55岁男子娶20岁智障女孩——关于残障女孩的结婚、生子、切除子宫的争论

文章来源：【公众号】小丫丫自闭症；ID号：xiaoyaya-autism

引   言

近日，河南一位20岁的严重心智障碍女孩，由父母做主，嫁给了55岁的男子，上了微博热搜。澎拜新闻报道，这段婚姻不存在强迫行为，婚姻法中也没有规定，心智障碍的女孩不能结婚。

公众有很多观点，比如这是一段不道德的婚姻；婚姻自主，女孩子没有表达能力，没有表达婚姻的意愿；这段婚姻就是父母想甩锅，不照顾孩子，而男子只是想要一个生育的工具。

不出意外，总有一些人，一如既往地坚持残障人士不应该结婚生子，但是更多的真正争论是，这个决定是否符合女孩子本身的利益，是否符合女孩子自己的意愿？

——美国丫丫爸爸

残障权利的倡导者，北京的张巍老师，从残障者权益的角度，很专业地谈到，像事件中女孩子这样残障人士，如何体现她的个人意愿，需要一个社工介入的系统。请参考张老师的专业解读：

https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/603ce5e000319da0e904e5b9?s=eyJ1IjoiNWZlMDkzYTllMGY1ZTcyM2JiNjQ5OTA5In0%3D%0A

针对这个问题的讨论，我们群里的一位医务工作者提到了当年的一个利用医学手段（包括拿掉残障女孩的子宫），延缓生长的干预事件而引起的伦理争论。

两个事件没有可比性，但是在伦理道德上，似乎可以进行相似的争论。

阿希礼干预

（AshleyTreatment）

2004年7月，美国西雅图儿童医院，这是在美国排名前10的儿童医院。在那里，正在给一个叫Ashley的6岁10个月的女孩子做一系列手术：

开始服用高剂量雌激素！

拿掉女孩子的子宫！

切掉女孩子的乳头！

切除阑尾！

1997年，Ashley顺产降生。但是一个月之后，父母就发现，她的心智能力和运动能力没有得到正常发展。在经过一系列神经、基因、儿童发育等方面的检查后，Ashley被诊断为不明原因的停滞性脑病。根据她父母的介绍，Ashley的发育进展缓慢。6岁的时候，还不能自主抬头、翻身、坐立、抓玩具、行走，也没有语言。她不能自主进食，靠食管维持生命。把她放在枕头上，她也不能自主翻身，就只能一直在枕头上躺着，因而，父母给她取了个名字，“枕头天使。”

尽管如此，Ashley还是有能力表达她对外的反应，她会笑对父母的关爱，喜欢到处看看、听音乐。

到6岁的时候，一切迹象表明，Ashley的发育没有超出婴儿期的水平。但是，父母却注意到，Ashley性早熟，已经开始出现一些第二性征。

这让Ashley的父母慌了神：这么严重智力障碍的孩子，性早熟，来月经了怎么办？痛经了怎么办？经血怎么处理？个子会不会长得很大？父母希望多照顾Ashley，不想送她去福利院，但是，个子大了，父母老了，怎么搬动她到处走？怎么让她翻身？轮椅怎么推得动？胸部太大，会不会影响轮椅生活？第二性征明显，会不会引起变态男的注意？会不会引起性侵？会不会怀孕？

这一系列问题，想想就可怕！

既然Ashley的心智能力不能成长，那么如果她的身体也不能成长，第二性征也不出现，那么问题就解决了。

Ashley的父母找到西雅图儿童医院泌尿科的DanielGunther教授，主要的目标是：如何用医学手段，延缓Ashley的生长，消除Ashley的第二性征——这就是被称为阿希礼干预的一系列医学手段。

经过一系列医学、伦理论证，Gunther教授决定满足Ashley父母的请求，为了Ashley的利益，进行了上面提到的4个医学手术——当然，阑尾的割除不是为了阻止Ashley的成长，只是为了防止阑尾炎的发生。

这一系列操作的结果是，Ashley最终身高长到了135公分，体重29公斤，也没有第二性征，心智能力也没有成长。

阿希礼干预的争论

2006年10月，手术两年后，Gunther发文，报道了这个“延缓生长”的医学案例，从而引起轩然大波。支持方包括实施手术的医生、Ashley的父母以及一些和Ashley父母处境类似的人，而反对阿希礼干预的更多是残障权利的倡导者。让事情更加复杂的是，伦理学者同样各执一词，争论不休。

西雅图所在的华盛顿州保护和倡导系统正式介入调查，并于2007年5月发布正式的调查报告。报告并没有指出这个事件的对错，但是指出，给Ashley手术，不能仅仅通过医院组织的伦理审查，而是必须交由法庭，来决定是否对Ashley这样不能为自己发声的心智障碍人士进行“延缓生长”的手术。

在一片汹涌澎湃的支持和反对声中，Gunther教授于2007年10月自杀，年仅49岁。

Ashley的父母也开始匿名公开孩子的信息，建立了一个博客，同时分别在2008年和2012年两次接受媒体采访，为自己的决定辩护，也为作同样决定的家庭提供支持和交流渠道。

对于像Ashley这样心智障碍的人士进行“延缓生长、拿掉子宫、切除乳房”的手术到底是为了Ashley的利益，还是为了父母、社会的利益？到底谁才能为Ashley做这个决定？一直是医学界、残障群体、伦理学界以及社会大众讨论的一个重大伦理问题，也考验着良知、道德和底线。

