浙江衢州按下残疾儿童康复快进键

文—本刊记者禹玲玲

引言

残疾儿童康复是拯救和修复生命的事业，其黄金定律是“早筛査、早诊断、早治疗”。相关研究和大量实践证明，大部分先天性残疾都可以在婴幼儿发育早期通过干预和治疗降低残疾程度，延缓残疾进程，甚至完全康复。康复越早，效果越好。因此残疾儿童康复既是长远之计，也是当务之急。

一、残疾儿童的筛查制度

然而，目前残疾儿童的筛查制度相对其康复的紧迫性来说比较滞后。“以听力残疾康复来说。通常情况下，一个需要植入人工耳蜗的听力残疾儿童，从筛查，到家长提出申请，再到耳蜗实际植入，大概需要两到三年的时间。”针对衢州市聋儿康复的现状，市残联康复部相关负责人蓝允胜这样说。为进一步加强残疾预防康复工作，实施残疾筛查、残疾评定、康复工作前移，最大限度控制残疾的发生，降低残疾等级，缩短残疾儿童从发现到康复的时间，2019年，衢州市残联联合市卫健委建立了新发疑似残疾儿童信息监测报告制度（以下简称信息监测报告制度）。两年来，通过信息监测报告制度发现新发残疾儿童187例。随着信息监测报告制度的运行和残疾儿童康复工作的深入开展，衢州市卫健和残联系统工作人员均意识到，双方在实际工作中急需疑似残疾儿童信息数据的分析评估、后期跟踪和实时共享，当前信息监测报告制度实现不了这些目标。

二、信息登记管理没有相关系统支持

记者通过衢州市残联相关材料了解到，浙江省卫健和残联部门目前还没有相关系统支持信息登记管理，因此衢州市信息监测报告制度的相关数据是按月、通过纸质版汇总的。“这样的工作机制，相对于残疾儿童康复对时间要求的紧迫性来说，依然存在滞后性弊端。”蓝允胜举了一个例子。比如，某个县的家长，其孩子在市里医院岀生，如果发现问题，市里医院虽然可以直接提供相应的解决方案，但当他们回到县里的时候，县里对他们的情况是不了解的，后续服务就跟不上。

为提高全市新发疑似残疾儿童信息监测数据的实时、系统、精准、共享，进一步推动残疾儿童基本康复服务工作的幵展，衢州市残联经过认真研究，委托杭州乐湾科技有限公司在市残联已建的“阳光康护•家庭病床”管理平台中设立单独模块，幵发建立了全市0~6周岁新发疑似残疾儿童信息登记管理系统（以下简称信息登记管理系统）。

三、信息登记管理系统正式上线

2021年1月，信息登记管理系统正式上线运营，面向市县残联、卫健委、妇幼保健院，市、县（市、区）残联可查可录（属地），市、县（市、区）卫健部门可查，各级妇幼保健院可查可录（属地），其功能包括对疑似残疾儿童信息录入修改、疑似残疾儿童跟踪反馈、通过不同维度对疑似残疾儿童信息进行分析等。而且，信息登记管理系统通过儿童身份证号或者儿童名字和监护人身份证信息来核实疑似残疾儿童信息的唯一性，有效地避免了重复数据的录入。

信息登记管理系统正式上线运营

3.1效地避免了重复数据的录入

县（市、区）残联相关负责人员可根据系统提供的疑似残疾儿童信息，对其户籍管辖范围的儿童进行持续跟踪，以确定疑似残疾儿童的实际残疾类型或排除疑似残疾的可能性。确定疑似残疾儿童的实际情况后，相关人员可实时在系统中修改疑似残疾儿童的状态（疑似、确诊、排除、其他），确保儿童跟踪的实时性与准确性。

3.2确保儿童跟踪的实时性与准确性

信息登记管理系统可以为残联、卫健委、妇幼保健院等部门提供查询功能。通过不同维度对疑似残疾儿童信息进行分析，比如，可以査看各县（市、区）疑似残疾儿童总人数、性别分布，进行总数分析；可以査看各县（市、区）近一个月疑似残疾儿童登记人数变化趋势，分析疑似残疾儿童登记趋势的变化；可以查看各县（市、区）疑似残疾人数分布占比情况，对疑似残疾儿童地区分布情况进行分析。另外，工作人员还可以通过信息管理系统，查看疑似残疾儿童信息的汇总统计情况。系统支持将疑似残疾儿童汇总信息导出转换成Excel文件功能，为数据共享提供有力保障。相关负责人可根据各县（市、区）疑似残疾儿童分布情况、疑似残疾儿童增长趋势以及疑似残疾类别分布情况等统计数据，幵展工作和制定相关决策。

“信息登记管理系统可以实现对新发疑似残疾儿童信息进行数字化管理，确保信息录入的及时、精准、高效，实现可查询、可监管、可分析、可共享，为残疾儿童’早筛査、早诊断、早治疗'康复服务和救助政策衔接服务提供精准的数据依据和支撑。”蓝允胜介绍道，"信息登记管理系统的优势显而易见，比如，某一个区县发现疑似残疾儿童，第一时间录入到这个系统，不管哪个区县都能看得见，后期的办证啊、康复啊都能跟得很快。”

3.3系统的效率高

这个系统的效率到底如何，蓝允胜通过一个实际发生的例子进行了生动说明。妇幼保健院的医生，在进行新生儿听力筛查的时候，发现了一名听力残疾的患儿，马上将其信息录入到信息登记管理系统。衢州市残联每天都有专人进入系统查看情况，发现案例马上安排上门服务，将有关人工耳蜗的政策告诉家长。家长很配合，第一时间提交申请，衢州市残联又第一时间将申请提交到浙江省残联，一个星期申请通过审批，一个月之内这名听力残疾儿童进行了人工耳蜗植入手术，随后幵始进入康复训练阶段。

“之所以能够实现这样的高效率，是因为信息登记管理系统建立了部门贯通、上下联动的残疾儿童登记管理工作机制。”蓝允胜说，“这个系统可以实现市、县（市区）卫健、教育、民政等部门，以及妇幼保健院的数据共享。”据了解，信息登记管理系统自今年1月上线以来，截至6月，上报新发疑似残疾儿童18例，除了一部分家庭涉及隐私不愿意接受服务外，已为3名残疾儿童办理了残疾人证，已有2人纳入T2021年度康复补贴名单。

3.4缩短了残疾儿童从发现到康复的时间

对于信息登记管理系统的幵发过程，蓝允胜也介绍道：“这是数字社会服务的_个小切口，无需通过大系统和大平台的幵发，只需_个小平台，一个工作机制，花较少的经费就以快速解决，这也是治理能力和治理体系现代化以及智慧残联的一种体现，大大缩短了残疾儿童从发现到康复的时间。”

总结

对残疾儿童康复来说，时间意味着生命质量，从以往通常情况的两到三年，到现在一个月就能实现康复，这个时间差或许就是决定残疾儿童未来生命走向，决定残疾儿童家庭未来生活质量的重要因素。衢州市残联通过一个小切口，在一个小平台上按下了残疾儿童康复的快进键。