“心智障碍者家庭支持计划”一周年纪｜壹基金×水滴公益

“心智障碍者家庭支持计划”实施一周年，每一步都带来切实改变。

由壹基金、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目执行一周年了。项目在全国25地建立了家庭资源支持中心。面向心智障碍者家庭提供从社区到组织、从信息到服务和资源链接的支持系统，赋能心智障碍者的照料者，改善从家庭到社会的支持环境，进而促进心智障碍者及其家庭的福祉改善。

截止到2020年4月，25地家庭资源中心共开展线上融合活动301次，线上居家康复类、家长赋能类课程117次，针对特困心智障碍家庭的电话访问和排查共173户。项目共受益心智障碍者4121人次，受益心智障碍者家长7946人次，参与志愿者1079人次，间接受益32911人次。

心智障碍者家庭不为人知的经济压力和心理负担

70 多岁的孟繁荣已经满头白发，她总是急匆匆地拉着40岁患有唐氏综合症的儿子郭峰到处去参加合唱活动。为了让儿子自理生活，孟繁荣曾经做出很多的努力和尝试。孟繁荣曾带他去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作，但都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。她甚至央求家附近的大厦聘用儿子按电梯，没有工资也无所谓，只愿他能早日离开家庭融入社会，但大厦管理处以“害怕郭峰走丢”为由拒绝了。

 转眼间，孟繁荣已年逾古稀，身体被高血压困扰。而因为唐氏综合征患者寿命比一般人短，儿子郭峰亦提前进入衰老期，出现了心率不齐、掉牙、尿酸高等问题。家长害怕自己的突然离世会让孩子失去依靠，这几乎是所有心智障碍者家庭最担忧的事情。

心智障碍者家庭支持计划”成立

为了长期有效地支持心智障碍者家庭，切实解决心智障碍者全生命周期面临的困难与需求。2019年4月4日，壹基金联合水滴公益达成战略合作，在壹基金三届五次理事会上，马蔚华理事长代表壹基金与水滴公益签署“心智障碍者家庭支持计划”战略合作，此举旨在探索创新型的联合公益模式。通过联结家庭、社区与社会各界，通过接纳与支持，让心智障碍者及其家庭不孤单，不绝望。

同年6月20日，由壹基金、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目宣布正式启动。“心智障碍者家庭支持计划”将被打造成开放式的社群支持平台。壹基金和水滴公益将通过这种联合公益模式的探索，为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系，有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。 

随着项目的持续开展，2019年8月下旬，由壹基金、水滴公益联合发起的“心智障碍者家庭支持计划”在全国开展“陪你10000次”倡导活动，呼吁全社会关注心智障碍群体及其家庭照料者在日常生活和社会参与中面临的困境，带动公众、媒体的关注，改善从家庭到社会的支持环境，呼吁和倡导社会各界对这个群体给予更多关注和理解、支持和包容，帮助心智障碍者走出困境。

雪儿是一名唐氏综合征孩子，还患有先天性心脏病，在接受心脏修复手术康复后，雪儿终于学会了站立和行走。之后在父母的鼓励下一直坚持上个训课程，更是在2015年的夏天参加残奥会获得了铅球冠军。然而在之后的就业路上，雪儿却面临了巨大的挑战，没有适合的单位能够提供合适的岗位给她。

后来雪儿成为“心智障碍者家庭支持计划”的“代言人”之一，出现在众多媒体、社交平台和北京、深圳、杭州的线下广告屏上。不少人由此认识了雪儿，认识了像她一样的心智障碍者群体。

去年9月，一家企业与雪儿顺利签署了劳动合同。雪儿的工作梦想终于照进现实。

向善而生，结伴而行，传递爱与温暖

2019年11月1日下午，在第二届水滴筹“111小善日”公益盛典上，壹基金秘书长李弘与家长组织代表李秀霞上台一起讲述了心智障碍者家庭的那些故事，呼吁社会给予这个群体更多的关注与帮助。

李秀霞，帅帅（中度自闭症）的妈妈，今年43岁。她说：“在成为母亲的十五年来，希望和绝望交织着存在于我的生活中，压得我喘不过气。帅帅不能像普通孩子一样成长，不能像普通孩子一样参与课堂学习，可能未来也很难享受普通的家庭生活。孩子今年15岁，却没有具备其他15岁少年一样的生活能力。作为一个母亲，这些常年累积的恐惧、挫败、无助让我经常忍不住骂他笨，也骂我自己笨。每一次骂完孩子后，我又愧疚地大哭。我也不知如何面对家人和朋友，我们整个家庭仿佛与世隔绝了。”

直到听闻壹基金支持的唐山蓝凤凰中心开展的家长加油站可以给予心智障碍者家庭支持，日子便慢慢开始了变化。在水滴公益的支持下，蓝凤凰升级为家庭资源中心，服务更加全面。

有志愿者陪伴帅帅参加社区融合活动，让他更多接触社会，收获自信和快乐。帅帅有人陪伴，帅帅妈妈每周就有半天能解放出来参加家长喘息和赋能活动，重新找到了生活的动力和乐趣。举办的心理咨询沙龙，教帅帅妈妈如何释放压力；妈妈合唱团，使家长重新找回了爱好、找回了自己；特殊教育知识的培训和讲座，让帅帅妈妈提高了对帅帅的养育能力，这些家庭相互取暖相互支持。

全国两会再次发声 

今年全国两会期间，由壹基金和水滴公益资助支持，融合中国心智障碍者家长组织网络在北京发布了《我的学校——关于残障儿童在融合教育中的真实体验》报告。报告以三个主题“普特之间”“师生之间”和“同学之间”，分别呈现受访者的个人故事。

在未来，壹基金和水滴公益将继续携手推动，通过“心智障碍者家庭支持计划”这种联合公益模式的探索，切实的为更多心智障碍者家庭提供帮助，让心智障碍家庭照料者不再孤单。

 壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

壹基金最早由李连杰先生于2007年创立，以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。壹基金是深圳市5A级社会组织，连续八年保持信息公开透明度满分，并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。自发起以来，截至2019年底，壹基金共获得43.24亿人次捐赠支持及信任托付，收到善款和物资捐赠超过22.59亿元，帮助了1725万人次改善困境、过上更有尊严的生活。这个过程中，壹基金联合超过26759家次公益伙伴一起行动，带动更多人参与公益。壹基金已入驻新华号、人民号、抖音、快手、今日头条等20+平台，更多信息也可登录官网www.onefoundation.cn查看，感谢壹家人的支持，欢迎壹家人的监督。