暖星而止,探索线上线下的共通之处。窗数点繁星望着窗内的人儿,窗内的人牵挂着“星星的孩子”。这注定是一个不寻常的夜晚。
以自闭症在我国信息时代下的新型康复手段和康复平台为课题,快乐星球社会实践团队来到了位于上海普陀区展翼儿童培智服务中心。这里有关怀,有感动,也有希望。

走进展翼

上海普陀区展翼儿童培智服务中心是一所为发展障碍儿童提供康复服务的民办非盈利性社会福利机构,该机构为2-16周岁患有孤独症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童提供康复训练和生活指导,培养生活自理能力,开展综合训练,为社区家庭提供咨询服务和心理疏导。快乐星球的成员们通过走访展翼,对国内孤独症康复机构的有了更多的了解。

“我的孩子就患有孤独症”
“星妈”的身份,使孔老师孕育了展翼。

创立之初,困难接踵而至。特教行业师资匮乏,行业运营不规范,场地租借困难,重重阻碍中的展翼也曾濒临破产。六年的坚守,让孔老师生了半头白发。但看着孩子们的情况好转,学会自理生活,看着家长舒愁宽心,看着社会上越来越多的人对孤独自闭儿童群体放下偏见、施以援手,孔老师觉得,一切都值。
从十六年前的世界五百强管理层领导者到孤独症康复机构的负责人,从母亲到“星妈”,孔老师波澜的前半生,都印证着她的初心与信念:
帮助一个孩子,温暖一个家庭。
“我们与你一起守护!”

家长们写的感谢信

每一个“星宝”的背后,都有一双辛劳的父母,一个背负了多重压力的家庭。展翼的前进,离不开每一位“星爸”“星妈”的支持。他们将自己的孩子交托给展翼,有一份信任,也有一同努力的美好期待。
谈及家长,孔老师十分感动。展翼创建伊始亏损了七十多万元,是家长们联名五十多万元的捐款给了展翼重生的力量,也让孔老师继续前进的决心更加坚定。
由于租金等问题,展翼也曾多次搬家。孔老师告诉我们,每一次搬家,家长们会用小推车、脚踏车或者双手积极地参与物资搬运的工作。现在展翼里的一砖一瓦,一花一木,都凝聚了家长的辛勤汗水。大家靠着共同守护的信念和对展翼的信任,一起为孩子们创造了安心成长的乐园。
有的家庭在上海定居,有的从其他省份而来,但每个家庭都在这里相遇,他们的努力令人感动,他们的期盼给人力量。
“我们六年来,只走了一位老师。”

谈及展翼的特教老师,孔老师欣慰地告诉我们,几乎所有的老师都选择留下来。不算高的工资,生活成本高的上海,每一位坚守下来的老师,没有一个不怀揣一颗爱心。
“我们这有十一月就要生产的老师在高温天气打车上班,一直坚守着岗位。”对于这些“准妈妈”老师,孔老师通常都需要强迫她们休假养胎。很多老师年纪轻轻,还没有为人父母的体验,却要照顾一个甚至几个孩子。
“捧着一颗心来,不带半根草去。”这些老师们都是平凡的普通人,却愿意陪伴最不普通的一群人;他们不是耀眼的星星,却发出耀眼的光芒。

有时情怀留不住人,但爱心可以。
“每个孩子都是一颗星星”


会议室的书架上摆满了孩子们的作品——画、发卡、纸巾盒、串珠花、香氛片,大部分是孩子们在老师和志愿者的协助下完成的,这些作品也会通过举行义卖活动来接受社会筹款。
可能很多人认为这些孩子是天才,但这其实是一个误区。“我们有智商93的孩子,也有用英文写日记的孩子,他们在平时的考试里甚至不会输给其他正常的孩子。但孤独症不等于天才,这些孩子在很多方面还是欠缺的。”
访谈期间一个十几岁的男孩突然“闯”了进来,孔老师温柔地将他“劝”出了门。“这个孩子有时会因为看到爸爸和别人说话而发怒,甚至会带有攻击行为。我们也有具有攻击性的孩子。”
展翼目前有一百多个2至16岁的孤独症孩子,孩子的年龄越大,相关的机构越少,他们的生活也可能会更加困难。 “但孩子们并不是十六岁之后就不存在于这个世界上了。”
下课铃响了,孩子们陆陆续续地到走廊休息,家长们通常在走廊等着。午饭时间到了,孩子们像往常一样说着“老师再见”,拉着大人的手回家吃饭了。
快乐星球在展翼的一天充实而有收获。我们参观了孩子们的课堂和活动,看到了他们精美的手工作品。希望我们的步伐和视角能还原出展翼美好的理念与切实的行动,让更多的人了解、参与到自闭孤独儿童群体的帮助支持中来。

美编 | 甘静雯
责编 | 奚炜轩

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来源机构专栏sign up

上海普陀区展翼儿童培智服务中心
机构简称:上海展翼
成立时间:2014年11月21日
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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朱红
朱红
人物性质:机构特教
所属单位:永嘉县星启迪特殊教育培训学校
人物特长:机构特教
区     域 :浙江温州市
单位性质:家长创办机构
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