大龄孤独症群体家庭的困境调查及对策研究——以浙江省为例

陈玥彤1胡杨明子2胡月婵1
（1．嘉兴学院平湖师范学院，浙江嘉兴314200；2．温州医科大学精神医学学院，浙江温州325035）

摘要：本研究通过问卷调查和半结构采访，调查采访孤独症大龄群体家庭。调研表明大龄孤独症群体家庭存在家长系统操作能力不高、未来生活保障低、家庭负担重的困境，因此现在迫切需要解决孩子的行为问题、提高孩子的语言能力、重视社会提供的就业机会的等。鉴于此，本文提出加大大龄康复训练机构建设以及完善职业培训体系，以期促进大龄孤独症群体社会支持系统的研究与构建。
关键词：大龄孤独症；孤独症家庭；困境；对策
中图分类号：C912.3文献标识码：A文章编号：2095-9052（2022）03-0058-03

孤独症又称自闭症或自闭症谱系障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病，主要表现为社会交往和行为/兴趣等两个维度的障碍（DSM-5，2013）。从2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》来看，我国孤独症儿童估计超过1000万［1］。当孤独症孩子成年后，他们很少能得到康复机构的职业技能培训，无处可去。而在孤独症孩子年龄过大不予被机构所继续接收后，其家庭则需负担起孩子终身的抚养、照料，生活困难重重［2］。
笔者认为，要想真正解决他们的生存困境，需要构建完整系统的大龄孤独症群体的社会支持体系，因此本文在进行困境调查的基础上，分析了大龄孤独症群体家庭的主要需求，针对性地提出解决策略，期望对大龄孤独症的社会支持系统构建起到促进作用。

一、研究背景

20世纪40年代，美国医生Kanner首次报道了11例具有孤独症病状的患者，并将该种病症命名为“早期婴儿孤独症”（EarlyInfantileAutism）。随着社会发展，儿童孤独症患病率不降反升，引起了各界愈加广泛的关注。
目前我国的政策保障以及学术研究在孤独症患者及家庭方面还尤为薄弱，研究对象主要局限在低龄患者阶段，涉及大龄孤独症群体的文献不多。从研究内容看，有的探索大龄康复机构的建筑设计，有的尝试运用社会故事干预大龄孤独症患者的情绪行为问题，仅有个别研究是探讨大龄孤独症的未来发展与生活保障，如职业教育、社会就业支持等内容［3］。
整体而言，笔者认为目前关于大龄孤独症的研究有如下缺失：一是国内很少针对大龄孤独症这一特殊群体进行系统调查，相关的政策支持和保障也相对缺乏；二是现有文献更多是对孤独症家庭笼统地进行需求分析及政策帮扶，而对大龄孤独症群体的就业支持相对还很薄弱。
针对此现状，调研团队通过问卷调查和半结构采访，共收集浙江省28例大龄孤独症家庭的调研问卷与访谈，针对大龄孤独症群体困境及需求做出分析概述并提出解决对策。

二、调查结果

对于大龄孤独症家庭现状，我们主要从现有负担、亟待解决的问题，以及家长系统康复训练能力三个方面来分析现状，从信息支持、发展支持、服务支持、情感支持四方面分析需求。

（一）现有负担

大龄孤独症家庭的现有负担主要有照顾孩子感到人手不够、康复经济负担重、缺乏专业的康复训练知识以及没有时间等。从数据分析来看，这些家庭最主要的困难还是集中在人手不够上，上班和照顾孩子实在难以兼顾，照护力不从心，而且在照顾孩子的同时也对缺乏专业的康复训练知识而感到茫然。

（二）亟待解决的问题

年龄对于家庭目前亟待解决的问题也有一定的影响。大龄孤独症家庭亟待解决的问题有生活自理问题、教育方法问题、上学问题、行为问题等，通过调查得知大龄孤独症群体家庭最迫切解决孩子的行为问题，选择教育方法问题的也不在少数，这也印证了专业康复知识普及不足的缺陷。

（三）生活中系统训练孩子的能力

事实上绝大部分家庭都能在生活中训练孩子的认知能力、表达能力、肢体协调能力等，但是并不系统，仅有12%以上的家庭可以系统操作，为了更好地帮助到大龄孤独症孩子，家长普遍希望提升自己在生活中的系统训练能力。

（四）需求分析

超过60%的大龄家庭希望有一个中心或机构能向家长提供支援或服务，这些家庭对于设置孤独症儿童疗育机构的诉求也很高。调查表明，大龄家庭渴求孩子能获得语言训练的指导，在家接受看护教育的意愿最低，更倾向于在普通学校接受融合教育或是孤独症机构训练和学校结合的方式。统计数据显示，占64.29%的14周岁以上的患儿家庭在职业技能培训体系和特殊教育方面有进一步的诉求，大龄孤独症家庭往往重视社会就业机会的提供。

