普玄原名陈闯，作家，1968年生于湖北谷城，现居武汉。代表作有《五十四种孤单》《疼痛吧指头》《夕阳开开》《晒太阳的灰鼠》《酒席上的颜色》《资源》等，曾获湖北文学奖、新屈原文学奖、百花文学奖等。
文 摄影_《三月风》记者 白帆
普玄发现，儿子右手拇指和食指之间总是烂的。孩子患有孤独症，紧张时总用牙去咬手指，甚至咬出血。“他的指头上全是他自己撕咬的疤痕，他一着急一发怒就开始咬指头。”作为一名孤独症孩子的家长，普玄走过和很多家长一样的路：诊断、确诊、治疗、绝望和希望。
在身份上，他既是家长，也是作家。他将发生在身上的种种用文字串联，将孤独症化作了文学的养分，奉献出了一部非虚构的文学作品《疼痛吧指头》，道出了自己和儿子的秘密。
不与生活较劲，也不需要同情
普玄是笔名，他已经用了十几年了，连身份证上也换成这个名字。他信道教，“道家讲‘玄之又玄’，我就改了。”从他身上读不到生活打磨留下的戾气，洒脱、健谈，并不故弄玄虚。吃着的热干面不小心掉到衬衫上，用手指“啪啪”掸两下继续吃，脏了衣服也不矫情。
他对外人抱有同情的善意。“我想对有孤独症孩子的家长说，你们太不容易了。”在《疼痛吧指头》的书友会上，普玄在对现场的孤独症家庭这样说时，其实自己已经释怀了。按照他自己的话说，他不再想和这种疾病较劲了，“儿子被确诊为孤独症，这一点对我来说无疑是生命中的疼痛，但我很清楚这也是我的财富，我必须忍着，慢慢地‘培养’这种痛苦，等他‘长大了’之后，把这种痛苦换一种方式表达出来，让普通家庭能够更理解我们。”
采访普玄的地方是他朋友的茶社，趁着他出去扔餐盒的空儿，朋友一个劲儿地诧异与惋惜：“以前真不知道他家里有这样一个孩子啊，他从没和外人说过。”要不是《疼痛吧指头》的问世和热销，恐怕这个秘密还会保存下去。《疼痛吧指头》在《收获》冬卷长篇专号上推出后，在湖北文坛朋友圈也引发了不小的震荡。以前，很多人碰到他，都是聊聊文学，现在一见面，一个个都转为安慰他。他自己还很开心，“说明社会对孤独症的了解越来越多了嘛。”
儿子的孤独症折磨了普玄很多年，也拆散了他和妻子的感情。他独自走上了带儿子四处求医问药的过程，每一次治疗都是普玄的希望，他似乎也在不断挑战孤独症在医学上难解的现实。直到母亲的一句话点醒了他：“你不要在这件事情上较劲，你要学会跟这种病症相处，要以它为朋友。”
普玄的母亲是个地道的农村女妇女，在宗族内排行老五，被称为“常五姐”。她信佛，每次带孙子的时候，她默默念经，孙子坐在旁边写数字，安安静静，场面极其温馨。普玄归来透过门缝看到这一幕，都觉得不可思议。“我母亲这一生，都是和残疾人打交道的。这也锻炼了她坚强的品格。”普玄的父亲是一名小学老师，但是跛脚。母亲年轻时在村里就算漂亮，铁了心主动跟父亲走在一起，父亲都觉得不可思议。常五姐不识字，但她相信学识比身体更重要;普玄的哥哥小时候打链霉素导致半聋半哑;如今孙子又是不懂与人交流的孤独症……但常五姐从没在孩子面前自怨自艾。
当发现恐怕要用一生的时间来为孩子治疗后，普玄对生命有了新的理解。“有个画家的孩子也是孤独症，他问我，该全力以赴弄孩子，还是坚持我的事业?”面对所有孤独症家庭都会面临的抉择，普玄的答案多少出人意料，“这个病要治疗终身，我跟他说，你把自己投进去，谁来养孩子?他一下明白了，爱是克制。”
普玄下决心，首要任务就是工作赚钱。于是，他选择把孩子找了一处地方全托。“人人都说他可怜，跟孩子搞一天，你就服了。” 为了不被打倒，他要准备“足够的钱，足够的身体，足够的寿命”。
“我把孩子放进了托养机构”
有数据说，中国的孤独症患者数量已破千万，已经约等于深圳的总人口数了。普玄的孩子在三岁时被确诊为孤独症，已经十七年了。普玄曾跑遍全国各地的医院和民间诊所，尝试了中医、西医、道医、气功、法事和参加各种培训，为儿子换过两位数的保姆，孩子却仍然只能说不超过十个字的句子。
