疫情下，心智障碍群体及其服务提供者的困境

疫情发生后，行业各方（机构、从业人员、家庭）都面临着多方面的困难，疫情期间，他们的生活状态如何呢？面对疫情，他们有何担忧？

为了了解行业各方在疫情期间的困难及所做出的努力，研究会对机构、从业人员、家庭进行了采访，希望各方能够合力，自救以及互助，共渡难关。

NO1:机构篇

机构主要困难：

     疫情发生以来，行业各机构都面临很大的资金压力，在暂停线下服务的同时，还要承担场地租金以及人员工资的支出，复工复课情况不明朗，已经可以预见，复课后的到课率和人员流失率都会受到巨大影响，无论是民非机构还是工商机构，长此以往，将无以为继。

      根据合鸣行动工作小组发起的合鸣网联合倡议行动问卷调查中的数据显示，在参与调查的53家机构中，每家机构平均在职员工30人，服务对象人数100人，每月租金+人员工资支出10余万元。为了留住人才，也为了能持续运营，为服务对象继续提供服务，各机构在开展线上服务的同时，也积极响应联合倡议，希望得到有关部门的关注和支持。

机构采访：

A机构：现在最大的困难就是没开学没收入，房租、人员工资等支出很困难。如果政府没有支持，复学以后不排除有的机构会提升学费，以此填补疫情期间的亏损，那到头来损害的是家长及孩子的利益，把困难转嫁到家长身上，这种行为是不可取的，所以是一个令人担忧的问题。

B机构：现在还在停课，各级政府部门都来检查，不知道什么时候复课。每个月几万的房租，还有老师的医社保和生活费固定支出，压力沉重。人员流失有可能，包括老师和学生都有可能。现在是走一步看一步。

C机构：大家都在等着开学通知，目前中心办公室工作人员先上班做好开学前的准备工作。线上服务是免费的，但是效果不好。中心没有任何收入来支持，但要保证工作人员的工资和保险（有减半上交）、房租等日常支出等，营运困难重重。要是5月份能开学还好，不然真的太难了，中心负责人已经开始借款来维持，能支撑多久也不清楚。

D机构：我们有两个校区，租金支出非常大。现在只有一个校区在二月份的时候免了一半的租金。我们的学员在100人左右，老师41人，宿舍6套，算起来就是很大一笔支出。我也担心人员流失，毕竟时间太长了，有些转行了，师资队伍有一定的不稳定性，疫情过后不一定会回来。

E机构：目前还没有复学的消息，如果六月份可以开学，老师们都复工了，这就算是一个比较理想的状态。但复工后孩子不一定马上返回机构，学生不能够马上达到以往的学员峰值。那我们还需要个把月的时间来过渡这个状态，也就基本上我们要维持到七月份、八月份，这样子才能达到一个相对的平衡。也就是说，这一年只剩下大概四到五个月的时间能正常运营，这对我们财政状况影响是非常大的。

NO2:从业人员篇

从业人员主要困难：

    从业人员普遍面临没有工作，收入微薄入不敷出，生活质量严重下降的困境，线上服务效果很难保证，家长也因为各种原因难以全身心配合，但从业人员都表示也很理解机构目前的困难，机构也非常难了。但个人而言，有的从业人员肩负房贷、车贷、养育孩子的费用，不得不有更多的考量，大部分从业人员有过想做短期兼职的想法，但一方面短期兼职也难找另一方面怕影响到开学复工所以大多数人并没有实践，也有从业人员碍于各方因素不得不选择离开了行业。

从业人员采访：

A老师：疫情期间我们也开展了线上服务，但是很多孩子也不适合线上教学，很担忧他们没有及时的康复服务，我们发的生活补贴，不能平衡支出，只能起到一点支持的作用。一直待业，复工遥遥无期地等待也让人很焦虑。也曾考虑过短期兼职，但确实不好找。机构的老师有的在兼职，也有的已经离职了。如果还要持续较长时间，虽然真的很爱这份工作，但受现实影响，可能也要考虑另谋出路了。

B老师：孩子们没办法到机构，家长也没法安心上班，家长的焦虑情绪会比较重。线上课程虽然有开，但对孩子、家长、老师来说都是考验。收入的影响，导致生活质量下降，消费非常谨慎了。

C老师：我们按照最低工资标准发的工资，扣完个人社保这些所剩无几，很多老师现在都在老家等待复课，这点收入在深圳真的待不下去。也担心孩子们长时间得不到有效的康复训练，孩子们会受到很大影响，线上服务有，但是效果不太理想。机构已经有老师离职了，我的家人还比较理解我。

D老师：有开展线上服务，但孩子的情况比较特殊，很难配合，家长和老师也都很着急，不知道怎样以更好的方式给到孩子训练。工资确实比之前低很多，不能满足生活的支出，但是也可以理解，毕竟机构也没开工，机构要承担的更多也更难。很多同事在老家都还没回来，微薄的工资回到深圳无法生活。我自己也考虑过短期兼职，但怕到时候影响正常复工复课，很羡慕能够复工上班的人。同事们的压力也都很大，生活比较困难，再不开学估计有些老师就抗不下去了，会考虑转行，虽然很热爱，但还是要生存才行。