三、透视困境：社会保障低，未来生活成难题

我国对孤独症谱系障碍的干预在早期的治疗康复上有了较大发展，但针对大龄群体的后续帮扶还很薄弱。他们成年后，大多数人不被康复机构接收，最终只能回到父母身边，成为家庭的沉重负担和社会的难题。

（一）康复训练机构少

目前有关孤独症的一系列帮扶主要集中在儿童阶段，很少有专业的康复机构能接受大龄孤独症患者，且这些机构大多是家长自发筹办，由于没有充足的资金保障，发展举步维艰。日常看护照料方面，也无法统一标准，保障机构的人员和医疗水平。正因如此，孤独症成年后的康复治疗呈现出断崖式的缺失，但孤独症的帮扶治疗应是持续终身的。

（二）职业培训体系不完善

社会上对于大龄孤独症患者很少提供专门的就业指导和就业机会，各部门没有持续接力，形成一个针对大龄孤独症群体的成熟职业培训体系，这间接导致他们不能通过劳动获取收入，难以在社会上生存，只能依靠低保生活。孤独症患者成年后依旧无处可去，无事可做，从而成为家庭、社会的一大负担［4］。

（三）服务支持缺位，专业人员不足

服务大龄孤独症的人员非常缺乏，孤独症患者想要找到专业的从业人员是一大难题。从教育方面看，家长自身的辅导操作能力不高，而且中国的儿童康复行业存在缺口，康复指导师人员不够，且许多康复教师教学水平也有待提升，这对于孤独症患者的康复治疗都是不利的［5］。同时，由于社会缺少对专业康复教师的认同，再加上工资水平相对其他教师较低，机构往往留不住专业人才，我国现有的孤独症康复教师储备难以满足庞大的社会需求，这是不争的事实。

（四）社会宣传不够，公众隐形排斥

目前来看，大多数人对孤独症的所表现出来的应激反应和特征并不了解，加上孤独症群体的社交能力弱，少部分人难以理解甚至歧视孤独症患者及其背后的家庭，不愿与之交往。企业不敢用人，片面地看到了大龄孤独症在沟通合作、人际交往等方面的缺陷，家长也担心孩子的安全问题，在社会上受人欺负，即使经济负担重，也不支持孩子就业。

（五）家庭承受全方位压力，负担重

当孩子长大了，父母就会老去，但大龄孤独症孩子终身难以自立，没有生存能力时，会加重父母各个方面的压力，打破家庭现有的平衡，并进一步影响夫妻关系、亲子关系以及兄弟姐妹关系等。在物质方面，大量的资金用在孩子治疗费用上，家庭的物质水平会大幅度下降，影响整个家庭的生活环境。精神方面，由于孤独症的特殊性，突发状况多，治疗效果不显著，并且情绪问题难以琢磨，这种压力对家庭是持续且不间断的。孤独症患者的家长往往处于严重的精神焦虑，父母双方甚至有一方为照顾孩子被迫放弃工作，在家全天候看管，没有自己的生活，从而产生远离外界的无力感与挫败感。对于孤独症孩子的父母来说，孩子可以一辈子活在自己的世界里，可家长却需要承受难以想象的压力，其中的辛酸不言而喻。

四、提出对策：相互衔接，终身支持

（一）加大大龄孤独症患者康复训练机构建设

1．整合师资力量，建立专业人才队伍

专业的康复人才队伍体系是机构的核心力量，由于孤独症群体的特殊性、边缘性，再加上康复机构教师的薪资水平不高，就业前景黯淡，这成为孤独症康复人才队伍流失的重要原因［6］。而我国需要加大对专业人才的培养，承担一部分教育费用，重视教师职业技能的培训，以多种方式激励青年投身于孤独症康复行业。对于已入职的康复教师定期开展考核，规范从业标准。

2．合理发展布局，试点先行

我国现有的孤独症机构分布不均，无论是医疗还是教育资源，更多地集中于东部发达地区，中西部地区除大城市外，其余地方几乎没有可供孤独症接受康复治疗的专业机构。这也就导致了部分机构进一步发展大龄孤独症患者的研究力量不足，孤独症成年后的衔接教育体制无法完善［7］。正因如此，为了尽快延续救助力量，加快大龄孤独症谱系障碍群体康复训练机构的建设，用科学全面的信息引导家长。首先在条件较为充足的地方试点进行布局，不断完善现有的政策保障及支持力度，在发展成熟后逐步推广开来，这要求一方面对现有康复机构的师资水平进行普查，另一方面要加大对偏远地区的政策帮扶，根据不同地方孤独症群体的数量分布，合理规划大龄孤独症患者康复训练机构建设。

