是残障，还是残疾？

时至今日，随着彭妈妈的关注、明星的呼吁、电影的宣传，自闭症已经成为家喻户晓的名词。

但是超强数学天赋、完美艺术才能、暴力自伤倾向以及悲伤无助的坚强母亲成了社会给予这个神秘群体的形象侧写。

可真相并非如此，下面让我们聆听一个平凡父亲的伟大故事。

融融爸爸本名陈勋虎，是自闭症圈子里无人不知的模范爸爸，标准的“人家老公”。

当得知孩子患有自闭症时，陈勋虎在事业与孩子之间果断选择后者，在2010年从星星雨毕业后，他成为了自己孩子的专家，在培养孩子时间结构化、生活自理能力、以及自闭症文化等方面有着自己独到的见解。

2016年，他被评为感动海南2015年度十大人物。

2016年10月7日，他受邀参加TEDxEvergreenPark海南年度盛会，并发表精彩的演说，下面星星雨就为大家带来演讲内容。

我想说，是十年尊重换来生活的尊严。 

地球的规则，地球人却不遵守

很荣幸，2006年8月份我们家也来了一位"星星的孩子"，我也就成了"星星的孩子"的爸爸。听说能被选中当“星星的孩子”的爸爸的人都非常的强大，一般人承接不了这个任务。

因为他们来自遥远的星球，地球上的生活方式，行为规则等他们难于理解，造成在这里生活困难重重。所以当“星星的孩子”的爸爸，我一直在努力做一件事情，就是尽可能的让他们学会适应地球人的生活方式和行为规则。

教他学会如何和人打招呼，学会使用筷子，学会排队，学会等待，学会轮流，学会遵守地球人的各种文化。甚至要教他学会用手指东西这个动作。

会用手指东西这个动作相信在座的各位小的时候从没有人教过你们，你们天生具有这本事。因为这是人的本能，不需要经过专门学习的。但是，我家的“星星的孩子”要重复教几十次，甚至上百次才能学会这个用手指东西这个动作。

每学会一项生存技能，都要不断重复很多次，在家里学会后还要到社会中去做泛化，维持，耗费很时间和精力。

从2008年我孩子被诊断为自闭症起，在生活中我都会带着孩子，带他去买菜，去看电影，去超市购物，去理发，去旅游等等，几乎看到我就能看到他。在他两岁多的时候，差不多有一整年的时间我都带着去上班，去谈业务

。

过马路时，我就教他过马路，认识斑马线，了解红绿灯，明白过马路的规则。我孩子用了两年的时间学会了自己过马路。看电影时，我就教他学会排队买票，学会根据电影票找到自己应该坐的位置等等。

   但是，在实际的生活中我们却遇到了困惑，过马路时，在我们等红绿灯的时候，发现有一部分地球人不遵守地球人所制定的规则，他们在闯红灯。自闭症孩子这时就会觉得很困惑，甚至很焦虑。他们花大量时间才掌握的过马路规则在这里遇到的挑战，到底红灯停还是不停呢？

这些“星星的孩子”在努力学习地球人的规则，地球人却在破坏自己制定的规则。那一刻我在想，如果每一个人都能遵守交通规则该多好啊，这样会给自闭症人带来好的行为示范，也会减少他们的困惑和焦虑。

当有一天看电影时，我孩子根据电影票找到自己的位置时，他的位置上却坐着别人。因为自闭症孩子有些刻板，不会圆滑，不懂得灵活变化，他就非要坐自己的位置，当然他是没有错的。可是坐在他位置上的人不高兴了，他大声对我们说：“这么多空位你不坐，干嘛非要和我抢这个位置呢？”那一刻我在想，如果每个人都按票来坐自己的位置该多好啊，尽管有很多空位，也不要随便乱坐。

我孩子一直喜欢玩一个游戏，玩了好几年了，现在还在玩。就是在公交车进站时车门打开或关闭前他就会不断用手指向车门，"嘀，车门开了"，"嘀，车门关了"，他在遥控公交车门的开和关。其实，公交车门的开和关是司机在操作，和他一点关系也没有。以前他还小，也没有影响到别人，我也鼓励他玩这个遥控车门的游戏。

后来长高了，有一天站在车门口的乘客不高兴了，她指着我的孩子大声说，：“你怎么回事，干嘛老指着我”。其实我孩子不是指她，他是在指车门，只是那个乘客正好站在车门口那里而已。他这个行为容易引起别人误会，但他又控制不住要玩。为了减少对别人的影响，我想了一个替代的方法，教他用手按自己的大腿来遥控公交车门的开和关，替代了以前用手指向车门的动作。

在这里我想说，如果大家在生活中看到一些行为让你们觉得有些奇怪的自闭症人时，请相信他真的不是故意这样的，这是因为自闭症所带来的。也请相信他背后的父母和老师们没有停止过努力教会他们适应社会，减少对大家的影响。