E老师：我们有开展线上服务，但效果还是不如线下，可是工作量却不比线下少，家长操作中遇到的问题，睁开眼处理到晚上一两点还有家长在提问。很多家长理论可以理解，但是实际操作不太行，导致在上课过程中遇到的问题或者衍生出来的问题很难去处理，线上课程相对于我们的学生来说，实际操作起来还是很吃力的。目前说的是发放部分补贴，但是还没有实施。想想机构这段时间的月租和我们这么多老师的补贴也不是小数目，我们机构负责人也是很难。但是老师们也都不容易，很多老师有房贷、车贷，孩子、老人，都要顾着，没存款的老师都靠着父母在支持。自己也想过再这样下去，肯定得先做点别的来维持一下了，但肯定不会离开这一行的。有的同事都已经在靠借呗、银行卡维持生活了。

F老师：我们有开展线上服务，效果还是很不错的，家长有说如果不是因为线上这个活动，估计这几个月就在家懒懒散散的度过，线上服务让孩子生活更加有规律，更多的参与到的家庭里。但随着部分家长复工了，线上服务也会开始遇到问题了。我们暂时还没有说到工资的发放，疫情期间用的都是之前的存款，只有出没有进。除此之外，精神压力也比较大，因为是从武汉出来的，被各方排查接无数的电话，自己也担心自己会不会被感染甚至无意间传染给别人，那段时期确实特别不好，而且也担心会不会个人信息泄露，精神压力特别大。家里人还是支持我去做这个工作，我自己也没有想过换一份工作。

G老师：疫情期间，没有开学，不能上班。老师主要受影响的还是资金问题，我们每个月只发1千元的基本工资，但是我们每个月的固定支出不只是1千，等于每个月都是负数，车贷 、房贷、养育费用，都非常困难。我们也有开展免费的线上服务，但效果不是很好，目前有一半的孩子已经停了。虽然很难，但没有产生动摇，我还是很喜欢自己的工作，疫情期间也在参加一些培训课程充实自己，家里人也支持我的工作。

NO3:家庭篇

家庭主要困难：

1.家庭经济困难，心智障碍家庭中有很多都是妈妈在家照顾孩子无法工作，疫情期间停产停工，原本收入就不稳定的家庭陷入经济上极为艰难的境地；

2.康复训练中断，自闭症孩子需要持续的专业康复，疫情无情地隔断了孩子们和训练老师的互动，所有时间只能在家蜗居，过往形成的刻板习惯被改变这让很多孩子情绪频繁波动，已有的康复进步也随着居家时间的无限延长而慢慢消退，他们也许要付出更多的时间和努力，才能再次回到原来的状态；

3.物资购买困难、出行不便，心智障碍家庭中不少是单亲家庭、隔代家庭，家长需要外出购买物资时又不能带着孩子外出，因为孩子本身免疫力就低于普通孩子，外出更容易受到感染，把孩子一个人放在家里同样不放心；

4.家长精神压力加大，疫情期间家长需要24小时全天候面对心智障碍孩子，还伴随应对孩子和其他家人此起彼伏的摩擦和不安，以往孩子在机构参加训练课程的片刻喘息，在疫情期间也变得奢侈和难得。为了让心智障碍孩子能够尽量安静地呆在家中，家长需要怀着比普通孩子家长十倍的耐心和专注来安抚。

家庭采访：

A家庭：配合疫情防控，我们一家已经封困家里两个月了！困在家的日子里，对于一个重症大龄自闭症孩子实在是熬煎！虽然我们在家里给他安排些科目训练，但是他在此前每天都是参加残联以及机构的诸多活动，都是与伙伴们一起，参与排练节目、演出这些热闹的活动，已经形成刻板的作息时间…封闭在家里多日，时不时会激发他自身存在狂燥、自残、失眠等倾向，暴露无遗，他痛苦，家长更痛心疾首！感谢研究会关注到我们，及时组织线上活动，让孩子与外界有了互动，听到了老师和同学们的声音，孩子在几位老师的引导中一起度过了快乐时光。他非常主动愉快参加，并且基本能按时完成课堂布置的作业！ 

B家庭：不能够为孩子争取到一个属于他的校园，这一直是孩子妈妈的心结，每年到开学季总会触景生情，内疚不已。经济困难家庭，没有深圳户籍、没有房产，享受不到融合教育的资源和残联的康复补助政策，而民间机构的个案管理员目前也无法联动教育资源。即使在疫情期间学校尚未开学，但是学生们还是能够听网课，铺天盖地的网课、直播和线上培训对于孩子来说，依然是奢侈的。因为家里没有安装网络，妈妈的手机每月只有几元流量费用，根本无法支持每天几个小时的网课学习。

孩子妈妈说每天都要省着用流量，个案管理员的线上活动快开始的时候才开数据。孩子很喜欢研究会的线上读书会和互动游戏，每次随堂作业都完成得很漂亮，有时候没有网络不能参加，个案管理员就用手机短信的形式把活动的主题发给妈妈，让妈妈在家保持引导孩子朗读画画。终于，家里安装了网络，妈妈还特地拍了照片告诉个案管理员这个好消息。

  行业行动

疫情期间，行业各方积极配合防疫工作，开展各种行业行动、互相扶持：

1. 疫情期间搭建应急支持网络；

2. 个案救助需求回应；

3. 家庭关怀和支持；

4. 开展公益课程、线上游戏和互动；

5. 有些机构将一部分老师对接到口罩厂临时就业；

6. 联合志同道合的机构小规模筹款；

7. 争取防疫物资发放给有急需的教师和家庭；

8. 联合机构开展合鸣行动，向相关部门递交行业联合倡议书，争取政府的政策和资金扶持。

然而，行业各方的众多困难还需要各界的关注和共同支持，帮助行业渡过难关，让特殊需要孩子在疫情结束后还能够回到他们的“学校”，期待您的共同关注和支持！