更微妙的，是普玄再婚后与第二任妻子生下了一个健康的女孩，家中似乎没有了儿子的位置。“你可以带着他，但一定请保姆看。”妻子的提议有她的道理。请个保姆，治疗的话还要来回搭车，住在家里划得来，还是学校附近更划算?在留与不留的选择题上，普玄最终选择将儿子送到专业机构。
很多人听说普玄把孩子放进了托养机构，第一反应都是谴责。“一个孩子的亲生父亲，怎么会这样狠心?”“他就不怕不会表达的孩子在托管机构受欺负吗?”“当‘甩手掌柜’太不负责了”……普玄没时间去回复那些风言风语，为了给孩子治病，前前后后已经花了三四百万的医疗费。他当过教师、秘书，是《大公报》的记者，跑过十年的“两会”，在别人眼里已经足够成功，但规规矩矩拿工资就没法支撑生活，“我以前在报社常年是广告冠军，没有人像我这样有养孩子的动力。后来我就创业去，搞传媒公司。抢生意得罪了不少人，别人不明白我为什么要这么抢?没人知道我有一个这样的孩子。”后来成为职业作家，生活才不至于继续狼狈下去。
普玄拼命的动力，也来自同行者的悲剧，“我遇见过很多家庭，因为孤独症孩子的降临而被拖入经济上的绝境，妻离子散。家里有残疾人的都明白，大爱里面有理性、无情和冷静的东西，才能让爱更长久。”
后来他把孩子送到了一处几名孤独症家长开办的互助机构，孤独症孩子可以学习简单的自理和工作，每周普玄都会去看儿子，“他学会了扫地、收拾床铺，见到我也知道打招呼，还给奶奶表演自己穿衣服。”普玄说，正因为有了解孤独症的家长在那边，他才放心去工作。
“人们对孤独症孩子的知识来自电影《雨人》，来自《海洋天堂》。其实这都不是孤独症孩子的常态。大量的孤独症孩子把家庭拖得很深。因为还要赚钱养家，我没有盯在孩子身边做到日常陪护，算不上好父亲。但是十几年我一直没有放弃对孩子的救治。从这一点来说，我还算是好父亲。”
普玄写过一个“公交天才”的故事，讲一个孩子可以将全市的公交换乘信息都记下来。就算没去过的地方，他也会告诉你走对还是走错。故事虽然惊艳，但这样的天才还是生活上的弱者， “这些少数人对社会帮助不大。更何况99%的孤独症孩子不是这样的常态。”
为那些常态的孩子去表达，展示一个普通孤独症患者的真实生活，是普玄决定下笔的原因之一，“绝不能误导读者每一个孤独症孩子都是天才。”
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“《疼痛吧指头》不单是写孤独症孩子，也写了我的成长经历，把家族三代人的经历打乱后重新组装。通过残疾人的视角，反映了中国几十年的发展史，可以从中看出人性的变化。” 这不是他第一次写孤独症，在早年发表的《晒太阳的灰鼠》《安扣儿安扣》《夕阳开开》中，都有孤独症孩子出现。
只是这一次，写起来最痛苦。
作品要硬，不能挠痒痒
在现在的机构之前，他曾把孩子送到在古镇上的老中医家里。某天他临时访问，没和医生打招呼，将车开到院门前，发现自己的孩子正呆呆地坐在门口，“我的儿子坐在冬天下午灰白的阳光下面，坐在一个乌黄的木椅子上，正在玩他的指头。”他在书的开头这样写道。那天，普玄在车里一直坐着看儿子发呆，接着泪流满面，继而因无人看管孩子而愤怒。
《疼痛吧指头》以一个孤独症孩子的诊断、治疗过程为主线，记录了从父母最初发现孩子不会说话的慌张，四处诊断并最后确诊，到父母离婚，由父亲独自一人抚养，再到孩子接受西医、中医治疗，到语言培训中心训练、四处寄养的全过程。
从一开始，普玄并没有觉得写自己孩子是一个好的小说素材，自揭伤疤的痛感被印成铅字博取同情，多少显得投机，普玄不乐意。直到一次在生死边上的徘徊，让他有了顿悟。那时一年除夕，一家人在妻子父母家吃完晚饭，《新闻联播》刚开始，他自己驾车要带着儿子前往自己母亲家。夜晚的高速路大雾弥漫，能见度只有一米，普玄开得小心翼翼。雾似乎永远不会散，车里的儿子不断发出絮絮叨叨的声响，普玄知道，在反常的环境里孤独症孩子很容易突发状况。