3．媒体正确宣传科普，营造无歧视环境

要想改变现状，大众媒体应拓展民众了解孤独症的信息渠道，通过网络、电视、广播等向大众进行专业的解读宣传，使人们慢慢了解关怀孤独症群体，以实际行动来帮助接纳他们，积极引导孤独症群体融入社会。

（二）积极构建大龄孤独症群体职业技能培训体系

1．评估学员特质，有效技能训练
机构在正式开展职业技能培训时，要对孤独症群体进行一次量化考核，评估学员的操作能力、接受能力，根据每个人的特点及意向，有针对性地进行技能教学。前提一定是，征得本人及家长的同意，不强迫大龄孤独症患者必须学习超出自己能力范围的职业技能，如果家长对孩子职业技能的教学意愿不高，更倾向于兴趣体验课为主，那么机构就要尊重他们的选择。笔者查阅资料发现，目前可供这些孩子学习的课程较多，包括但不限于烘焙、园艺、陶艺、布艺、木工等。可以这样说，孤独症群体是可以凭借自己的兴趣及劳动来自食其力的［8］。

2．家校联动，分层分级教学
由于每个孩子特质不一，最好根据师生配比进行小班化授课。在对他们进行职业评估后，建立专属的档案管理，翔实记录学习成果，比如孤独症学员能否准确完成技能操作，以及学习过程中的专注性、主动性、情绪问题等。这不仅能帮助教师及家长细致掌握孩子的学习情况，同时这也可作为调整教学计划的重要依据，最终达到最佳的教学效果［9］。在班级的设置管理上，尽量有梯度设置，避免一开始教授的内容过于复杂，致使孤独症学员产生畏难情绪，影响后续的继续发展可能［10］。具体来说，由于目前师生人数配比不均，教师更多时候无法准确照顾到每个孩子，这就需要家长与教师及时沟通、合作，进行课后的反馈及练习，才能保证职业培训的有效性，持续性。

3．企业尝试接纳，提供匹配岗位
在经过专业系统的技能培训后，部分大龄孤独症患者已经可以掌握一项或几项技能。那么他们需要就业岗位来证实自己的能力，证明自己能够依靠劳动来生存，而后续的就业措施跟不上，前期的培训效果就会大打折扣。企业如果可以尝试接纳孤独症群体，设置匹配的就业岗位，让他们与其他普通员工一样签订劳动合同，这不仅有利于塑造良好包容的企业形象，同时也是积极承担社会责任，帮助孤独症群体创造社会价值、解决社会问题的一种体现［11］。大龄孤独症之后的就业模式值得探索，国外目前实行的政策是“康复为主，就业为辅”，或许在某些领域可更大胆地尝试市场化运营，国家出台相关保护政策支持、宣传，让社会越来越多的人士、组织可以逐渐了解并接纳大龄孤独症群体的就业实践。

五、结语

整体来看，大龄孤独症群体目前所获的社会支持水平不高，其家庭也承担着沉重的经济负担及精神压力，渴求社会能伸出援助之手，让他们成年后的生活过得有价值、有尊严。笔者通过对本次调研所获材料进行系统分析，倡导构建服务照料—技能培训—岗位提供等终身保障体系，为改善大龄孤独症群体的生活现状与就业而努力，以期更好地为大龄孤独症群体建言献策，为孤独症家长、社会康复机构以及社会和谐提供改善性建议。

参考文献：

［1］五彩鹿自闭症研究院．中国自闭症教育康复行业发展状况报告(Ⅱ)［M］．北京：华夏出版社，2017.
［2］徐岩．日常生活视角下孤独症儿童教育困境分析与启示［J］．残疾人研究，2020（3）：39-47.
［3］马羚羚，刘婧懿．大龄孤独症学生职业教育初探［J］．发明与创新：职业教育，2018（2）：63-64.
［4］邓学易，郭德华，于鑫洋．大龄孤独症人士职业技能培训模式探索——以北京康纳洲雨人烘焙为例［J］．残疾人研究，2015（4）：64-67.
［5］郭德华，等．孤独症家长需求分析与对策建议［J］．残疾人研究，2014（2）：43-48.
［6］陈钟林，孙茜．孤独症儿童社会保障政策的反思与展望［J］．社会福利：理论版，2012（7）：28-31+51.
［7］吕翠柳，折佳萱．大龄自闭症患者康复机构和家庭的困境调查与出路探寻［J］．青年与社会，2019（16）：223-226.
［8］邹天乐，宋文．大龄孤独症患者职训机构建筑内部空间设计研究［J］．四川建材，2020，46（12）：67-68+105.
［9］高红莉．运用社会故事干预一例大龄自闭症学生的情绪行为问题［J］．新课程，2021（8）：58-60.
［10］许梅．城市社区大龄孤独症者就业支持研究［D］．安徽大学硕士论文，2019.
［11］连翔．自闭症成年人职业教育支持探讨［J］．绥化学院学报，2021，41（4）：95-100.