媒体曲解残障，源于人性对悲情的需求

“我们其实很阳光”

2006到2016，我当了整整10年的星星的孩子的爸爸。

尽管很努力，我的孩子还是自闭症的孩子，可我已混成了有名的自闭症孩子的爸爸。

以前我和媒体聊了很多，却发现媒体最后传播出去的并不是我想要的，有时媒体还会问我能不能在节目中流点眼泪以感动观众。

我能理解媒体的角度，因为他们是研究和面对普通观众的，而我总想透过媒体传播减少社会对他们的误解。

    后来有媒体采访我，我总会对他们说，我希望观众看完节目后的感觉是——这个群体很艰难，但是他们很坚强，很积极，他们有能力过上平静快乐的生活。

这个群体不只是用可怜和眼泪刺激人们的泪腺促使捐款的感觉。

我不需要这样的感觉，我也没有钱，但我觉得我缺的不是钱，自闭症人缺的是被了解，被理解，被尊重，能平等的参与社会生活。

     自闭症是一种残疾，他们是可以领残疾证的，享受国家给于他们的各种福利。

残疾一直是一个不断演变的概念。

以前，认为残疾人就是残废人，残了就废了。认为他们没有社会价值，尽是社会的负担。因此他们受到了很多不公平的对待。可悲的是，有人认为残疾人受到这些不公平的对待是因为他们残疾导致的必然结果，和社会无关。     

后来认为残疾人就是病人，疾就是疾病的意思。残是因为病带来的，追求的是用医疗手段来解决残疾问题，忽视了社会支援体系的建设。认为把疾病治好了，残疾就没有了，就可以变成正常人。其实这个世界根本没有所谓的正常人，我们都会有不正常的时候，现在没有，以后也会有。

     现在，我觉得应该称他们为残障人，而不是残疾人。《联合国残疾人权利公约》里是这么解释“残疾"这个概念的——残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。

全球一百多个国家签字了《联合国残疾人权利公约》，我们国家也是签字国之一。根据《公约》，一个残疾人，无论他的残障有多么的严重，他也是有权利选择自己的生活的，而不是我们想当然的找个偏僻的地方把他们集中养护起来。他们是残疾人，但他们首先是人。

我的解读是:残疾，是两个条件共同作用的结果，一个是伤残者本身的身体功能受限，一个是外在的阻碍他们平等参与社会的各种态度和环境残障。所以，理论上只有身体的功能受限，但没有外在阻碍他们平等参与社会的各种态度和环境障碍，也不是残疾。

比如，如果人类没有发明近视眼镜，今天在座带近视眼镜的都算是残疾人。

因为有了近视眼镜，虽然近视本身还是存在的，但是没有人觉得有近视的人是残疾人。残疾人不能平等的参与社会，是和每一个社会成员都有关系的，而不只是他们自己的事情。所以，我觉得把残疾人的称呼改为残障人能让普通人意识到自己的责任。

     无障碍改造就是要改变阻碍残疾人平等参与社会的各种态度和环境障碍。

遗憾的是我们的环境对残疾人还不是很友善、一些无障碍设施成了摆设、到处可以看见盲人道上停满了汽车，老幼病残抱婴者的专用位置很多人还视而不见，也很少有人意识到这些行为已侵犯到残疾人的权利。

选择的权利与承担选择的能力

“我们的愿望”

自闭症孩子和所有的孩子一样，也会长大变老。几乎所有的自闭症孩子的家长都有一个忧虑，那就是我们老了，他怎么办？

省外有一个合唱团，他们有一次受邀到一个大型的养护中心演出。这个养护中心远离市区，开车要一个多小时才能到达。养护中心里养护的都是有各种残障的孩子，有一些是没有了父母和亲人的残障孩子。

当这个合唱团的成员到达这个地方的时候，里面的孩子对这些外来的陌生人都非常的好奇，看得出，他们应该好久没见到过陌生人了。合唱团的成员们一下子就觉得心理不好受，有想哭的感觉。等她们表演完要离开的时候，里面的孩子拼命的要爬上她们的汽车一起离开，那一刻，很多合唱团的成员都流下了眼泪。

这些孩子在养护中心里不是有吃有喝有住吗？为何还拼命的想要离开？

我的愿望是，等我们老去，孩子可以有一个地方居住，他可以选择在家里住，也可以选择在外租房子住；可以选择自己住，也可以选择跟谁一起住或不跟谁一起住，当然也可以选择在养护中心里住，重要的是能体现他们自主选择权利，而不是被强制安排。他们能够参与工作，尽管他们可能不能创造很多的社会价值。

重要的是，能有一个专门的组织，全生命阶段的支持他们的生活，工作和娱乐，支持他们作为一个普通的社会成员平等的参与社会生活，支持他们过上有尊严，有质量的生活。

尽管目前还有很多很多的困难和挑战，但，这是他们作为人应有的一些基本权利吧，希望社会给于尊重和支持！谢谢大家！