对这个医学案例的争论，主要如下：

1.阿希礼干预是否是对Ashley的虐待？

反对阿希礼干预：

延缓生长，剥夺Ashley的生长生育权，是对Ashley的虐待，是优生学（Eugenics）时代的重来。西方社会100年前开始的优生学（Eugenics）时代，是将达尔文的进化论用到人类社会。优生学（Eugenics）鼓吹者认为，残障人士对社会没有任何意义，是社会的沉重负担。禁止残障人士生儿育女，以免污染“精英”阶层的精英。在这种思潮的影响下，当时美国有31个州立法，禁止残障人士生育，造成了很多的冤假错案。这种思潮至今仍然有市场。

然而，持有这种思潮的人，没有认识到，当所有人都不是弱者的时候，所有人都成了弱者；当所有人都是精英时，所有人也就不是精英。

在欧洲，希特勒将这种思潮推向了极端。诊断阿斯伯格综合征的阿斯伯格本人，据说就是为希特勒服务，将阿斯伯格的孩子诊断分离，进而剥夺他们的生命。另一方面，希特勒认为犹太民族是低等民族而进行种族灭绝。

支持阿希礼干预：

到底是不是对残障人士的虐待，取决于这些决定的出发点到底是谁，是不是对Ashley有利。优生学（Eugenics）的出发点是基于当时错误的认识，认为残障人士的基因不好，会将这种不好的基因传给下一代，造成“精英”的基因被污染。正因为这个错误的出发点，才造成了惨绝人寰的悲剧。而很多虐待是出于家长或者照料者自己的利益，比如为了便于照料，或者甩锅给别人。

但是不能因噎废食，Ashley是一个严重心智障碍的孩子，她的未来基本上不可能结婚生子，这样延缓她的生长，看起来是有利于父母照顾她，但是更多地是有利于Ashley能够更好地生活。

当然，这样的决定，必须经过认真考虑，仔细认证才能做出。

2.阿希礼干预的受益者是谁？

反对阿希礼干预：

采用医学手段，延缓Ashley的生长，更多的不是从Ashley的角度出发，而是从Ashley父母的角度出发，方便父母承担照顾Ashley的责任。

支持阿希礼干预：

采用医学手段，延缓Ashley的生长，表面看起来是为了便于父母照料，出发点似乎是父母，但是延缓Ashley的成长，让她个头小，体重轻，这样带她出行就方便得多，能够更多地参与家庭和社会生活，对于Ashley的心身健康很有好处。同时当父母年龄大了，也更容易照顾她，而不至于早早地送进托管中心，这对于Ashley来说，是最好的选择。让她更有尊严地生活。

3.医学干预后的阿希礼还是不是一个有尊严的个体?

反对阿希礼干预：

延缓生长的医学手段，让Ashley成为一个不完整的人。割除阑尾不影响Ashley成为一个完整的人，但是割除乳房，拿掉子宫，这是人类对待动物的态度（比如养狗的人，经常对狗进行阉割），是对Ashley的权利的侵犯，剥夺了Ashley作为人的尊严。剥夺了Ashley成长和进步的可能性。如果为了让Ashley个头更小，体重更轻，为什么不连她的手脚都砍掉？

支持阿希礼干预：

Ashley心智障碍严重，本来也没有能力结婚生子，她的情况决定了她的心智能力永远是婴儿的水平。切除乳房，拿掉子宫并不影响她成为一个完整的个体，还能让她免受女性经期的各种烦恼，不被侵犯，保证了她的尊严。而切除她的手脚，才是让她不能成为一个完整的人。

4.Ashley干预是否符合Ashley的意愿

反对阿希礼干预：

强制的医学手段，是父母、医生和伦理委员会决定的，代表他们的意愿。这些医学手段不是施加在他们身上，不影响他们的生活。而受影响最大的是Ashley，却没有人问过，这是不是她的意愿。这个决定的过程，剥夺了她自主做决定的权利。而且，这个决定是不是太过草率，是不是可以等一等，毕竟Ashley还小，未来会怎么样，谁也不知道。

支持阿希礼干预：

剥夺Ashley自主做决定的是她严重的心智障碍，不是她的父母医生和伦理委员会成员，也不是对她进行的手术。根据医学评估，Ashley自主做决定的时刻，可能永远不会到来。

后 记

2016年6月，在医学干预之后的12年，Ashley终于得到了诊断。她的严重障碍是由于GRIN1基因上的一个新生、单点、非嵌合变异造成的。

参考文献

https://en.wikipedia.org/wiki/Ashley_Treatment

http://www.pillowangel.org

Gunther,D. F. and Diekema, D. S. 2006. Attenuating growth in children with profounddevelopmental disability: A new approach to an old dilemma. Archives ofPediatrics and Adolescent Medicine, 160(10): 1013–1017.

EdwardsSD. The Ashley treatment: a step too far, or not far enough? J Med Ethics. 

2008May;34(5):341-3. doi: 10.1136/jme.2007.020743.

Diekema,D.; Fost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. The American Journalof Bioethics. 2010, 10(1), 30-44. https://doi.org/10.1080/15265160903469336

版式编辑：上海洋洋妈

文字校对：桂林毛豆妈、桂林泡妈