突然间，坐在副驾驶上的儿子伸出双手，开始抢夺方向盘。车子在失控的边缘不断试探，普玄吓坏了，甚至开始腾出一只手用来捶打已经不受控制的儿子，嘴上也大声责骂起来。但于事无补，普玄赶紧把车一把停到了应急车道上，打开双闪。吓出一身汗的普玄先和儿子谈心，但他仍然很狂躁。
车外，是一片雾茫茫的漆黑夜色;车内，是仍在崩溃地大声喊叫的孩子和方寸大乱的普玄。直到对向车道来了一辆警车，并停车问话，普玄才借机和警察一起，将不受控制的儿子安抚到车子后排并系好安全带后，继续缓缓上路。“我记得开了五六个小时才穿过山区。那一路，我们把一辈子的话都说了。我当时就知道，这是非常好的作品。我一直留了几年才写，我想等它沉淀一下，落点和思想就不一样了。”普玄说，放过再看，痛苦就不是书的主旋律了。
这部作品2017年7月动笔，17天就写完了。写到动情处，普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望，十几年沉睡在心底的所有情绪都被激活了。写作时正处武汉的夏天，普玄因为肺炎害怕吹空调，写到大汗淋漓，以致一天要换四到五套衣服。
从上个世纪90年代初发表第一篇小说伊始，他一路奔逐而来，已在《收获》《当代》《清明》《小说月报·原创版》《长江文艺》《芳草》等刊物发表了三十来个中短篇小说。
2018年，普玄的《疼痛吧指头》荣获第三届“施耐庵长篇叙事文学奖”。获奖时，他正准备给儿子送衣服，他是通过微信朋友圈才知道获奖的消息。不知道是否是天意，普玄小时候最喜欢看的作品就是施耐庵写的《水浒传》，前前后后翻过三十遍，还抄写过一遍， “领奖时我说，从小家里没书，我父亲是小学老师，只有这本书。我反反复复地看，拿着毛笔把108将的名字和绰号背写得一个不差。它影响我的小说里的人物，倔强、性格鲜明。”普玄说自己很难写《红楼梦》式的人物。“我希望我的故事很有力量，要有钢铁般的语言。什么是‘钢铁般’的我也不知道，但是我知道作品要硬，不能像挠痒痒。”
普玄建了一个孤独症家庭的微信群，跟踪了很多孤独症家庭。他慢慢发现，过去的磨难变成了文学的财富，不是每个家长都像他这样幸运，能用这种方法讲述生命。“没有这个孩子，我可能是平庸的作家，有了这个孩子，我可能是优秀的作家。”
“我研究疾病和文学的关系。很多大文学家都有病，史铁生、博尔克斯、鲁迅都是病人，文学能给予弱者力量。”一个孤独症孩子，似乎为普玄打开了新的世界，之于人生，也之于哲学。“我想告诉这个世界。世界不停地变化，残疾是消灭不了的。疾病、残疾、孤寡，这是人类的宿命。”
我记得他十二岁在省城武汉的时候，有一天他的病发作了，夜里突然大哭，咬自己的指头。他用牙齿把右手拇指和食指之间的皮肉咬烂了，手上和嘴唇上全是血。
我被他的哭声惊醒了，开了灯，看见他嘴唇上和手上的血，看见他泪眼汪汪。你怎么了?我问他。他当然回答不了。他不会说话。但是他看着我的那个样子，好像他会说话。所有见过他的人，亲戚，朋友，邻居，医生，培训学校的老师们，没有人相信他不会说话。他长着白皮肤，高额头，有一双明亮的大眼睛。这样的孩子怎么就不会说话呢?
我也想不明白。我在灯下望着我泪眼汪汪的儿子，他也望着我。我知道他心里焦急，心里有一股火，这股火发不出来，在他胸膛里燃烧。我们的语言，说话，是心的通道，是火的通道。这是我从儿子身上明白的。中医说心属火，在五行中，火在胸膛的中心，火主夏天，属南方，在我们身体的深处。我们的身体里有一个巨大的火焰库，需要我们每天通过说话一点一点往外面释放。
你想说话是不是?我望着灯下的儿子问。他回答不了，他看着那根带血的指头发呆，我也看着那根指头发呆。——节选自《疼痛吧指头》
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